История рождения Вашего особого ребенка.

Может, правила и поменялись. Когда родители продавали квартиру и меня выписывали, опека точно участвовала. Но это было давно, конец 90-х.

Крейзи Тоссер

А причина пареза у вашей дочери установлена?
Какая динамика?

Хочу вас поддержать!
Я сама перенесла 4 пареза лн!

Могу много подсказать по методикам восстановления. В этой болячек медицина широко шагнула.

К сожалению предугадать ее не возможно, но вот восстанавливать научились ттт.
В отличии от моего детства(((

PMarina

У нас все банально: долгий безводный период, преэклампсия матери, кровоизлияние в мозг у ребенка( какой вид кровоизлияния точно не напишу, медкарта в поликлинике) Что конкретно повлияло и возник парез ЛН, я не знаю, но у ребенка еще в роддоме личико было перекошено, как бабушки после инсульта. Была терапия в течении многих лет, результат получше, но парез-он есть.

PMarina Хочу вас поддержать!

Спасибо огромное!

PMarina Могу много подсказать по методикам восстановления

Подскажите пожалуйста, можно в ЛС. А не поздно уже, ведь старшей 13 лет?

Naturlich Жень, это убого так же, как указивки свысока, кому помогать, кому нет.

ну про то что кто то кому то должен, тк у кого то не особый - бред из той же области.
помогают а) по желанию. б) по возможности. или по совокупности этих факторов.

jane air помогают а) по желанию. б) по возможности. или по совокупности этих факторов.

+++

Крейзи Тоссер Извините, очень царапнула эта фраза...то есть, перефразируя, раз ваши дети не настолько больны как наши, будьте любезны помогать, так? А как же выбор?)

Да нет, выбор всегда есть, разумеется. Я же лично свою позицию написала, что я считаю себя обязанной помогать тяжело больным детям.

у нас недозакрытие нервной трубки, ангиодисплазия, гемигипертрофия. Патология возникла на 3-4 неделе беременности. Ребенок спинальник. Врачи говорят причина в недостатке фолиевой кислоты... Питалась хорошо, витамины, та же фолиевая, первый сын здоровый. Из того, что предполагаю сама - ОРВИ на ранних сроках и нервы - предразводная ситуация , потом развод... Ну и сохранялась, да. УЗИ еще было на сроке возникновения патологии , тоже какой то врач предположил, что УЗИ не изучено до конца , и вред его не оценен....

Puzo_bok нервы

слушайте, ну тут опять же - в войны рожали детей, там уж и нервы, и страх и горе и все на свете. Но ведь не все родились особиками, а беда была абсолютно в каждом доме!!! Как это противопоставить?

Puzo_bok УЗИ не изучено до конца , и вред его не оценен....

да, это есть. По своему опыту - врачи в муниципальной клинике в голос орут, что узи очень вредно, в платной же предлагают и узи, и рентгены и все что угодно делать, не сопоставляя даже необходимость и возможный вред. Я тут тему поднимала, что меня с банальной простудой, даже без кашля в Парацельсе направили на рентген. Отказалась

девачко слушайте, ну тут опять же - в войны рожали детей, там уж и нервы, и страх и горе и все на свете.

да думаю я нервы не при чем ... я описала все факторы , для правдоподобности. Вон у меня бабушка жила, муж был кантуженый после финской какой то войны... Гонял ее по соседским огородам , бил нещадно... Нервы не то что у меня... Голодали после войны, ели картошку гнилую, да сорняки с огорода - лепешки какие то пекли.... Родила пятерых детей, ни одного инвалида... Тоже думаю от такой диеты должен быть недостаток витаминов...

девачко в платной же предлагают и узи, и рентгены и все что угодно делать, не сопоставляя даже необходимость и возможный вред.

мне ставили под вопросом внематочную. с 2.5 до 7 недель сделали 4 УЗИ.
И к слову об УЗИ, был у меня выкидыш как то , так вот возник он как раз после УЗИ. С беременностью, конечно, было не все ладно, ставили регресс. Но после УЗИ сразу без скоблежки все вышло. Мне тогда еще гинеколог говорила что ничего мы про УЗИ то и не знаем...

Puzo_bok с 2.5 до 7 недель сделали 4 УЗИ

ага, а вот кто то так-провериться просто на узи ходит постоянно!!! среди знакомых столько таких знаю, вполне нормальные дети. Да, бывает, вот я сейчас такие чувства переживаю, первая беременность, много новых ощущений, бывают беспокойства, но не бегу на узи по поводу и без, не нужно это я считаю. По крайней необходимости только. По поводу сохранения - куча опровержений тоже есть, когда сохраняли что есть сил, и прекрасный малыш рождался. Так что не стоит себя сразу во всех грехах винить, к сожалению, ни мы ни врачи не в силах всего предугадать!

девачко Так что не стоит себя сразу во всех грехах винить, к сожалению, ни мы ни врачи не в силах всего предугадать!

не виню себя. делаю все что возможно и даже больше, как мы все здесь... Ребенок у меня хороший, ходит, голова в порядке, так что мне грех жаловаться. Проблема в том, что нашим диагнозом никто особо не занимается, как лечить толком не знают. Акушерка одна в возрасте моей подруге рассказывала, что лет 20 назад таких детей как мой, в роддоме на подоконник клали и ждали , пока сам уйдет ребеночек - бесперспективные дети с тяжелейшими проблемами... Щас оперируют, пытаются изучать патологию, может лет через 20 и для наших детей что то придумают..

аноним 6 УЗИ внутриутробно и еще 4 УЗИ

я имела в виду УЗИ на самых ранних сроках, когда еще идет закладка самых важных систем, нервной, например, как в нашем случае. Мы же можем только строить предположения... Вроде бред конечно , но если даст Бог еще ребенка, на УЗИ до 12 недель точно не пойду. И я не имею в виду хромосомные поломки и ДЦП. У нас патология связана с поломкой эмбриогенеза. Т.е. закладкой тканей , тут даже врачи не могут толком сказать что и от чего зависит... Где уж мне..?

девачко слушайте, ну тут опять же - в войны рожали детей, там уж и нервы, и страх и горе и все на свете. Но ведь не все родились особиками, а беда была абсолютно в каждом доме!!! Как это противопоставить?

А сколько в войну умерло во время или сразу после родов? Сколько беременностей выкидышами закончились? Сейчас ведь рождается слабый ребенок - его сразу в кювез, в реанимацию, под ивл. А в войну? Ну родила женщина в теплушке по дороге из Смоленска на Урал. И что? Выжил - хорошо, нет - похоронили на ближайшей станции.

Puzo_bok я имела в виду УЗИ на самых ранних сроках,

у меня за беременность УЗИ было 37!!! раз, в итоге один ребенок из двойни здоров, второй инвалид. Были дни когда узи делали дважды. Считаю, что узи имеет малое влияние. По-прежнему склоняюсь, что все это лотерея, судьба, карма и т.д.

Сиpин А сколько в войну умерло во время или сразу после родов? Сколько беременностей выкидышами закончились? Сейчас ведь рождается слабый ребенок - его сразу в кювез, в реанимацию, под ивл. А в войну? Ну родила женщина в теплушке по дороге из Смоленска на Урал. И что? Выжил - хорошо, нет - похоронили на ближайшей станции.

знаю мужчину, который родился недоношенный в войну в Ленинграде. выходили его. сейчас косая сажень в плечах. а у бабушки мужа, когда она работала в лагере врачом, родилась девочка у заключенной 600 грамм. тоже выходили. из пипетки кормили. она потом много лет писала бабушке мужа письма с благодарностью. нашей бабушке уже 91 год.

Сиpин Сейчас ведь рождается слабый ребенок - его сразу в кювез, в реанимацию, под ивл.

а как быть? тоже на подоконник класть? я без язвительности, просто ну вот что делать? Может как раз

Сиpин А в войну? Ну родила женщина в теплушке по дороге из Смоленска на Урал. И что? Выжил - хорошо, нет - похоронили на ближайшей станции.

гуманнее было? прости меня господи за такие слова

Puzo_bok я имела в виду УЗИ на самых ранних сроках, когда еще идет закладка самых важных систем, нервной, например, как в нашем случае

опять же все кричат про принцип "все или ничего"?...

Lily Marlen

Конечно, бывают исключения. Всегда были.

девачко

Вы сможете? И другие не смогут.
И потом, никто не даст никаких прогнозов что будет с ребенком.

Аноним

+1
Такие же мысли в голове.

Аноним Видимо для чего то это случилось в моей жизни.

может немного не по теме, но вот интересно - Вы изменились с рождением особого ребенка? В лучшую сторону ? Я, как это не парадоксально звучит, стала чувствовать себя счастливой более, чем до рождения сына. Банально из за того, что такого кошмара , как после его рождения сложно себе представить... И теперь, когда у нас все более менее стабилизировалось, я постоянно ощущаю, что я счастлива ))) Ну и помощь, конечно... Мне помогают, я помогаю, и понимаю, что людьми нас делает сострадание ...

Puzo_bok та же фолиевая,

В настоящее время рекомендуют пить фолиевую еще на этапе планирования, пить как женщине, так и мужчине.

Puzo_bok на УЗИ до 12 недель точно не пойду.

Сдавайте кровь в таком случае, смотрите ХКГ в динамике