,,Одиночество вдвоём...,,,

carte

Постепенно. Главное ,понять потребности для начала.А насчёт ,что будет хуже,согласна . Чтоб лучше было,надо,чтоб заводы работали,чтоб рост промышленного производства был. Может и соцсфера поднялась бы.
А так мама+тяж.инвалид=нищета.

Lady Aster автор темы

хотите конкретики??? ок.
Есть у нас при ОДКБ служба паллиативной помощи тяжелым лежачим деткам.
Мой сын 12 лет как бы там числится на учете. раз в месяц берут анализы, приходит педиатр, других спецов можно попросить (ЭКГ на дом и т.д)
дак вот эта служба (По словам нашего прикрепленного педиатра) уже 3 года ждут когда им построят отделение реабилитации. Конкретный вопрос и где же оно??? вот там как раз предполагалось то, что на мой взгляд необходимо:
оставляешь там ребенка на 2-3-4 недели как в санатории, он проходит курс процедур, обследования если надо, а семья ребенка например едет отдыхать.... или мама по желанию тоже может там пройти курс массажа и т.д.
я говорю о конкретно своем, полностью лежачем и недееспособном 12-летнем не маленьком уже парне...
ГДЕ ВОТ это все??? я лично уже 2 года слушаю рассказы что вот буквально скоро открытие.....
я думаю от такого никто бы не отказался... 2-3 раза в год.... пусть даже за какую то доплату разумную...

Lady Aster автор темы Главное ,понять потребности для начала

я думаю, они понимают, но делать ничего не хотят, хотели бы, давно сделали
если у вас есть силы и желание, пытайтесь, конечно, но лично я не верю, что в нашей стране хоть что-нибудь может измениться к лучшему
помните стихотворение Тютчева "… у ней особенная стать, в Россию можно только верить"? так вот я не верю

Lady Aster автор темы А так мама+тяж.инвалид=нищета.

так и есть. потому что работать мало кому удается, а если удается - то за копейки... я работаю, но большая часть з/п уходит на оплату няни(даже странно ее так называть, мы уж давно как подруги, мою дочь она любит как свою, порой даже кажется, больше чем я ) но сидеть дома - я не могууууу, я тупею, зверею...

Lady Aster автор темы Главное ,понять потребности для начала.

так они у всех разные.... вот у меня подруга в Алапаевске - купили опору для сидения, вроде с виду удобная, а в реальности - нисколько... продать - городок маленький, не выходит. купить другой - тоже денег нет... а ФСС что предлагает -тоже не подходит... те же памперсы - с июня нам не привозили, а то что привозят - извините, гавно. покупать самим и относить чеки на компенсацию - все равно не покрывает расходы. у нас ведь тендер выигравает не та компания, которая самое удобное и нужное предложит, а та, что дешевле....

Алька™

Я видела ,показывали про то,что планируется стационар открыть при паллиативке.Хорошее дело,не спорю.

Алька™ оставляешь там ребенка на 2-3-4 недели как в санатории, он проходит курс процедур, обследования если надо, а семья ребенка например едет отдыхать.... или мама по желанию тоже может там пройти курс массажа и т.д.
я говорю о конкретно своем, полностью лежачем и недееспособном 12-летнем не маленьком уже парне...
ГДЕ ВОТ это все??? я лично уже 2 года слушаю рассказы что вот буквально скоро открытие.....
я думаю от такого никто бы не отказался... 2-3 раза в год.... пусть даже за какую то доплату разумную

вот плюсанусь. хоть бы раз в год. а мою паллиативка сняла с учета. типа, тяжелая, да, но стабильная((((

мышкаЮля у нас ведь тендер выигравает не та компания, которая самое удобное и нужное предложит, а та, что дешевле....

И так везде(((

Тема не простая ,но видно,что и паллиатив в том же направлении думает.

мышкаЮля

А про сиделку от государства,что думаете?

Lady Aster автор темы А про сиделку от государства,что думаете?

если бы она была, но не так как набирают кого угодно, лишь бы ставку закрыть - я думаю, было бы здорово! но мне кажется, что именно это - утопия. потому что одного и того же человека прикрепить к конкретному ребенку невозможно, людей не хватит. а каждый раз разные люди - для тяжелых детей не вариант... слишком много нюансов с каждым, кто какие и когда лекарства принимает, что ест, как ест, как воспринимает посторонних итд...

Lady Aster автор темы А про сиделку от государства,что думаете?

вот если бы мама сама выбирала сиделку и гос-во оплачивало хотя бы половину и у человека стаж шел- вот где плюс огромный был бы...
такие дети часто не принимают посторонних... у нас няня одна и та же с 2005 года....

А если бы это был один человек при каждой детской поликлинике к примеру? И участок определен и контакт с врачами есть

Алька™

Вот это вобще здорово бы было!...

Zee ну не будет у нас такого в ближайшие 10-15 лет

а то и дольше, но точно не

Zee при нашей жизни и жизни наших детей

как бы ни печально это не звучало... другие приоритеты у нашего государства(((

Алька™ ГДЕ ВОТ это все??? я лично уже 2 года слушаю рассказы что вот буквально скоро открытие ремонт начали, потом финансирование прекратили...сейчас не знаю, может доделают все-таки. Мы так хотели бы в басик походить, даже платно, вообще...

Zee уезжать мысль здравая.
Тут просто речь о том, каких именно изменений хочется...
Желание иметь родственников-евреев не подходит)))

Zee если есть у семьи с таким ребенком хоть какая то возможность уехать за границу, в Германию, в Израиль, по немецкой или по еврейской линии, надо просто брать и уезжать.

Хорошо там, где нас нет. Знакомая уехала в Германию. Живут более 10 лет. Есть свои + и -. Но взрослый уже ребенок просто ОЧЕНЬ скучает по России, родным и друзьям.

Lady Aster автор темы Будут потребности-будут и инвестиции

Девочки, инвестиции вкладывают во что-то, ну вы хоть словари почитайте что ли, инвестиция это вложение с целью получения прибыли, какие могут быть инвестиции в не ходячих больных детей, тут только благотворительность, а на ней далеко не уедешь

Lady Aster автор темы Сто человек скажет,что ничего не получится,а сто первый поверит.

Только куда эта вера упрется...

jane air ы занимаетесь садизмом непонятно для чего. олько души людям бередите.

согласна
Наше государство не может позаботится о здоровых детях, у нас нет доступных детсадов от полутора лет, да даже с 3 не всем попасть удается, у нас практически нет бесплатного доступного доп образования для детей в виде кружков, секций, школ развития. А ведь эти дети будут платить налоги, будут рожать новое поколение, их то обеспечить не могут, какая может быть речь о детях которые тяжело больны и ни чего не смогут дать государству и обществу.
Я понимаю что это тяжело, ибо это ваши дети, но розовые очки тут не к месту. Ну и про Европу, я тут ее упоминала, но если копнуть глубоко, то они увязли в своей соц политике и мы видим куда она их ведет...

мышкаЮля у нас ведь тендер выигравает не та компания, которая самое удобное и нужное предложит, а та, что дешевле....

Юля не так. та которая откатит больше. у корзины коляску Отто бок помнишь? так вот она не реально стоит и на эту сумму можно 2 томато спешиал купить со всеми вставками и приспособами.
и легче и удобнее она. но кто-то подмазал и купили совершенно не то.

Lady Aster автор темы Там депутатская комиссия работает,вот спрашивают мнения.

на этом тему можно закрывать. ибо все все знают и очень хорошо. там наивных никого нет.

оксашуля Александровна в бане.

и слава богу. вот пример когда даже то что есть очень излишне и таких примеров вагон. когда живут на пенсию ребенка. его толком не лечат, не реабилитируют, а только скачут по инстанциям чтобы квартиру получить, еще и землю отхватить и самое главное чтобы ребенок не умер до того счастливого момента.
и на жалость давят сердобольным типо меня - я не хочу ребенка хоронить, а сами по факту имеют шикарную возможность от бесплатного массажа отказаться, тк приходит и спать не дает и фсс что положено не могут оформить тк всегда какие то проблемы и помощью разбрасываются налево и направо и все ей должны.
а чего история с собакой одна только стоит %)
в общем забанили ее - и правильно сделали.

Алька™ сть у нас при ОДКБ служба паллиативной помощи тяжелым лежачим деткам.
Мой сын 12 лет как бы там числится на учете. раз в месяц берут анализы, приходит педиатр, других спецов можно попросить (ЭКГ на дом и т.д)
дак вот эта служба (По словам нашего прикрепленного педиатра) уже 3 года ждут когда им построят отделение реабилитации. Конкретный вопрос и где же оно??? вот там как раз предполагалось то, что на мой взгляд необходимо:
оставляешь там ребенка на 2-3-4 недели как в санатории, он проходит курс процедур, обследования если надо, а семья ребенка например едет отдыхать.... или мама по желанию тоже может там пройти курс массажа и т.д.
я говорю о конкретно своем, полностью лежачем и недееспособном 12-летнем не маленьком уже парне...
ГДЕ ВОТ это все??? я лично уже 2 года слушаю рассказы что вот буквально скоро открытие.....
я думаю от такого никто бы не отказался... 2-3 раза в год.... пусть даже за какую то доплату разумную...

вот это реальнее, но и на это денег нет (((

SvettMama Вы немного не так рассуждаете.Чтобы понять, почему закупили именно то, а не это, попробуйте познакомиться с механизмом торгов.

я его знаю. очень удачно можно вписать четкую номенклатуру. под которую подпадет только 1 модель любого товара. и все.
на тендер будут заявлены 2 конторы и обе свои. одна из них подставная. и все все получат - и поставку поставщик и откат чиновник.
откуда вы девочки такие наивные??? это известная практика.
а еще помню историю, как случайно один мой другой товарищ выиграл тендер на поставку тест полосок.
так в области даже аппаратов таких нет. под которые они были заявлены.
по итогам торгов ему сразу предложили отбашлять 2/3 стоимости поставки. ему подмахнут документы. а тест полоски он может реализовать через свою сеть или продать.

nik-name Наше государство не может позаботится о здоровых детях, у нас нет доступных детсадов от полутора лет, да даже с 3 не всем попасть удается, у нас практически нет бесплатного доступного доп образования для детей в виде кружков, секций, школ развития.

а в других странах это есть? В Европе? Садики для детей от полутора? Бесплатные? Да нет, есть, но за деньги - так такие и у нас есть. Так что не надо тут это приплетать.
А вот что социальная обеспечение инвалидов у нас в провале - это, конечно, трагедия для многих семей

Vla_dushka Один вопрос к вам - у вас есть ребенок с тяжелой инвалидностью?

Неудобные вопросы Женя избегает.

Lady Aster автор темы Я видела ,показывали про то,что планируется стационар открыть при паллиативке.Хорошее дело,не спорю.

То, что сейчас происходит в медицине, то понятно и без кофейной гущи, что оттянут, либо сменят в результате профиль.
В Москве всю социальную медицину (пару хосписов, стационар для неизлечимо больных рассеянным склерозом) прикрывают.

SvettMama Опять же - есть. Примерно лет с 5 и до 18 полно. Всякие ДК, дворовые клубы, у нас около дома их как минимум 4. Даже бесплатная ШР есть, с 3 лет.

Нет, не полно, а что есть - не надо. С одним ребенком еще можно в ясли на др. конец города катать, а с 4-мя (у меня, здоровыми, слава Богу) - это не льгота, а нервотрепка. Да, нет у нас того, что есть в развитых странах, но у нас есть отзывчивые люди (впрочем, они везде есть). У меня помощь только от нашей православной общины (реальная). Так что все же лучше "воздушных замков" - местная работающая организация для инвалидов по...со своими помощниками, благотворителями и просто неравнодушными людьми.
Не надо глобально мечтать, мыслите локально и все получится. Удачи.

jane air мой приятель владелец фарм компании.

jane air а еще помню историю, как случайно один мой другой товарищ выиграл тендер на поставку тест полосок.

Ваши знания не подкреплены опытом, а только ОБС.
Всё то о чём пишите в данной теме достаточно поверхностно.
Про гос.закупки напишу только одно - не все берут откаты и не все аукционы выигрывают таким способом.
Работала в этой сфере и знаю точно о чём пишу.