,,Одиночество вдвоём...,,,

Девочки, а контакты Людмилы (мамы) есть? я могу и хочу ее хоть в выходной отпустить на весь день провести его для себя хоть к подругам, хоть в театр или кино, а сама посижу, погуляю, позанимаюсь с Ксюшей. У меня тоже особый ребенок непростой, правда не ДЦП, но опыт и понимание есть, хочу помочь хоть как-то. Напишите пожалуйста ее телефон или электронку

Написала в личку.

Девочки! Ещё раз большое спасибо всем за мнения,особенно благодарю

анониiм

jane air .(тех,кого устраивает соц. помощь инвалидам и тех,кто не воспитывает детей-инвалидов).Приглашаем к открытой дискуссии на эту тему в СМИ,не испугаетесь?Придёте ?

velichko

Мы всех приглашаем. И обсуждение здесь продолжается.

Девочки ! С 01-01-2015 г. вступил в силу Федеральный Закон 422-ФЗ ,,О социальных услугах,,.
В соответствии с этим законом органы соцзащиты обязаны разработать индивидуальную программу социального сопровождения на каждого ребёнка-инвалида. Там определяется набор социальных услуг для семьи,которая имеет в своём составе тяжелого р-и.
Так вот,ссылаясь на этот закон вносим предложения :
1.Предоставить социальную услугу ,,сиделка,, для семьи,воспитывающей р-и.(по желанию).
2.Создать группы кратковременного пребывания для детей- инвалидов,не передвигающихся самостоятельно и нуждающихся в постоянном постороннем уходе.( По аналогии Центров ,созданных в СПБ ,смотрите группу ВК ,,Матери Мира,,).
Внести предложения в ЗС СО об индексации пособия по уходу за ребёнком-инвалидом в СО (1169р.) на размер официальной инфляции (11,4%).,а также распространить эту выплату на инвалидов детства 1гр.,как сделано в других субъектах РФ.
Вопрос ,обсуждаемый в теме в разработке,работают юристы. Мама Ксюши ведет переговоры с ТВ,с Малаховым пока не ясно,вроде заинтересовался ,,Прямой эфир,, на Россия 1,попробуем на НТВ обратиться. Есть предложения от местных каналов.
Девочки! Ещё будет письменное обращение о реализации вышеуказанного закона в Св. области в прёмную Президента в УрФО.(понесу лично).
Если есть что сказать -пишите пожалуйста. Особенно те ,кто реально готов высказаться по ТВ.
Только мамы ТЯЖЕЛЫХ детей-инвалидов.

Допустим, например, в областном городке, как Ревда уместней будет реализовать пункт 1-сиделка по необходимости, договоренности с соц защитой на часы занятости или помощница ,сопровождающая по необходимости,например,потому что для работы в группе нужны высококвалифицированные спецы,умеющие наладить контакт и с лежачим инвалидом и с буйным и тд, к тому же в группу уто будет возить, если ты живешь в частном секторе, откуда идти с коляской по грязи и ухабам 2 часа? смогу ли доверить? а у нас стрессоустойчивочть на 0, может и эпи-приступ спровоцировать, дома ребенок в безопасности себя чувствует., сколько воспитателей будет в группе у нас их нет?

Например, пришла-погуляла 2 часа с ребенком

Вот,еще пример, мы ходим в группу развития для деток-инвалидов дошколят. Группа разновозрастная, отсталость у деток, проблемы разные-у кого ДЦП, у кого СД, аутизм....2 воспитателя, в группе занимаются с родителями, честно, а всех надо увлечь и с пользой, чтобы в мозгах осталось, 5-8 человек, все -держись, кто-то кричит, кто-то бегает кругами, кто-то игрухи в других швыряет, итд всяко бывает, как такая ситуация? Скорее всего лучше группы пребывания будут для более-менее "дееспособных" детей, сиделка-на дому....мое мнение

МамаЗахара

++++
Тоже считаю, что сиделка лучше. Для тяжелых детей все-таки на первом месте идет уход, реабилитация вторична. А уход легче осуществлять дома, где есть условия и необходимое оборудование. Если дети реально тяжелые, да еще и разно возрастные... С трудом представляю занятия в группе....

оксашуля сиделка лучше. Для тяжелых детей все-таки на первом месте идет уход, реабилитация вторична

Согласна.Но,опять же,в нашем случае сиделка нужна хотя бы с образованием медсестры,что бы могла укол поставить в случае чего.И у ребенка трахеостома стоит,в больнице не каждая медсестра знает что нужно делать.Я могу конечно сама человека научить,если его "прикрепят" к нашей семье на долгое время,но никто на такую ответственность не согласится.

Lady Aster автор темы группы кратковременного пребывания для детей- инвалидов,

это нам не совсем подходит.Но я бы согласилась хотя бы раз в год на две-три недели отдать ребенка в больницу под постоянный медицинский контроль,без моего круглосуточного нахождения рядом ,но с посещением.

\~Euphoria\~ Но я бы согласилась хотя бы раз в год на две-три недели отдать ребенка в больницу под постоянный медицинский контроль,без моего круглосуточного нахождения рядом ,но с посещением.

Да,так и планируется.
Обсуждаются варианты,чтобы дети имели альтернативу (не только дома или в интернате).
Ну, и чтоб родители могли свои дела порешать,особенно одинокие мамы.(Как в названии темы.)

Я написала ,,кратковременного,, имея ввиду временно(а не еджеднев.