как поступить?

jane air плятят

все также только через А((((((

оксашуля И почему бабки-то чужие?))) налоги как бы все платят.

а какое отношение это имеет к чужим пожертвованиям??? кто на что хочет на то и дает.
кто то вот кисок с собаками любит, кто детей, кто водку.
и у каждого есть право распоряжаться личным как хочет.

оксашуля Мы лекарств пьем на большую сумму. И да, лекарства не бесплатно. Их нет в списке.

есть 2 пути или башлять или добиваться и получать. что вам проще то и делаете. это же ваш личный выбор.
и заставить вас пробить своему ребенку право получать лекарства ни я, никто другой не сможет.
механизмы есть, будет желание добьетесь.

оксашуля Да, хочется, чтоб и на нас немного тратили, не только на беженцев...

оо махровая зависть. девочка знакомая уже который раз собирает на реабилитацию своему ребенку. на днях из чехии вернуться должны. с этого сайта. кто вам мешает? открывайте группу и собирайте спонсорскую помощь. это не противозаконно.

ОЛЮНЯ

только я опечаталась, а вы 3 раза написали одинаково не правильно.

jane air берите и спонсируйте

ОЛЮНЯ я готова все эти пособия от государства отдать на нормальное содержание моего ребенка

читайте повнимательнее, а не ошибки выискивайте!

у Кремлевой ребенок на Ляпустина в платном отделении. напишите ей и узнайте как обстоят дела. частные интернаты никто не отменял.

jane air

Я имела в виду именно распределение средств государством. На Ваши пожертвования не претендую. Беженцам тоже не завидную. Как и собачкам))). Бесплатные лекарства пробиться можно, если это лекарство есть в России. Сабрил в России не зарегистрирован. Это еще один вопрос приоритетов. Некогда нашей Думе и пр такими мелочами заниматься. Все что необходимо, я для своего ребенка делаю - поверьте. Создавать группы для пожертвований нет необходимости.
Мне показалось, или обсуждение как-то накалилось? Если да, то к этому нет причин. Мы все тут взрослые люди с устоявшейся точкой зрения. Делимся друг с другом своими историями, взглядами и мыслями. Цели переубедить и доказать, я думаю, никто не преследует)))

Violence а брат родился только вчера? когда она выходила замуж и рожала детей, она думала, что мать бессмертна? и что? Она должна остаться была старой девой и посвятить жизнь больному брату, как в викторианских романах?
Violence у знакомого сестра с дцп, тяжелая, сейчас за ней присматривает мать, но все знают -с самого начала- и жена знакомого, и его сын, что настанет день, когда они будут жить с инвалидом. Если бы жена была бы против, она бы не стала выходить замуж. Она знала что ее ждет. Вы потом отпишитесь, возьмут ли они к себе, или нет. Обещать можно все, что угодно. А когда дело коснется и будут обдуманы реалии и последствия, то все может быть.
ОЛЮНЯ почему она не должна была выходить замуж-то и рожать детей? насколько гуманно обязывать братьев и сестер детей-инвалидов всю их жизнь посвящать уходу за ними угу. Мне вот говорят, что моя дочь будет за братом присматривать. А я отвечаю - нехрен ей чужой крест тащить. Будет в ДИ навещать - уже хорошо. Это мать может быть счастлива с УОшкой-ДЦПшкой и радоваться тому, что он в 15 лет научился ложку не в ухо или глаз, а в рот нести.
Violence и я могу задать аналогичный вопрос -а вы то сами кого то сдали? примечательно. что все взахлеб рассказывают о своих знакомых, кто тащит на себе инвалида, и заметьте - что то никто не рассказывает историю о знакомых, кто отказался ухаживать и сдал в интернат А я бы с радостью своего определила вот в подобное учреждение.
ОЛЮНЯ воспитывающих детей-инвалидов, ну не открыть ли какой-нибудь дом-присмотра в режиме дневного прибывания, вот она реальная помощь, я готова все эти пособия от государства отдать на нормальное содержание моего ребенка, и иметь нормальную возможность работать и зарабатывать! ОЛюня, и отдохнуть, и выспаться, расслабиться, съездить в отпуск.

оксашуля Бесплатные лекарства пробиться можно, если это лекарство есть в России. Сабрил в России не зарегистрирован

вот тут мне не заливайте. вопрос сабрила я изучила от и до. его тоже можно получать. выяснили это начав помогать девочке. вот как она скажет что ей надо его выбивать - займемся.
тем более что в назначениях врача он появился.

оксашуля Делимся друг с другом своими историями, взглядами и мыслями. Цели переубедить и доказать, я думаю, никто не преследует)))

абсолютно согласна!!!)))

jane air

Вы смешная. Вопрос с сабрилом Вы от и до изучили... Девочки помогли... Выбивать начнете...
Чужую беду руками разведу;))))

А можно информацию как в России сабрил получить? Или это секрет? Схема легальная? Можно воспользоваться? Заранее спасибо, если подскажете. У нас в месяц до трех коробок выходит

астра

Да ладно... Кому тут лапшу вешать? Может все-таки я чего-то не знаю... Попросила - вдруг поможет...

Violence есть базовые нравственные понятия, для которых не нужен собственный опыт. и у каждого человека, как я писала, они свои-см

о базовых понятиях могут говорить мамы этих детей, которые спустили всю свою жизнь в трубу. Я не представляю даже что такое лежачий инвалид. И никогда не стала бы гробить жизнь своих детей, ради нимба святыни. Люди, которые о базовых понятиях говорят, круто ведь примерять на себя ситуацию и выходить святошей. Ну пусть будет так. Я предпочитаю быть честна перед собой и адекватно оценивать свои возможности и расставлять приоритеты. У каждого человека есть такое право, и никто не имеет права судить ни сестру, оставившую своего овоща брата в интернате, ни мать, которая не справилась и оставила такого ребёнка.

оксашуля А можно информацию как в России сабрил получить? Или это секрет? Схема легальная? Можно воспользоваться? Заранее спасибо, если подскажете. У нас в месяц до трех коробок выходит

да схема полностью легальная.
это предусмотрено нашим государством и законодательством.
лекарства не зареганные на территории нашей страны,н о показанные по жизненным показаниям по определенным спискам и через процедуру должны закупаться. и вот тут начинается самое интересное. врачи рекомендуют сабрил не внося его в лист назначения. у вас так же? я угадала?
по сути это ЛПУ на врачебной комиссии при наличии показаний должны начать эту процедуру, собрать и подать все доки в определенные инстанции. самое помойное что все они в курсе этого, но им этот геморой не нужен. поэтому не выписывают эти лекарства лукавя что мол не можем выписать тк не зарегано. выписать не могут, а вот в назначении указать могут и далее врач. комиссия и выписка лекарства.
далее после всех проверок доков ребенка включают в список и государство закупает все это.
именно по этой схеме дети и все нуждающиеся должны обеспечиваться сабрилом. цена вопроса копейки (порядка 120 евро за упкаовку) и сильных проволочек как при очень дорогостоящих лекарствах не будет.
те необходимо получить в лист назначения этот препарат и и далее уже добиваться всего.
в общем такая схема. по моим домыслам уйдет не менее года на все это:полгода борьба с ЛПУ+еще 5-6 месяцев до получения лекарства. и когда я узнала что одна моя знакомая покупает за свой счет я очень удивилась. тк механизмы эти все есть.

астра Вы в другой реальности живёте. Чиновница?

нет. наоборот. я знакома с теми кто получил куда более дорогие лекарства (к слову там пол ляма в месяц и пожизненно)+ есть знакомые кто в этой среде работал и работает и тоже знаком с механизмами.

астра мол у нас с инвалидами всё хорошо

простите дети всегда и все требуют затрат и не факт что ваши затраты на лекарства выше чем у не инвалидов. к разговорам что мамы не инвалидов могут работать - так и вы можете работать. няня и сиделка решает эту проблему. сейчас напишите что ваша зп не покрывает расходов? прикиньте а у воспитателя зп тоже не покрывает многих расходов, но это же вас не смущает. а ее ребенок может иметь проблемы по ортопедии, быть чбр с проблемами иммунитета, но инвалидности нет - все только платно.
так что странная полемика получается.
тяжело всем, у кого фин уровень не достаточен для того что бы на все без напрягов хватало.

астра а на Ляпустина вообще рай.

рай на облаках. не нра платное отделение на ляпустина - велком в частное заведение или сиделку нанимайте. не можете заработать - сидите сами. выбор есть всегда.

jane air

По поводу сабрила Вы ошибаетесь. Он внесен в лист назначений. Поэтому, если у ребенка приключится смертельное осложнение от него, меня не посадят. И мне можно иметь дома лекарство, не зарегистрированое в стране. И на таможне меня пропускают. И все. Закона, по которому государство его должно за купить нет. Пробить, как Вы написали, можно только зарегистрированое лекарство. Ту же Кеппру, например. Так что так. Про волоски зависят не от стоимости лекарства, а от закона. От списка, к которому лекарство относится. С сабрилом так. С фризиумом еще тяжелее. Так что с лпу бороться не надо. Законодательная база или есть или нет. Заговор врачей - миф)))))

ЕN

Спасибо. Да купить-то сабрил можно. И рецепт я сама выписываю))). Просто изначально речь зашла о "выбить для своего ребенка бесплатно". Я и напряглась - вдруг я чего не знаю)))))

астра Почему не обеспечивать бесплатной сиделкой,давать жильё,тогда и в интернатах детей меньше будет.

я аж подавилась. чем интернаты стали плохи? с каких пор стало нормальным переложить заботу о своем потомстве на государство??? соц поддержку вам оказывают. что вам еще надо?

оксашуля Он внесен в лист назначений.

ну так вам вообще проще, идите к вашему врачу и задавайте вопросы что хотите получать от государства, какие то полгода и у вас будет бесплатный сабрил.
нормативка вся есть.

оксашуля Закона, по которому государство его должно за купить нет

да что вы. видимо у кого то есть и они получают. у вас нет вы и покупаете.
вам статейка. все слова тети подтверждаются нормативкой. мне ее искать в почте лень. мне юрист все скидывала. сильно вам надо будет - поищу.
viperson.ru/wind.php

[cit]jane air частное заведение[
а где они частные заведения?