Синдром Дауна под вопросом. Куда бежать?

MariOMG,
Видно конечно все. Радует лишь улыбка) не зря называют «солнечный». Мамы конечно Героини. Все любят своих детей таких, какие они есть

Просто аноним: В итоге не подтвердили диагноз Вам?

Нет, не подтвердился. Ребенку уже 18 лет.

Просто аноним, а куда бежать-то, надо сначала дождаться анализ. СД либо есть, либо нет, тогда и думать. Желаю, чтоб не было!

Меня тоже пугали но другим, дочь родилась с острыми вверху ушками как гномик. Плюс такая вся страшненькая. Все врачи сразу к генетику к генетику. Ну сходили мы к генетику все хорошо, по поводу ушей папу нашего позвала из коридора и сразу сказала что у него такие же уши. И так и случилось в итоге к году ушки завернулись внутрь и стали обычными.

MariOMG,
Согласна с вами что все видно.

Fox07: Посмотрите на сына Насти, не видно ничего по ребёнку.

Как не видно? Мальчишка симпатичный, но видно

Все чаще и чаще наблюдаю истории, когда этот синдром пропускают в беременность.
Не знаю, что сказать.
Найти силы, опору, чтобы дальше жить и любить ребёнка. Обратиться к психологу.
Во дворе наблюдаю семью, в которой малыш с тяжёлой степенью дцп. Папочка и мамочка, иначе не сказать, дружны, спокойны, улыбаются, малыша своего не стесняются, вместе о нем заботятся. Конечно, им тяжело, но жизнь дальше идёт. Как-то надо принять рожденного с его особенностями.

Автор, напишите, пожалуйста, когда будут результаты и заключение генетиков. И еще вопрос, где анализы сдавали и где наблюдались.

Что тут делать? Только ждать результат и стараться сохранить лактацию. У моего ребёнка на 3 день после выписки пришёл анализ из пятки со страшным диагнозом под вопросом. Прибежала метсестра, нагнала страху, взяла анализ, отправили повторно на флотскую. Теперь есть справка с печатью, что этого диагноза нет. Вот так бывает.

mamatema: Найти силы, опору, чтобы дальше жить и любить ребёнка.

Это понятно. И мы его уже любим. Он же наш. Но это такой удар. И сердце болит за сестру и её супруга.

Пожалуйста, расскажите, как и чем заниматься с такими детками, чтобы максимально их адаптировать к жизни?

Просто аноним,
Конечно, это удар.
Пройдёт время, Ваша сестра и супруг её найдут в себе силы принять эту ситуацию. Очень тяжело придётся для их психики. Надо как-то помочь им будет. Наверное, нужен психолог. Это серьёзные изменения в жизни.

Аноним 413,
Нас так гоняли 4 раза.

Просто аноним,
Автор, погодите, пока рано еще паниковать. Анализ взяли? Когда будут результаты,? В Екб есть организации на мой взгляд достаточно сильные вас в них если что по действиям просветят, нюансов много. Но дай Бог все обойдётся.

Просто аноним,
Ранним развитием.
Я логопед-дефектолог из Екатеринбурга.
Если Вы тоже из этого города, то рекомендую Логинову Марию. Она логопед, её специализация - это дети с СД. У неё у самой средний ребёнок с этим диагнозом. Можно к ней обратиться и все время обращаться за ранней помощью в психоречевом развитии ребёнка.

Fox07: Посмотрите на сына Насти, не видно ничего по ребёнку.

Как не видно то?

У меня когда сын родился, мне тоже педиатр его ручки под нос сунула прямо в родовой (обезьяньи складки на обеих руках). Сказала, что нужна консультация генетика. А у меня хоть и первый ребенок, я все таки не совсем необразованная была, понимала, что она на СД намекает. Сказали, в месяц сходить к генетику на Флотскую. Я за этот месяц извелась.
А генетик на Флотской сказал почти дословно "педиатр дура, глупости вам наговорила, а ваши ладошки не более, чем фенотипическая особенность". 16 лет назад, 14 роддом.

mamatema,
Ну до логопеда тут как до луны, давайте быть объективными. Если что сначала самое главное понять физические нюансы и приспособиться к ним, а их много, пищеварение, сердце у большей половины проблемы! Ну и инвалидность оформляют. Короче после всех этих тем, одни вопросы к гегктикам, что они делают если допускается вот такое в 21 веке при куче возможных исследований.

Аноним 764,
Вы сейчас не совсем правы, так как не понимаете, чем нужно заниматься с ребёнком в раннем возрасте. Конечно, нужны грамотные и др специалисты, но развитием необходимо заниматься для развития мозга.
А кто вот так с плеча рубит, что рано заниматься, тот совершенно не в теме.

В Екатеринбурге уже много лет работает общественная организация «Солнечные дети». Начните с посещения их сайта. Но лучше дождитесь результатов. От вас уже ничего не зависит, нужно постараться расслабиться и принять этот факт.

Анализ моего ребёнка на редкую патологию отправляли в Москву и результаты нужно было долго ждать. Я сначала была в диком стрессе почитав что за диагнозы ставит под вопросом местный генетик. Даже сходила к парикмахеру и отрезала свои длинные волосы. После этого мне стало легче в физическом и моральном плане. Поняла, что нет смысла думать о том, что ещё не подтверждено. В итоге результат всех анализов - норма.

Просто аноним: Но это такой удар

Да какой удар, ещё ничего не понятно! Анализ на кариотип делается месяц. Готовьтесь морально, что может быть диагноз подтвердится, а может и не подтвердится! Отпустите ситуацию, не надо раньше времени (уж извините за грубое слово) причитать! Тоже сдавали анализ на кариотип, но по другой причине, тоже первые несколько дней думала поседею, не пила не ела. Потом в одно утро встала и отпустила ситуацию. Анализ делался вместо 1 месяца почти 2. Если бы я каждый день о нем думала, я бы с ума сошла. И да, кроме мужа никто не знал об анализе, специально не говорили , чтоб никто не причитал заранее. Желаю вам, чтоб все обошлось!

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы