,,Одиночество вдвоём...,,,

нашла, однажды прочитала про отношеник к детям-инвалидам, вот ссылка, нам точно годами топать до такого
www.rusforum.com.ar/index.php

Django Неудобные вопросы Женя избегает.

странная полемика получается у нас. типо писькомерство кому тяжелее.
я вроде написала что всем тяжело у кого дебет с кредитом не сходится.
у кого сходится - у того и проблем нет- никаких ни бытовых, ни моральных, ни у родителей тяжелых лежачих инвалидов, ни просто затратных в плане реабилитации детей не инвалидов.
вы я так понимаю что неудобно тоже не читаете, аха?
и есть реалии что все разговоры депутатов остаются болтологией.
вы простите когда школу с глухими детьми не могут обеспечить средствами визуализации, о каких бесплатных сиделках речь????
когда банально на содержание здания не дают в нужном количестве, да много на что забили,а там тоже дети инвалиды и причем не потерянные для государства, а будущие налогоплательщики если что.
а тут бесплатные сиделки для неизлечимо больных и бесперспективных в плане пользы для государства детей - вы пошутили???
для больных детей, которым нужно дорогостоящее лекарство двери и шансы чиновниками тоже закрываются.
это реалии.
и ничего не будет как на западе пока подоходник 13%. серые зп и чиновники так воруют.
чиновник наши сограждане. а не с планеты обезьян. а про белость зп и высокий подоходник - сами же граждане орать будут что клали они с прибором на социалку. им лучше много и сейчас чем когда то потом вдруг что случиться.
эти неуодобные позиции вы тоже я так понимаю замечать не хотите?
а тема разговоры в пользу бедных и не более того, но вот автор плюсик себе поставит какая она хорошая. а я злая и не хорошая

jane air странная полемика получается у нас. типо писькомерство кому тяжелее. Вам задали вопрос, вы на него предпочли не отвечать. Дело ваше конечно.
jane air эти неуодобные позиции вы тоже я так понимаю замечать не хотите? Стрелки не переводите

Тема о другом. Не надо писать,что нет денег и не получится. На личности не переходим.
В принципе ,тех кто здесь больше всего выступает это вообще никак не касается. Если только их сюда не специально посадили.
Девочки! Вся соцзащита -это денежный поток,который идёт в те же интернаты ,на помощь ,которую якобы мы с вами получаем.А сейчас речь идёт о том,чтобы перенаправить средства на то,что именно будет работать на семьи с лежачими детьми. Понятно,что даже разговоры об этом неприятны определённому кругу лиц.

МамаЗахара

Вот! Цивилизованый мир давно уже по этому пути идёт.

jane air в общем не понимаю я некой особости для мам детей с ограниченными возможностями. у вас соц защищенность в разы выше чем у обычных мам не совсем здоровых детей.

Зато ваши не совсем здоровые дети вырастут, создадут свои семьи и будут еще и вам в старости помогать. Вам со временем все равно будет легче, так как у вас все же есть перспективы. А мамы тяжелых детей-инвалидов этой возможности лишены полностью. Им всю жизнь ухаживать за своими детьми, и чем старше такие дети - тем сложнее будет их родителям.

NatahaN Им всю жизнь ухаживать за своими детьми, и чем старше такие дети - тем сложнее будет их родителям.

Да,вот про это речь.
Для ПРЕДЛОЖЕНИЙ по улучшению качества соцобслуживания тема создана.Высказываются мамы детей-инвалидов.

Начать хотя бы с доступности информации о реабилитации(беплатной и платной) адреса ,телефоны центров в населенных пунктах, детских поликлинниках в первую очередь, от педиатров. Например, о бесплатном посещении бассейна при детской поликлиннике и о возможности посещать 2р в неделю центр развития для детей-инвалидов в нашем городе, я узнала от посторонних людей, случайно,когда ребенку было уже почти 2 года. Нигде никакой информации, объявлений, и тд.....педиатры молчат, или говорят"давно нет бюджета" а ты ездишь за 60 км в Екатеринбург 2-3 р в неделю,платишь деньги, а потом оказывается в 10 мин от дома центр развития...

Lady Aster автор темы В принципе ,тех кто здесь больше всего выступает это вообще никак не касается. Если только их сюда не специально посадили.

Почему же, касается. Да, у нас до последнего времени преобладал азиатский менталитет в отношении детей-инвалидов. Для общества их вроде бы не существовало. Вы даже на форуме пытаетесь отгораживаться и противопоставлять себя всему гр. обществу. Давайте сотрудничать хотя бы теоретически и всякое мнение имеет вес. Джейн работает с детьми-инвалидами, ее мнение весомее, на мой взгляд, чем просто "стажированной" мамы особика. Она в системе и представления об идеальном с реальностью у нее не расходятся.

Lady Aster автор темы Им всю жизнь ухаживать за своими детьми, и чем старше такие дети - тем сложнее будет их родителям.

Слушайте, измерять кому сложнее- неблагодарная задача. Мы не были в вашей (конкретной) шкуре, вы - в нашей, но мы все граждане одного гос-ва (предполагается), поэтому иллюзий ни у кого вроде бы не должно быть.

анониiм Вы даже на форуме пытаетесь отгораживаться и противопоставлять себя всему гр. обществу. Давайте сотрудничать хотя бы теоретически и всякое мнение имеет вес.

Я за сотрудничество не только теоретически,а практически.Предложения?

анониiм "стажированной"

?

анониiм Джейн работает с детьми-инвалидами,

И что?Что она из этой системы понятно. Может,хотите связаться с мамой из статьи?

МамаЗахара

Всё верно,согласна. Информацию получаем по ,,сарафанному радио,,.
Соцзащита-

Lady Aster автор темы Я за сотрудничество не только теоретически,а практически.Предложения?

Было предложение. Диалога только не было.

Lady Aster автор темы И что?Что она из этой системы понятно. Может,хотите связаться с мамой из статьи?

Я не увидела ссылку на статью, извините. Предпочитаю помогать конкретным людям. Из своего прихода я знаю и имею личное отношение, и знаю конкретные нужды семьи (думаете у нас нет мам с особыми детьми, хотя подобных точно нет))). С чувством вины - не ко мне.

Lady Aster автор темы "стажированной"

С личностными особенностями, которые развиваются от долгого пребывания в стрессовой ситуации. К сожалению, чаще по известному принципу.

анониiм Было предложение. Диалога только не было.

Она отказалась от чего-то? Ссылка на статью на 1 стр.
Почему такое предвзятое отношение к этой маме?
Ещё раз подтверждается ,что она на правильном пути.Жить и работать с тяжелыми детьми - инвалидами -это две большие разницы. Вы со стороны наблюдаете,ещё и осуждаете .
Мамы с тяжелыми лежачими детьми живут в государстве Россия в нищете и все ,кто здесь отписался ,кроме вас с джейн ,полностью согласны с этим. Ответьте на вопрос .Какую помощь вы предложили ?Посмотрели и ушли?

Lady Aster автор темы

Скорее всего, да, с подачи соцзащиты должно идти распространение информации в больничных пунктах, газетах,местных сми,на постоянной основе, это должны доносить врачи-туда родители бегут в первую очередь, и посещают регулярно. Трудно сказать,что действует в городе и куда съездить в екб? не смешно,но даже о "Бонуме" не скажут, а если ты первый раз родитель, есть и без инета-да,да есть и такие! Иногда можно увидеть на доске объявлений в детской инфу по теме, ивсе это на маленьком клочке бумаги в регистратуре, больше нигде информацию не разрешили размещать,почему? некоторые родители пытались оставить номера для связи-что-то организовать-нет,руководство не разрешает, опять же, почему?Ответ-размещайте в газете_платно?на постоянной основе? пишите в сети!- каждый читает форум своего города? я нет! раз в полтора года,когда время найду или нужно посмотреть адрес ? В итоге, в центре доп образования в интервью в газете "громко говорят" что размещена инфа в дет поликлиннике для родителей детей с проблемами здоровья. Ты сама должна по наитию с дитем на руках тащиться в непонятный угол и покакому-то 6 чувству искать объявление?которое похоже на условия кредитного договора в банке мелким шрифтом. Далее,работа самой соцзащиты, у нас точно не могут внятно сказать-какие пособия можно получать,какие заявления писать и куда идти-помог только форум юмамы и тоже"сарафанное радио", доступности нет. ФСС - тоже отдельная тема....чего стоит привезти памперсы на дом. Звонят? да! а если нас нет дома и нет автоответчика? не успел-в области получить,ничего не оставляют, не пришли-не дали! все! живи,как хочешь. Трудно,видимо на голых стенах учреждений соцзащиты выделить место для информации инвалидам и лицам, воспитывающих детей-инвалидов.

Lady Aster автор темы Жить и работать с тяжелыми детьми - инвалидами -это две большие разницы

для чего им сиделка? сначала целый день на работе. и ночью у кровати вместо отдыха?
логичнее всего как писала алька нормальный реа центр с временным нахождением там 2 раза в год не более месяца без родителей.
и как вариант отделение при каждой детской больницы отделения для ухода за лежачими детьми с частичным возмещением расходов родителями. с возможностью посещения в любой день до 23.00
и вся проблема решится.
а коли кому то не хочется так - пжалста любой каприз за свой счет.
на примере на пальцах - государство преоставило за мизерную плату сад как источник присмотра и развития.
у кого то тоже среди знакомых есть негативный опыт посещения сада.
давайте встану в позу и буду требовать оплатить мне няню, не ну а чо?
выглядит аналогично все.

автор а теперь поясните мне откуда у вас интерес возник? какие там депутаты не в курсе этих вопросов и состояния бюджета и бесполезности данного разговора в принципе?
кто пиарится и наживается на чужом несчастье?
ответьте честно кто решил на чужом горе в рай заехать?

Раз уж "наезд на соцзащиту" пошел, можно помечтать хотя бы о чем-то"близко к земному" к пожилым,одиноким работники соц защиты ходят, почему бы по заявлению ,просьбе не организовать помощь родителям-одиночкам инвалидов разного возраста? Те же раз,два в неделю? сходить за продуктами. Ведь разные ситуации бывают. А если больница для родителя? или мамы таких деток не имеют права болеть? а если нога в гипсе? Малыша возьмут до 4 лет в дом малютки на время...а постарше? и взрослого инвалида? соседи сидят? за денежку, а если что....что вы хотели, человек без мед образования, сами виноваты, это реальность. Нет даже платных услуг...например,рассчитать с пенсии по льготному тарифу...вот и появляются частные организации,но ведь здесь другой разговор..Знаю,принят закон о проезде несколько раз для инвалидов в спец автобусах до места назначения, где это все? этим даже крупные города похвастаться не могут

МамаЗахара Раз уж "наезд на соцзащиту" пошел, можно помечтать хотя бы о чем-то"близко к земному" к пожилым,одиноким работники соц защиты ходят, почему бы по заявлению ,просьбе не организовать помощь родителям-одиночкам инвалидов разного возраста? Те же раз,два в неделю?

да и это логично и справки собрать так же как и для инвалидов. все разумнее и главное реальнее.

Девушки! Подведём итоги дискуссии,которая зашла в тупик.
1.Социальное сопровождение семьи ,а именно сиделка (пусть с возмещением) по желанию.
2.Центры временного пребывания (1-2-3р.в )
3.Ещё?Юридическая помощь ,информ. услуги.

jane air логичнее всего как писала алька нормальный реа центр с временным нахождением там 2 раза в год не более месяца без родителей.

Здравая мысль.

МамаЗахара "наезд на соцзащиту"

Соцзащита-исполнительная власть,так сказать.Что скажут ,то и исполнять будут.
Мама из статьи на законодательном уровне субъекта хочет улучшить жизнь тяжелых детей.

jane air кто пиарится и наживается на чужом несчастье?

Могу номер тел. дать мамы из статьи,может она в курсе?
А какой PR-пока обсуждение только. Вот кто реализовывать идеи будет ,тот и пропиарится.
Всем спасибо за ответы.

Lady Aster автор темы Мама из статьи на законодательном уровне субъекта хочет улучшить жизнь тяжелых детей.

а у субъекта право на это есть? а то субъект дал льготы в сад в особом порядке попадать детям медиков и учителей. а прокуратура у смотрела противоречие с фед законодательством.

Lady Aster автор темы 1.Социальное сопровождение семьи ,а именно сиделка (пусть с возмещением) по желанию.

почему вы отметаете отделение в каждой детской больнице? пусть отсек на 4-6 палат по 2-3 человека (исключительно по потребности). с комнатой для родителей.е лси захотят переночевать. с частичным возмещением и даже трудоустройством в это отделение. с возможностью приехать и с детьми время провести и между собой пообщаться.
с нормальным уходом и частичным возмещением пребывания.
я более чем уверена что елси будут нормальные условия. персонал и это будет по виду приближено к домашней обстановкЕ. то и негатива к казенному заведению будет меньше и криков "сдал в дурдом" и порицания таких мам.
из плюсов - ребенок под круглосуточным присмотром и уходом. нет необходимости гонять врачей по домам на осмотры и анализы, ребенок получает тутже и всю необходимую помощь и уход.
что касается семьи - семья может жить полноценно. не секрет что дети бывают и кричат ночами и сутками, что не лучшим образом сказывается на других членах семьи.
плюс мама не выпадает из социальной и экономической жизни страны, становится налогоплательщиком и косвенно вносит вклад в содержание своего же ребенка.
плюс мама имеет возможность родить еще детей (если такой ребенок первый. он может оказаться и последним) и не выпасть из демографической политики страны.
в общем я вижу плюсов больше чем минусов.

что касаемо сиделки. тут двоякий вопрос. кто будет с неспокойным и больным ребенком ночью? сиделка?
в чем смысл тогда если мама при ребенке всего 2 часа в день?
если ночью мама, то не спав всю ночь какой она работник и как долго сможет на недосыпе протянуть?
правильно не долго.

что нужна сиделка в экстренных ситуациях -типа госпитализации одинокой мамы - согласно, но это должен быть другой механизм имхо.

jane air а у субъекта право на это есть? а

У региональных законодателей оч. большие полномочия. Другой вопрос-желание тратить бюджет на детей-инвалидов. Большинство ,,ЕР,, так что реально надо на это смотреть. Опять же ,когда начиналось ,,Благое дело,,-тоже самое было,но потом пригрели .
И сиделка тоже в некотрых регионах есть для детей-инв.Сиделка на время (2-3ч.),а круглосуточно конечно нет.

jane air сиделка в экстренных ситуациях -типа госпитализации одинокой мамы - согласно, но это должен быть другой механизм имхо.

Согласна полностью.

jane air

Вы зачем базар разводите? Тема вообще не о том, о чем Вы начинаете ругаться. Не засоряйте!