Инвалидность ребенку с целиакией

Gafff: у мальчиков ещё и армия впереди.

нам сразу сказали, что никакой армии не будет. они ж пушинки мальчишки-то, по весу не пройдут

Gafff: Значит, еда 100 из дома. Возить каждый день, потому что холодильник чистят каждый день.

Да, нам по этой причине пришлось платную палату брать. Потому что живем на другом конце города, это не наездиться с банками. А на такси столько же ушло бы...

Дело ведь не в том ,что зациклены, а в том, что при этом диагнозе у всех по разному протекает заболевание. У меня старшему уже 16 лет и нормальной жизнью это не назовешь. Общение со сверстниками ограничено. Привязан к миске, от дома далеко не уйти. И постоянно что то болит.

Gafff: Семейный БГ отдых не всем по карману.

ну я говорю, у вас просто ребенок еще мал и вы слишком большое значение предаете заболеванию. скоро все отойдет и пройдет и будете спокойно жить, чаще всего даже не вспоминая об ц

Через год на надомное обучение уходим, так как кушать там нет возможности нормально и пропускаем больше половины по состоянию здоровья.

С возрастом ц никуда не девается, и непереносимость продуктов далеко не у всех с возрастом проходит. От нее и взрослые умирают, если что. Так как все равно попадает.

С ц и ожирение бывает, все индивидуально. А забыть про неё не получится.

Дочь с рождения, можно сказать ,на диете. А проблемм со здоровьем куча.

Gafff: Прекрасно набирает вес и весит побольше некоторых здоровых.

ну это прекрасно. Наш даже 25кг не весит

Брусника: С ц и ожирение бывает

даже не встречала и не представляла, думала все худые и всегда

Хорошо, если организм полностью скомпенсировался на диете, но так далеко не у всех. Лучше, конечно, чем без диеты, но здоровыми себя не чувствуют ни дня.

Бывает и норм рост и вес, а проблемы с почками или астма или артист выходят на первый план. У моей сестры всю жизнь были язвы желудка, и только в 30 лет поставили ц, рост и вес в норме были у нее.

Про аллергию на масло это плюсом к глютену, конечно. То есть по сути кроме глютена ещё и индивидуальные непереносимости и в лагере отЭмилии нет решения этой проблемы, ни на юге ,ни под Питером. Чисто без глютена. Вот в чем сложность.

Вот как бы это государство обратило нас внимание? В устной форме отвечают, что не социально значимая болячка. Мало таких людей и для популяции незначительно. Вот диабет другое дело. Им почти половина населения болеет.

Брусника: Вот как бы это государство обратило нас внимание?

Наверное, вам надо объединяться и писать письма, собирать подписи - в минздрав, минсоц (мсэ ему подчиняется), президенту, чтобы заболевание включили в перечень. Плюс, чтобы было бесплатное питание, какой полагается при ряде заболеваний.

По новым "Правилам признания лица инвалидом", которые вступили в силу с 1 января, учитывается не только диагноз, но и степень ограничения жизнедеятелькости, т.е. насколько эта болезнь мешает жить. Это тоже надо учитывать. Если при правильном питании у ребенка не проблем со здоровьем, могут сказать, что все ОК, идите с миром.