Страшный диагноз, как снег на голову. Что теперь делать со школой?

skansen

Ну а как ваша мама могла предположить, что она носитель? Я вот тоже понятия не имела, что такая болезнь вообще существует. Сейчас я почти уверена что я носитель ( у носителей болезнь не проявляется, но есть некоторые признаки, которые врачи никогда не свяжут с генетикой) Но я ведь не знала и никто бы мне никогда не сказал даже на что именно нужно проверяться. У меня у самой слабость мышц, сколиоз большой степени из-за невозможности удержать спину. Я не могу долго стоять и ходить, постоянные мышечные боли, худоба и мышечные компенсации. Диагноз сына все расставил на свои места. Эти симптомы врачи могут связать с 1000 других заболеваний и с психосоматикой( что и было) И только кода сыну поставили диагноз, генетик мне сказала что ДА, вероятнее всего у вас все это так и проявлялось. Анализы буду делать, но мне в ближайшее время дети и не светят, не с кем и здоровья уже нет. Моей двоюродной сестре тоже - возраст.

Кобра

У нас жд район. Школа по прописке 30. Узнала, документы принмают до 31 июля. Так что думаю успемм все решить с врачами.

skansen

У двоюродной сестры есть сын, ровесник моего, они хорошо дружат. Но никаких симптомов болезни у него нет. Но есть одно НО, сын генетически ее и ее мужа, но они делали эко и рожала суррогатная мать. Каким-то образом мальчик здоров. С сестрой мы очень похожи, тк наши мамы близнецы. У сестры те же прояаления что и у меня, одним страдаем.. Но мальчик здоров. Говорила ей про нашу проблему- не погимает , не слышит, не воспринимант, да и понятно, болезнь очень страшная. Я и сама до сих пор не совсем верю.

Главное ребенку передавать уверенность!необходимо открыть перед ним все дороги!!! Прям примером быть для ребенка !

skansen

Конечно, не доказано и мнения у врачей разные, но слишком много совпадений. Я читала разные источники, где-то пишут, что связь есть, где-то нет. У меня в детстве отнималась нога, причину не выяснили. И еще был период, когда мама меня точно так-же таскала по лестнице, т.к я не могла подниматься, помню как болели мышцы ног. Может и не связано, но все-же наводит на размышления.

skansen

Эта школа у нас почти рядом с домом. До нее нам реально дойти ногами. В другие школы надо возить, а возить не на чем.(

про выявление болезни хочу сказать, когда рожала, даже не знала, что это генетическое заболевание, с дочерью не помню говорила или нет врачу, а вот с сыном точно говорила, что есть миопатия в семье, врач вообще мимо ушей пропустила, никуда, ни к каким генетикам меня не посылали, на Флотской ни разу не была, когда уже интернет появился, я для дяди зарегистрировалась на форуме (ссылку давала выше) вот только тогда узнала, что это генетическое заболевание

Анонимка автор темы Эта школа у нас почти рядом с домом. До нее нам реально дойти ногами. В другие школы надо возить, а возить не на чем.(

вы в любой районной школе можете написать заявление на домашнее обучение и посещать три раза в неделю.

Анонимка автор темы

Разговаривайте с Плугаревой о надомном обучении.

skansen В такую школу точно не надо. Там никто детям своим не объяснит. Там может и есть половина ребят нормальных, а половина ...

++++++++
И крайних не найдете!
Директор там толковый, учителя есть хорошие, есть так себе...но сам контингент...много проблемных детей.
Тем более вся началка там- третий этаж...

мордастики

Сама в ней училась, думаю мало что изменилось с тех пор. Но выбора то нет. Если что-то измениться, появится автомобиль или переедем, то можно же перевнсти в другую школу, например. Но мне кажется, что в любой школе есть неадекватные дети.

Обменять квартиру, наверное, реально? Просто надо знать куда. Где началка на первом этаже и хорошая атмосфера?

Кобра

Не буду пока ничего загадывать, как Бог даст, может и получится что-то и с квартирой и со всем остальным. Пока все глухо. Выжить бы..

Сил вам, автор темы и терпения!!! Назовите имя сынишки в личку, я буду молиться. Только так могу вам помочь.

а зрение проверяли?? у моих знакомых с таким же диагнозом, с началом болезни -резко упало зрение.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы