История рождения Вашего особого ребенка.

Ужасно так говорить, но она сейчас признала, что вряд ли бы смогла жить с этим, если бы ребенок выжил, там был бы глубокий инвалид, операции требовались заграницей, непонятно где такие средства брать.. Это ее слова. Хотя очевидно, если бы девочка выжила, нашли бы и силы и деньги.

У меня не особик, но напишу свой опыт. Вдруг кому пригодится. Старшую родила в 20 лет. В карте было черным по белому написано, что показано КС- крупный плод, слабое раскрытие. Но в 14 РД лучше знают. Слабая родовая деятельность-под капельницу с октитоцином, ребенок застрял- выдавим. Дочка родилась обмотанная пуповиной с черной головой и не дышала, асфиксия и что-то там еще. Срочно реанимировали. Сказали, что если бы не девочка, а мальчик, все было бы значительно хуже. Девочки лучше реабилитируются после родовых травм. Потом до года неврапотолог наш лучший друг. Диагнозы сняли, но проблемы преследуют всю жизнь- и посаженый ЖКТ от массы принятых лекарств, и страшные головные боли и резко упавшее зрение. Вроде ничего совсем страшного, но неприятно.
Вторую рожала в 34 года. Контролировала сама весь процесс от и до. Наблюдалась платно в ОММ, оплатила контрактные роды (мне так было спокойней) В 38 недель пошла сама на УЗИ проверить нет ли обвития. И Узи показывает 3х кратное обвитие (до этого делала в 36 недель, все было нормально). Я к своему врачу-как так? А если бы я не пошла сама на УЗИ? Она мне говорит- природа не дура, при таких проблемах просто не дает развиться родовой деятельности. Делают повторно УЗИ и доплер, обвитие подвержается. Отправляет меня в роддом. Кладут в предродовое, тоже показано КС. В день родов в роддоме уже делают УЗИ и ставят обвитие под сомнение (прошло меньше недели с прошлого УЗИ). У меня тут же отходят воды, поднимают в родзал- будем рожать. У меня истерика- не верю вашему УЗИ, у меня неделю назад дважды УЗИ показало 3х кратное обвитие, не может ребенок на таком сроке размотаться. Ждем схваток, а они слабенькие-слабенькие, шейка не раскрывается. Говорят, будем стимулировать. Я-нифига, режьте! Вообщем сделали КС, дите обмотанное пуповиной 3 раза. Слава Богу все нормально. Ребенок здоровый.

juliamail Ужасно так говорить, но она сейчас признала, что вряд ли бы смогла жить с этим,

жизнь она ведь и в правду мудрее нас. Помню свое отчаянье когда попытка ЭКО оказалась неудачной, в начале сказали будет тройня, но потом все эмбрионы погибли. Только когда я стала вынашивать двойню, а потом лечить и воспитывать, я поняла что тройню мне было бы не выносить, не поднять, беременность тройней погубила бы нас всех.

alenushka25

Точно.. А там вообще странно получается: она себя в руки взяла, прям прет как танк к своей цели, а муж расслабился, не хочет работать, вечно ноет и все у него болит(в 24 года), осталась бы одна с дочкой. Может и правда к лучшему все.

juliamail Ужасно так говорить, но она сейчас признала, что вряд ли бы смогла жить с этим, если бы ребенок выжил, там был бы глубокий инвалид

Люди, не имеющие детей, не могут представить, что такое ребенок вообще, а особый ребенок в принципе...Я тогда смотрела на нее и думала, как непросто им придется...
Пусть у них все сложится хорошо!

Аноним Ох, девы, это была мысль вслух. Я ж не могу ее написать на объявлении чтобы она дошла до родителей) Тут надо пахать-заниматься, а не по лифтам на Реацентр собирать.

А почему вы решили, что родители не пашут! Они так же ходят по логопедам, дефектологам, психологам. Бесконечно занимаются дома. Может просто из-за отсутствия денег не хотят лишать ребенка лечения и делают все возможное. Лечение в реацентре может значительно ускорить процесс восстановления.

Аноним Давайте рекламу Реацентра согласуем с модераторами?

Какая реклама, вы о чем? Просто неприятно читать такие высказывания. Вы справляетесь сами-молодцы, а кто-то не может. Знаю лично эту семью, борются за ребенка всеми силами. Знают о лечении не меньше вашего, уж поверьте. Вас лично помогать ребенку никто не просит. Анонимно каждый горазд высказываться.

суперм@м@ Но в 14 РД лучше знают. Слабая родовая деятельность-под капельницу с октитоцином, ребенок застрял- выдавим.

Аналогично((((

аноним автор темы А раньше на УЗИ не ходили или врач не видел отклонений?(((((

Ой эти врачи и УЗИ!!! Мне с первой дочкой говорили в три голоса что у меня Даун, мы уже с мужем приготовились к нелегкой судьбе с особым ребенком....было морально очень тяжело!!! Я когда родила роддом был переполнен и я лежала в коридоре! ребенка сразу унесли и не давали сутки! Как же я была удивлена когда педиатр подошел и сказал что у нас по шкале 9 баллов!!! АБСОЛЮТНО здоровый ребенок!!! Наблюдались на Флотской.

Когда мы столкнулись с такими проблемами, то я поняла одно. Что такие дети есть в нашей жизни и будут. Но даются они тем, кто сможет их любить как простых, кто сможет сделать все что в силах родителей и не только.

По теме: не курим, не пьем. Итог преждевременые роды, но все бы ничего. Но у меня пошла отслойка плаценты и в 10 где я лежала не торопились мне чем то помочь. Пролежала я там 2 дня с кровотечением и потом они отправили меня в-опц. А вот в опц уже сразу в родзал. Еще бы немного и вобще можно было без детей остаться.

У меня тьфу -тьфу все хорошо. Но старший прошел 2 операции. Мне было 20, мужу 27. Не пили, не курили. Не болела всю Б ничем! Все узи в ОММ, роды там же. Шея незрелая, ставят гель, на гель начинаются схватки, ставят капельницу с гинипралом, чтоб снять схватки и дать дозореть шее, ТК она такая же деревянная. Отходят воды-экстренное КС. Сын 6/7 баллов. Напрягает педиатра нарушения дыхания. Ребенка в РАО под контроль. Через 14 часов от рождения начинается тахипноэ неясной этиологии. Ребенка на рентген-подозревают внутриутробную пневмонию. На рентгене ложная диафрагмальная грыжа, т е дыра в диафрагме куда вылезли все органы из брюшной полости в момент когда ребенок начал дышать и изменилось давление.Слева вместо легких смещенное сердце, справа вместо легких кишки и желудок. Чем сын дышал 14 часов неизвестно. Переводят в ОДКБ-на 3 сутки проводят операцию, пластику диафрагмы. До операции никто не мог сказать что там-просто дыра, которую можно ушить или диафрагмы нет совсем. Прогноз очевиден. На операции выясняется, что у сына наиболее благоприятный вариант. Такого случая чудаков не помнит за 5 лет. Еще чудо-как тока ушили дыру легкие развернулись практически моментально, что тоже редко-обычно они не раскрываются, единственное у сына так и осталось слегка недоразвитые легкое слева, но этот участок полностью скомпенсирован. Сына увидела через 2 недели впервый раз. Чудаков говорит, что должно было быть видно на узи, т к сердце было смещено и гипоплазия левого легкого. Ноя понимаю, что е все можно увидеть. Врач узист-оч граммотная тетя-к ней у меня нет претензий. Еще одно-если Б шея моя о крылась и я родила сама-сын бы не пережил родовой стресс с такой патологией.Через полтора месяца спаечный непроходимость. Ребенка начинает рвать желчью. Я опу в руки и на машине в то же ОДКБ. Ребенка смотрит приемный врач, щупает живот-абсолютно мягкий и безболезненный и говорит-наверное уши! Тут заходит хирург и спрашивает что за шрам-объясняю, нас тут же на рентген. Там подтверждают непроходимость. Пара часов попыток лекарственно развязать и на стол. Потом мне сказали, что если бы я вовремя не приехала-ампутировали бы часть кишки, спайка была оч большая. В результате суммарно ребенок был на ивл около 2 нед. Проблемы по неврологии есть, но они решаемы и успешно решаются. Сын уже первоклассник)))) Потом обследовались вдоль и поперёк. И к генетику ходили. Все ок. Пока ходила со вторым-постоянно боялась. На флотской и ОММ наблюдалась. Болела всем чем тока можно-постоянно ОРВИ,гидронефроз, гайморит и т д. На узи двойное обвитие, шея такая же деревянная-приняли решение не рисковать и сделали кс. Второй сын абсолютно здоров. Хочется еще третьего ребенка, но также буду ходить и трястись. И вот откуда-скажите мне? И постоянно у себя вижу теток курящих и с кучей ЗППП, рожающих абсолютно здоровых детей. Не представляю, как отблагодарить за то, что все обошлось так благополучно. А беременным здесь делать нечего, тока стрессовать

goldred

ой, это не ваша темка про пневмонию была. ТТТ на вас.

Аноним знакомая работает акушеркой и она сказала, что все же большинство детей с диагнозами рождаются у мам, которые ведут неправильный образ жизни. да такие, конечно, есть, но чаще рождаются от здоровых родителей, даже судя по этому форуму и по моим знакомым с особыми детками. Выше правильно писали, что хромосомные нарушения не зависят от образа жизни.
аноним автор темы Вы не проходили скрининги или это Ваш осознанный выбор? в моем случае все было в норме, поэтому рождение особого ребенка было полной неожиданностью.
Кёнас# Вспоминали, что во времена моего детства практически не было детей с ДЦП, а даунят и вообще не припомню.
Правильно. Так как они все гнили в домах инвалидов за высоким забором В моем детстве было 2 человека с синдромом дауна, только тогда я этого диагноза не знала, просто видела, что развитие не дотягивает до нормального. Детей с ДЦП не видела в детстве.

Еже_ВИКА

Вы очень правильно написали! Когда рождается или появляется в семье больной ребенок, чаще всего мы спрашиваем:"за что?"... Не правильно это)))... Нужно спрашивать:"зачем?". Чтобы мы помогли ему! Каждому дается по силам. Значит, мы можем. Не нужно смотреть назад и искать причины, которых нет. Нужно смотреть вперед и планировать свою жизнь. Как лечить, как реабилитировать, как помочь. Тогда все становится на свои места: появляется смысл.

оксашуля Нужно смотреть вперед и планировать свою жизнь

страшно за вторым идти

оксашуля Вы очень правильно написали! Когда рождается или появляется в семье больной ребенок, чаще всего мы спрашиваем:"за что?"... Не правильно это)))... Нужно спрашивать:"зачем?". Чтобы мы помогли ему! Каждому дается по силам. Значит, мы можем. Не нужно смотреть назад и искать причины, которых нет. Нужно смотреть вперед и планировать свою жизнь. Как лечить, как реабилитировать, как помочь. Тогда все становится на свои места: появляется смысл.

Оксана, с одной стороны согласна. а с другой - если никакая реабилитация невозможна в силу объективных причин - какой смысл? могу сказать про себя - до лет пяти дочиных пыталась бороться, что-то делать, искать новые методы.... сейчас я просто ухаживаю за ней. сколько проживет. но проживет в комфорте и любви.
по теме... не подстраховаться никак.

аноним автор темы ой не правда!!! У Вас же читала про долгий безводный период. Знали бы как он вреден малышу как бы поступили? М?

а вы думаете, я сама его тянула, этот безводный период? невнимательно читали, значит... это было решение врача. знала, настаивала, но меня уверили. что ребенку капается питание. а по факту капали препараты для подавления схваток

мышкаЮля это было решение врача

аноним автор темы а схватки почему так рано начались?

вы правда читали, что я писала? схваток не было. вообще. их гасили капельницами в течение 44 часов. было преждевременное отхождение вод. они отошли через два часа после осмотра на кресле...