просто поговорим, только не ругаемся.

Kostrulyka автор темы может не там искали, если что пишите в личку. Я не жадная, своими поделюсь

Давайте уже публично делитесь спецами. Не надо личек. Всем интересно.

П.С. А вы тут многих пользователей знаете?

Kostrulyka автор темы в 10 уже прям глаза закрываются

у меня они и не открываются уже полностью то
Наш может и в шесть встать, и раньше, и голосит, кашу неси:)
Бывает, плюну, с закрытыми глазами кашу разогрею, накормлю и в койку оба залезаем, обниму и спим еще часок, другой, пока младший не встал:)

Мне кажется каждая семья приоритеты расставляет сама, и сама решает что поможет их ребенку. я вот к примеру не верю ни в санатории, ни в Евпатории, ни в Китай и так далее. Для своего ребенка нашла специалистов именно здесь, и о чудо! они вместе со мной и с моим сыном добились поразительных успехов в реабилитации. Сын из полностью лежачего овоща за 4 года перешел в состояние интеллектуально нормального обаятельного мальчишку, который делает свои первые шаги. да скорее всего он не будет ходить в походы, но до туалета дойти сможет со временем. А ему все пророчили судьбу лежачего до смерти.
Если говорить о финансах, то ежедневные занятия с преподавателем - дефектологом и тренировка ЛФК мне обходятся в 1700 руб. ежедневно, итого свыше 400 тыс в год. На эти деньги можно съездить на несколько курсов реабилитации. Но я именно для своего сына не вижу пользы от этих дерганий. Дорога, новые руки специалистов, новые условия, срыв по питанию и т.д. то что неизбежно при любом выездном лечении нам не идут на пользу. как правило в любом выездном лечении есть одна или две особенные процедуры - все остальное можно найти в городе.
Именно при дцп (которое не лечится а реабилитируется) систематичность и методичность является в нашем случае залогом успеха.

31415926 А вы тут многих пользователей знаете? и вас тоже)))я-KISAKAPRIZA.
31415926 Давайте уже публично делитесь спецами. спасибо, меня и так банят не понятно почему, и удаляют безвозвратно. Лучше в личку.

alenushka25 а о тебе Мать, вообще отдельная песня. Ты вообще супер человек и супер мама для своих деток. Вот и тебя не где не видела в роли "помогите люди добрые".
Вот честно, мотаться с тяжело больным ребенком это не есть хорошо. Сама моталась один единственный раз когда ребенок был
alenushka25 лежачего овоща и похудела на 9 кг. и вообще это не моё.
Вот только поэтому вашими силами, и силами добрых людей
alenushka25 нашла специалистов именно здесь, и о чудо! они вместе со мной и с моим сыном добились поразительных успехов в реабилитации. Сын из полностью лежачего овоща слово в слово.
Кто хочет и здесь можно попробовать.

Karamelina А ещё вот прям сейчас вопрос возник: Если папа ездит постоянно с ними, то как же его работа??? потому что вот наш при всех исходных работает как проклятый.[/

вот тоже согласна, а еще когда на три месяца папы едут на время гипсования или операции, а мама все плачется "Где денег на лечение брать? Совсем нищие.." при этом пока ребенок на ЛФК и на массаже в баре сидят пиво пьют и вкусно закусывают))) Мой муж пока мы лечимся, всегда пашет и денег нам на дополнительные занятия высылает.

Kostrulyka автор темы а о тебе Мать, вообще отдельная песня. Ты вообще супер человек и супер мама для своих деток. Вот и тебя не где не видела в роли "помогите люди добрые".

спасибо на добром слове.
Я действительно не просила никогда денег, тьфу-тьфу Бог дает силы зарабатывать. Но тем не менее мне однажды дали денег, и именно на море, и именно всей семьей. Вот так вот просто взяли и дали 300 тыс. Причем анонимно. Я догадываюсь что это кто-то из моих клиентов. Я настолько благодарна за это. Именно тогда этот отдых, море, дельфины даль очень хороший толчек. Сыграло свою роль и то, что мне оплатили поездку с моей мамой и обоим детям. Я не дергалась муками, что бросила вторую малышку, и у меня была помощь в бытовых вопросах. Мы целый год продержались на этом заряде человеческого добра.

alenushka25 от так вот просто взяли и дали 300 тыс Дай бог здоровье этому Анониму и его близким.
Да вообще все поняли, что я хотела донести... Есть некоторые люди!!!, а я специально поставила галочку от анонимов, сейчас бы тема кишила руганью и срачем от анонимов. все бы ругались между собой.

alenushka25 Именно при дцп (которое не лечится а реабилитируется) систематичность и методичность является в нашем случае залогом успеха.

дети с ДЦП на столько разные, их сравнивать нельзя, у них разный потенциал и разная степень поражения, плюс ошибка врачей. я для себя детей на три группы разделила, одни лечатся от случая к случаю и отлично восстанавливаются, вторые лечатся в системе постоянно и без перерыва и оже у них есть результаты, а есть еще третья группа детей, которых лечат лечат, бьются во всю силу , а толку очень мало((( как бы родители не старались. и потом одному ребенку одно лечение подходит, другому другое. Хорошо, что вам помогло, а нам вот помогало до поры до времени, а потом перестало помогать и Евпатория нам такой толчок дала!!! Просто изумительный, но потом у Ксюши ухудшения начались, оказалось еще один диагноз, врожденная аномалия в развитии позвоночника и все и ни каких улучшений, только хуже и даже в Китае сказали, лучше быть не может, с каждым годом будет только хуже. Хорошо, что спецы в Лондоне за Ксюшу взялись и спасибо Русфонду, за то что нас взяли. сами знаете, что детям с ДЦП дорогостоящих лечение не оплачивают. Так что хоть и ходить у дочки не получится, но хотя бы хуже теперь ей не будет и реабилитация в основном только поддерживающая. Так что пробовали все что только можно и нельзя

Автор, зря вы так категоричны. Вот буквально сегодня встретила подругу в аэропорту, она прилетела из Китая со своими двойняшками ДЦПпешниками. Летали второй раз на лечение. Первый раз фонд помог с деньгами, на второй отказали фактически, т.к. были другие срочные дети. А после первого курса в Китае у детей калосальный прогресс. Надо ехать на второй курс. Вот что ей было делать? На минуточку, она мать одиночка. Стала просить каек раз таки на страницах в ВК и ОК. И на нее вышел спонсор,который пнревел ей на лечение детей 450 тысяч. Если бы не ее страницы в соц.сетях, она бы до сих пор ждала помощи от фондов, а не лечила бы детей а Китае. И кстати, где лечить ребенка - это право выбора родителей. Кому то и в Екб помогают, кому то в Евпатории, кому то в Китае. Дцп оно ведь разное, и чаще всего не единственное заболевание у ребенка

Аngel of Тear

полностью согласна

Аngel of Тear Кому то и в Екб помогают, кому то в Евпатории, кому то в Китае.

Абсолютно с вами согласна. Но иногда общаюсь с мамами и понимаю, что они и половины специалистов и методик города не попробовали, но огульно рассуждают о пользе Китая/Польши и т.д. Все мысли только о том как найти деньги, иногда во вред семье, иногда совести, но лишь бы поехать за "волшебной таблеткой". При этом мамой ни одной книги по заболеванию не прочитано, нет понимания на чем специализируется клиника и так далее. Конечно речь не идет о зарубежных клиниках специализирующихся на высокотехнологичных жизненноважных операциях.

нам Китай в двигательном плане из за аномалии не помог но они нам много дельных советов дали и Ксюша перестала болеть простудными и вирусными заболеваниями. за два года два раза в легкой форме переболела. До Китая болела каждый месяц насморк по месяцу не проходил. Спасибо китайцам!

Аngel of Тear Автор, зря вы так категоричны. в чем категорична то?
Kostrulyka автор темы Единственное, для чего была создана тема понять, где совесть у тех, кто собирает самостоятельно(само рекламно) далеко не больному ребенку. Ну по крайне мере, есть такие сборы, которым можно помочь и в Екатеринбурге. Ну есть реальные центры и в Екатеринбурге. Есть и реальные специалисты в Екатеринбурге, которые действенно помогают. Ну нет, нужно моря, тепло и при том, все семьей. Вот именно про такие сборы я имела ввиду и речь вела. Центры, фонды и группы и реальные сборы с сильно больными детьми речи не имела и даже не заикаюсь.

alenushka25 и половины специалистов и методик города не попробовали, но огульно рассуждают о пользе Китая/Польши и т.д. Все мысли только о том как найти деньги, иногда во вред семье, иногда совести, но лишь бы поехать за "волшебной таблеткой". При этом мамой ни одной книги по заболеванию не прочитано, нет понимания на чем специализируется клиника и так далее согласна на все 100%

Ну а в целом, закончу свою мысль. я на стороне тех мам, которые пытаются разными способами вылечить своих детей, помочь им. Я категорически против тех, кто просто проедает пенсию, не пытаясь облегчить состояние ребенка. А все остальные - МОЛОДЦЫ, гд бы они не брали денег. Раз им их дают, значит так и должно быть.

alenushka25 я на стороне тех мам, которые пытаются разными способами вылечить своих детей, помочь им. Я категорически против тех, кто просто проедает пенсию, не пытаясь облегчить состояние ребенка. А все остальные - МОЛОДЦЫ, гд бы они не брали денег. Раз им их дают, значит так и должно быть.

и тут я согласна. только это должно быть по совести, а не получалось так как получается.

alenushka25 Но иногда общаюсь с мамами и понимаю, что они и половины специалистов и методик города не попробовали, но огульно рассуждают о пользе Китая/Польши и т.д. Все мысли только о том как найти деньги, иногда во вред семье, иногда совести, но лишь бы поехать за "волшебной таблеткой"

Мамы к сожалению, бывают разные. И на самом деле пробивных не так много. Многие в тот же Китай едут абы куда, а потом разводят руками, что ребенок не поддается реабилитации. Попрошу я наверное свою подругу написать отчет про их поездки в Китай. Они лечились в клинике при институте, эффективное лечение и относительно недорогое. На 2 детей за 4 месяца 430 тысяч. Находила она эту клинику сама, много нюансов про препараты знает. Думаю полезен ее рассказ будет в этом разделе

Аngel of Тear Думаю полезен ее рассказ будет в этом разделе

вот это реально важно. Я сама к примеру про Томатис отписала целую прикладную тему, чтобы другим было полегче определиться. Лечение ведь не дешевое и не стандартное для понимания.

девочки а расскажите про Евпаторию.
На след год все равно поедем к морю летом и думаю, что бы и полечиться заодно. Как туда попасть?
в след году моей дочери будет 2,5.

Автор, я Вас понимаю... Когда в ленте (одноклассники) сплошным потоком вываливается "Помогите! Ребенок болен! Срочный сбор!" - это... Надоедает. И да, когда ты, к сожалению, в теме разбираешься, часто видишь, что сбор идет " не всегда на то, что нужно". Потому что, как кто-то выше верно написал: некоторые едут, лишь бы ехать...
Про откровенных мошенников вообще можно не говорить.
Каждый свободен в своем выборе. Одни - начать сбор. Другие - поддержать или отказаться. Ваше право - не жертвовать деньги. И еще Вы можете делиться информацией о врачах, центрах, где Вам помогли. Пусть кого-то это бережет от ненужных трат. Иногда ведь люди мечутся по стране и миру просто от отчаяния... Ведь "я сделала не все возможное" - постоянная мысль мамы Особика...
Поэтому как бы мне ни надоели посты помощи в соц сетях, я стараюсь не судить. Мы не знаем - что будет завтра

Огромное счастье, когда знаешь, что с твоим ребенком, и есть специалисты тут, в городе, которые могут помочь, и когда ты на их помощь в силах заработать. Почему наш ребенок не ходит не знает никто. Причин не находят, поводов по сути тоже. Идут стандартными проверенными методами, не работает. Назначают все подряд, что знают, не работает. А ведь это наше время, время ребенка, которому уже 4. И шансов на чудо все меньше с каждым годом. Мы побывали уже у стольких, про кого я скажу "Он/она лучший", но увы и ах. Все может, ничего не хочет. Так привык. Мы никуда не ездим, нам просто не потянуть поездки. Но в голове у меня лично почему-то на уровне интуиции мысль, что на море нам надо, вот просто надо. В Екате мало кто разбирается в том, чем помочь моему сыну. А заработать на нем, это да. Это сколько угодно.

Напишите для всех пжл, как опознать мошенников! Ведь многие хотят помочь, а помогают обманщикам. Несколько знакомых перевели деньги, а в посте о помощи не было ни имен, ни диагноза, ни даже суммы.

Еже_ВИКА девочки а расскажите про Евпаторию.
На след год все равно поедем к морю летом и думаю, что бы и полечиться заодно. Как туда попасть?
в след году моей дочери будет 2,5.

я влюбилась в этот город и санаторий. мы были там дважды. но, так как ребенок тяжелый и с эпи, результаты минимальны. впервые поехали как раз в 2 года. тут проблема в том, что санаторий одтали министерству обороны, а они его хотят перепрофилировать под взрослых военных... была такая инфа... и это очень печально, потому что аналогов ему нет. я сама думала попробовать через фонды насобирать на поездку туда, но так и не смогла добиться стоимости путевки.

StasyAna Напишите для всех пжл, как опознать мошенников!

наблюдайте за страницей ребенка, за тем как активно ведут себя родители, выставляют фото, комментируют ит.д. Ищите эту семью на др. сайтах. Тот кто реально ищет помощь, тот задействует все ресурсы.
Ориентируйтесь на видео ссылки. Например очень часто про таких детей делает репортаж канал Союз. А мамы указывают на это ссылки.
Выбирайте тех детей, которые ближе к вам. Поверьте если вы захотите заехать в гости на чай, чтобы познакомиться и понять реальные нужды, нормальные семьи вам не откажут в большинстве случаев.