Синдром Дауна под вопросом. Куда бежать?

Розовая Фея: Мы когда сдавали, нам сказали результат через месяц, я на Флотскую звоню через месяц, говорят уже минимум через 1,5, в итоге результат был почти через 2 месяца.

Вы наверно сдавали по ОМС ( бесплатно). Мы платно сдавали, может поэтому быстрее.

OlicM,
Что-то верится с трудом

Автор, есть такая организация очень известная “Даунсайд ап». Они в Москве, но у них на сайте много информации для родителей, обучающие видео и тд. А ещё в Фейсбуке есть многодетная мама Елена Кучеренко, она журналист, у неё младшая дочь Маша родилась с этим синдромом. Посмотрите!

OlicM: Автор, вам всем сил и мудрости принять эту ситуацию.

Спасибо

Сегодня разговаривали с врачом, к сожалению, ошибки быть не может. Хромосома есть. И по виду, сказала, заметно, просто мы не видим. Как так быстро сделали анализ, я не знаю, но вот так. Спасибо всем, кто советует. Записываю. Буду благодарна за подсказки и контакты по реабилитации.

На данный то момент явные трудности есть? Дыхательная система сердечная в норме? У нашем случай ребенок например 5 дней лежал в Питере так как лёгкие не работали нормально и прочие сложности, порок сердца серьёзный тоже сразу выяснили. Как у вас?

Просто аноним,
очень хочется поддержать вас, и в первую очередь вашу сестру. У нее сейчас конечно одни эмоции, еще и гормоны. Надо смириться, принять малыша таким, какой он есть и тогда уже получится трезво мыслить и рассуждать, ну и планировать дальнейшую жизнь. Очень помогает общаться, хотя бы на форумах, с родителями таких же детей, так будет намного легче. Я вам желаю сил и чтобы у малыша было как можно меньше сопутствующих патологий.

undefined

Аноним 710: . Две сестры с СД?. А мне врач говорила,что такого не бывает

В интернете приводят пример, как в одной семье три дочери с СД. Так что бывает. Родители в той семье странные

Просто аноним,
Сд часто сопровождается с порок сердца,точно какой не скажу,но достаточно серьезный. Лежали с ребенком до и после операции на сердце,были младенцы с сд,у всех был порок,который за 1 операцию не устраняется. На отдыхе видели деток с сд,у всех был шрам на груди после операции. Посмотрите в инете с каким порок сердца сопровождается сд

Фонд Солнечные дети
Создан мамами деток с СД
Там очень душевная атмосфера, поддерживающая
Маме ребёночка нужна длительная психологическая поддержка
По щелчку она не успокоится и в руки себя не возьмет
Слушайте её, разговаривайте, жалейте
Она сейчас как маленький ребёнок, её нужно поддержать. И это не быстро, а очень долго
И потом наступит этап принятия и планирования дальнейшей жизни
Добра Вам

Автор, ещё в Фейсбуке есть Ольга Свешникова, они с мужем усыновили девочку Дашу с синдромом. Она тоже показывает их жизнь, рассказывает. Но Ольга вообще отдельный крутой персонаж, у неё трое усыновлённых детей! Когда сестра немного успокоится, может ей поможет эта страничка.

Аноним 755,
У меня был ребенок сд,но на 13 недели на скрининги заметили. Все подтвердилось.Сделала прирывание по мед.показанием. На Флотской сказали,снаряд в одно и тоже место не падает. Так что можно планировать.

Аноним 710,
Ну так у нас на флотской с подругой анализы и узи делали, и потом в роддоме их же генетик ручками разводил и скромно губы кусал, мол вот такая гарантия 93 процента. Чудесная профессия у людей, без всяких гарантий и ответственности. Только нипт и ничему кроме я не доверяю уже.

Просто аноним: Сегодня разговаривали с врачом, к сожалению, ошибки быть не может. Хромосома есть.

Это пришёл второй анализ уже?

Просто аноним,
Какой делали анализ? Ну не делается кариотип так быстро! И что значит ей видно, а вам нет, так не бывает!

Розовая Фея: Да какой удар, ещё ничего не понятно!

Даже когда просто под вопросом диагноз, это очень страшно, поверьте. Особенно когда имеешь представление о том что это за заболевание.

У моей дочери тоже генетика, нам когда диагноз под вопросом поставили, я ревела недели две наверное, тк понимала что нас ждет. И очень сложно это принять.

Автор, держитесь. Сил Вам и близким, и терпения. Дай Бог чтобы все обошлось и диагноз ваш не подтвердился.

Аноним 764: лёгкие не работали нормально и прочие сложности, порок сердца серьёзный тоже сразу выяснили. Как у вас?

У нас врождённая пневмония и порок сердца. Правда, сказали, что небольшой, может быть даже без операции обойдется

Лёва-Лёвочка: очень хочется поддержать вас, и в первую очередь вашу сестру.

mamatema: Добра Вам

SvettMama: Автор, держитесь. Сил Вам и сблизким, и терпения.

Спасибо всем. Мы стараемся смириться. В больнице предложили отказаться от ребёнка. Об этом не может быть и речи

Просто аноним,
Где рожали и генетик приезжал к вам?

Fox07: Посмотрите на сына Насти, не видно ничего по ребёнку.

Вообще-то видно

Просто аноним: Скажите мне так разве бывает? Лицо обычное совершенно, без особенностей характерных для диагноза.

Мозаичная форма, может.

Просто аноним: Мы оглушены просто этой новостью. Кровь отправили на генетический анализ повторно...
Скажите мне что-нибудь...

Ждите результатов, что ещё сказать.
В конце концов, если и подтвердится СД, то жизнь на этом не кончится.

Автор, как дела у вашей сестры, как развиваются события? Выписали из роддома?

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы