История рождения Вашего особого ребенка.

И кстати можно деньги на лечение получить через фонд, но там есть одно условие: размещать могут информацию о нуждающемся во всех сми. Так что возможно фонд расклеики делал...

Хочешь минимизировать риск рождения больного ребенка - не пей, не кури, пролечи перед беременностью хронические заболевания, попей витаминчики, найди заранее хорошего врача, который будет принимать роды...
Но все это не является гарантией рождения здорового ребенка. И эта тема лишний раз это подтверждает.
Например, синдром Дауна встречается примерно раз на 700 детей, это общепопуляционный риск. Т.е. у одной из 700 мам родится такой ребеночек, а у какой именно - это лотерея...
Мне всегда противно, когда я встречаюсь с неким снисходительным отношением мам здоровых детей к мамам особиков. Типа вот мы беременность планировали, все делали правильно, и у нас здоровый ребенок, а раз у вас больной - значит, где-то вы сами накосячили, или бухали, или курили, или за роды не заплатили, или реабилитировали плохо.
Фигня это все. Это лотерея. И я считаю, дело тех, кому этот крест выпал - делать все возможное, чтобы реабилитировать. А если невозможно, просто создавать максимальный комфорт ребенку.
А дело тех, кого это миновало - помогать тем, у кого больные дети. Помогать всем, чем можно - деньгами, лекарствами и морально поддерживать

Мы с мужем не пьём и не курим. Беременность вторая, плановая (как и первая). Все анализы сдавали, наблюдались у лучших врачей. Даже банальной простуды во время беременности не было. Роды платные, роды совместные с папой. Прошли роды очень легко, со второй потуги родилась замечательная здоровая девочка, розовенькая, хорошенькая. Выписали на 3 день. Нам врачи говорили: какая редкость, чтобы сейчас рождались такие дети.
А в 4 месяца мы видим, что ребёнок перестал развиваться. Начали бегать по врачам, все говорили только одно: здоровая, просто пухленькая и ленивая. Ровно в 6 месяцев был поставлен диагноз - Синдром Веста. Лечились и реабилитировались, в-основном, за границей, т.к. наши врачи не смогли справится, лекарств в России нет таких. Сейчас очень много занимаемся дома.

Какова причина? Неизвестно. Пока только единственная - небольшая поломка гена, которая ещё не открыта медициной. Почему произошла поломка в момент образования плода? Да отчего угодно: от плохой погоды до плохой экологии.

Так что, никто не застрахован. И всех мам особых, которых я знаю - самые замечательные мамы на свете. Быть такой мамой не просто, спать порой приходится 2-3 часа в сутки. Очень много заниматься с ребёнком, очень много собирать информации. Но каждый шажок в развитии окрыляет до небес!

Это лотерея, судьба...

аноним

Я рада за вас что у вас все хорошо :)) денег у вас ни кто не просит да и упоси боже! Главное не судите и несудимы будите, трусливо вы как то себя ведете я спрошу у Лены что за такая соседка живет аноном, дай бог вам здоровья и не дай бог дойти вам до последней рубашки хотя это было бы вам хорошим уроком :) поживем увидим

аноним

И не надо всех сравнивать есть да которы злоупотребляют сборами я их не видела и не знаю, но есть те которы борятся за своего ребенка и не только за своего но и заботятся о других я например горжусь мамой Ксюши Каминской прекрасный человек никогда не откажет в помощи имне бы ее воли и сил и смелости чтобы так же бороться за ребенка! И я могу много таких примеров привести

alenushka25

Лена а тебе я советую с такими соседями как аноним не связываться сегодня она гордится тобой а че случись обвинит потом во всех смертных грехах :)

Аноним Девочки, читая тему может сложиться мнение, что в беременность можно пить, курить и что угодно делать, а что с ребеночком будет -на все Божья воля. У самой родственница, сама врач( всю беременность дымила как паравоз, девочка хоть и не с синдромами всякими родилась, но слабенькая, с печенью какие-то проблемы.
У меня самой аллергия очень сильная, так мама говорит, что всю беременность мандарины мешками лопала. Конечно, никто не застрахован от врача-коновала, который при родах шею ребенку свернет, но все равно надо стараться сделать все от себя зависящее, чтобы ребенок здоровый родился.

++++++
Плюс по максимуму исключить неправильное поведением в родах (зависит именно от роженицы) и косоруких врачей (вот с ними сложнее). Видимо, когда соберусь рожать, буду изучать этот вопрос более досконально.
Ну и генетические поломки-вот от этого, видимо, вообще никто не застрахован, к сожалению.

Аноним У меня самой аллергия очень сильная, так мама говорит, что всю беременность мандарины мешками лопала.

я ела. у сына нет аллергии.

беременность протекает по разному из-за психосоматики. нет у мамы материнской доминанты - не доносит. даже без предпосылок к этому физиологических.
но даже в этом случае странно обвинять мать ребенка в чем то и выпячивать свою лучшесть тк у тебя здоровый.
от здорового до овоща 1 укус клеща или неудачное купание в водоеме и менингит.
дети могут родится здоровыми.а потом менингит в месяцев 8 и ребенок на всю жизнь инвалид глухо-немой.
и все - жизнь уже никогда не будет такой как до этого.
а осуждать людей за сборы средств - я даже не могу слова подобрать и написать так чтобы в бан не пойти.

кого тут обобрали? не давайте. но указывать взрослым людям давать или не давать - убого.
кто-то детям помогает. кто то на кошечек и собачек дает. или на тигров амурских.

Аноним Девочки, читая тему может сложиться мнение, что в беременность можно пить, курить и что угодно делать, а что с ребеночком будет -на все Божья воля. У самой родственница, сама врач( всю беременность дымила как паравоз, девочка хоть и не с синдромами всякими родилась, но слабенькая, с печенью какие-то проблемы.
У меня самой аллергия очень сильная, так мама говорит, что всю беременность мандарины мешками лопала. Конечно, никто не застрахован от врача-коновала, который при родах шею ребенку свернет, но все равно надо стараться сделать все от себя зависящее, чтобы ребенок здоровый родился.

у меня етсь знакомая по материнству. так вот ее в прекрасный летний день сбил утырок без прав на моцике. беременность не помню сколько было - но в итоге она инвалид. ребенок инвалид лежачий.
а они никто не пьет не курит, у девочки очень приличная и высокооплачиваемая должность была.

Аноним

Да наоблрт же )
Мы говорим о том, что максимально бросаем силы на рождение здорового ребенка, а выходит как раз да- воля божья, ну или как еще..
Я про себя по крайне мере пишу. Да, максимально приготовилась к рождению . За год проаерились с мужем, планировали, про пить курить речи нет ибо не курила никогда, капли спиртного в Б исключила, муж не курил и не курит. Выбрала роддом и врача как узнала о Б, мой Г вела та же что и с первым сыном. Т. Е по сути- я сделала все от меня зависящее
А если бы пила , курила поди последствия были бы куда серьезнее. Да плюс да, родила бы не своей акушеркой...

Mиланка

Мне кажется, все говорят об одном и том же, просто разными словами))). Афоризм первый - делай что должен, и будь что будет. Каждая мать (адекватная)))) делает все возможное для своего ребенка. Задоооолго до момента зачатия, и уж тем более во время беременности. Но, как говорит доктор Хаус, мы получаем то, что получаем. И не важно что мы заслужили.... Поэтому, родив больного ребенка, не надо изводить себя вопросами зачем и почему, не надо искать свою вину. Нужно искать пути помочь. Раз МОЯ дочка больна, значит Я могу ей помочь. Этот ребеночек пришел в этот мир именно ко мне за помощью. И мне решать как это сделать. Просить ли денег или нет, куда ехать на реабилитацию и как. К сожалению, иногда приходится решать - когда остановиться... Когда ребенку нужен просто уход....(((( это тоже МОЕ решение. Тот кто судит просто не знает...

MariyaMirabella А дело тех, кого это миновало - помогать тем, у кого больные дети. Помогать всем, чем можно - деньгами, лекарствами и морально поддерживать

Извините, очень царапнула эта фраза...то есть, перефразируя, раз ваши дети не настолько больны как наши, будьте любезны помогать, так? А как же выбор?)

Крейзи Тоссер будьте любезны помогать

да никто никому не должен, не хотите - ваше дело. Поверьте мамочки особиков совсем не ждут вашей подачки. А вот посильная помощь неравнодушных никому никогда не мешает, и далеко не всегда она в рублях

jane air

У меня у родной тети что то подобное(((
До семи лет мой двоюрродный брат рос обычным ребенком.. В 7 лет его сбивает машина во дворе дома и понеслось.. 3 операции, куча больниц и диагнозов... Сейчас ему 35 лет... Он не говорит, ничего не умеет кроме ходить и есть( тетя на него всю жизнь положила, не работала с его болезни. Щас он в больнице живет ( или в интернате) , вообщем, она его забирает на неделю раз в месяц. Он ее поколачивает, требует спиртное и сигареты... Ей 50, а она выглядит на все 100((( жалко и ее и его(
Это к тому, что никто ни от чего не застрахован..

девачко да никто никому не должен, не хотите - ваше дело. Поверьте мамочки особиков совсем не ждут вашей подачки.

Грубо))

Крейзи Тоссер

Зачем делиться на мам особиков и мам обычных деток? Если моя дочка больна, разве я не могу Вам помочь? Учитывая большой опыт скитания по больницам, уж советом точно смогу)))). И, как Вы правильно написали, Ваши детки тоже могут болеть. Может и не так тяжело, но маме-то от этого не легче... Боль своего ребенка всегда острее. И то, что вокруг много сборов-обсуждений-со переживаний именно в адрес особых детей, возможно набило оскомину... Детки - они все наши детки. Если я могу помочь, я помогаю. Просто

Статус инвалида не говорит о том, что этот ребенок больше достоин помощи, чем обычный ребенок с бронхитом. Тяжелые заболевания лечатся дольше, дороже - поэтому нам платят пенсию и дают какие-то льготы. Но не за счет других детей.

оксашуля Зачем делиться на мам особиков и мам обычных деток?

Так я и не делю. Просто фраза царапнула.
Например, у моей старшей-парез лицевого нерва, как последствие родов, с младшей тоже есть нюансы. И куда моих, если начать делить?)))
Автор, в качестве бреда, чтоб минимизировать наследственные заболевания, можно посмотреть анамнез по здоровью будущего мужа(по мотивам одной старой темы на ека-маме, в этой теме молодой человек сделал предложение свой дам сердца, с условием:пройти полное медицинское обследование)

оксашуля Статус инвалида не говорит о том, что этот ребенок больше достоин помощи, чем обычный ребенок с бронхитом.

Естественно.

оксашуля Тяжелые заболевания лечатся дольше, дороже - поэтому нам платят пенсию и дают какие-то льготы.

Мой друг-мама дочки-особика, оформляют инвалидность. Живут в Майкопе. Эпопея с оформлением длится и длится. Блин, читая ее сообщения, возникает ощущение, что Майкоп и Екатеринбрг-это разные государства, разное здравоохранение((

Оформление инвалидности - это всегда песТня(((... Где-то препонов больше, где-то меньше, но шанс почувствовать "как вы задолбали со своими инвалидами" есть всегда и везде((((... Наращиваем лишний слой кожи, сцепляем зубки, и..... Пошла-пошла-пошла

Тяжело только в первый раз оформлять, а дальше уже по накатанной, нормально. Ну и от врача много зависит, я это на себе прочувствовала. Из старой поликлиники ушли только из-за невропатолога, не сошлись мы с ней, а она у нас профильный врач.

оксашуля шанс почувствовать "как вы задолбали со своими инвалидами" есть всегда и везде(((

Это точно(((

оксашуля Наращиваем лишний слой кожи, сцепляем зубки , и..... Пошла-пошла-пошла

Полезный навык)

Сиpин Тяжело только в первый раз оформлять, а дальше уже по накатанной, нормально.

Вот и они первый раз оформляют. Передам, что потом нормально будет))

По накатанной - это не про меня))))). Сменили место жительства ( в том числе и из-за ребенка). Что такое купить новую квартиру, предварительно продав старую, где прописаны трое детей, один из которых инвалид, рассказывать не надо?))) ну, и переоформление инвалидности без прописки... Как закончим, сяду писать роман)))) "как заклялась сталь" и "семь кругов ада"))))))