Инвалидность ребенку с целиакией

Gafff: Есть ли кто ещё пытался получить инвалидность по данному диагнозу?

Это нереально

Добрый вечер! У меня 2 ребенка с этим диагнозом. Когда просила направление на МСЭ старшему, то сказали, что нет оснований. Вес и рост в норме, умственной отсталости нет, а все осложнения не достаточной степени тяжести. Хотя по сути мы просто выживаем, а не живём. Целиакия - это системное заболевание, страдают буквально все органы и системы организма. Постоянное наблюдение у специалистов и соблюдение всех требований к питанию требуют много затрат, как физических, так и материальных. Морально то же тяжело и детям и родителям.

Gafff: Раз не дают инвалидность, Надо, чтобы в садах и школах, детям обеспечивали безглютеновое питание, чтобы родители могли зарабатывать на недешевые продукты , лекарства.

Согласна на 100%. В садиках не то что не обеспечивают, даже свое принести не разрешают. В плане готовки - предложили убрать хлеб и макароны. Вообще нет понимания что для соблюдения диеты нужно отдельное помещение, в другой посуде всё варить и еще миллион нюансов. В аллергосадах ситуация ни чуть не лучше, понимания вреда следов глютена у них нет.

Какой либо поддержки от государства не предусмотрено. А это по сути социальная яма. Мама не может работать, останется без пенсии, продукты дорогие и готовить нужно самим, даже в санаторий ребенка нельзя отправить, не то что в лагерь . Ездим с кастрюлями и сковородками везде. Мама не может лечь в больницу, не то что на работу ходить. Я в поликлинику хожу каждый день, как на работу. Проблемы и с почками и с сердцем и по неврологии и аллергологии и тд. С детей везде требуют, как от здоровых, а им тяжело. Питание неполноценное, так как готовить получается что то одно, никакого разнообразия. В школах вообще нет условий для больных детей. Просила у директора возможность переодеваться в учительском туалете ( можно закрыться) потому что энурез у ребенка. Ответ такой - носите памперсы и в школе их не меняйте, а только дома.

По сути это круглогодичный больничный. И уход нужен постоянный и контроль питания и состояния. В течение дня то живот разболится, то голова, то суставы, то давление, то сильный зуд. Бедные дети. А учителя только ворчат, что много пропускание, ничего не знаете, вы не инвалиды, просто ленитесь.

У многих с ц не только глютен не идёт, но и ещё много какие продукты. Молоко, курица, яйцо рыба, орехи, фрукты и тд. Индивидуальную диету никто делать не хочет. Даже в НИИ питания нам сказали: у нас 101 диета и мы для вас специально ничего разрабатывать не будем. Выбирайте, или без глютена и молока или без яйца и курицы и тд.

На все обращения ответ один. Вас нет ни в каких федеральных списках заболеваний, которые требуют гос поддержки. На каком основании мы должны вам помогать?

Gafff: Вы пробовали?

Да

Брусника: даже в санаторий ребенка нельзя отправить,

На Балтым можно, под Питером лагерь есть, в любом частном лагере обеспечат питанием без глютена

На Балтыме не выдерживают диету как положено, постоянно срывы, а раз ещё и другие продукты не идут, то про лагерь в Питере не приходится и мечтать.

Полноценной замены продуктов нет нигде

Gafff: смысла не было, потому как все едят в одном месте, пропитанном глютеном. У меня ребенок блевал и поносил только от одного присутствия в саду.

Такие опасения у меня тоже есть, должно быть конечно всё строго регламентировано. В плоть до того как место приёма пищи будет организовано - отдельный стол или как-то по другому обособлено..

Gafff: Сейчас в школе. Есть столовая, поэтому стал болеть меньше и не так тяжело.

Тоже школу жду, думаю там полегче будет, но нам еще три года до неё...
Еще меня беспокоит питание в стационарах. В гастро отделениях еще хоть что-то знают, врачи опять же профильные. А во всяких инфекционках и других непрофильных стационарах ведь вообще атас с питанием..

Отдельно никто готовить не будет. Вот, например аллергия на подсолнечное и кукурузное масло. Готовят просто без жиров, мочка то же не идёт. Крупа отварная и картошка + кусок отварной говядины. Так даже в санатории Янгантау кормили, за огромные деньги. Пришлось самой в мультиварке там варить. С Балтымом ещё хуже, туда свою еду нельзя, тем более там варить.

Gafff: Детям нужны море, впечатления и пр. Но это все можно обеспечить, имея деньги, чего у большинства не имеется .

Ну чет вы вообще зациклены. Нашему уже 12 лет и живет себе норм. Да, не везде можно одному поехать, но с родителями путешествуй сколько хочешь. В общем, живет нормальной жизнью, давно уже все привыкли

Gafff: Это в каком?

Белая лошадь, там были

Везде одни отписки и отговорки, потому что нас нигде нет в их инструкциях и законах. Образ жизни , здоровые дети есть и хуже тд. Такие ответы на все.