Страшный диагноз, как снег на голову. Что теперь делать со школой?

strizh вы про диагноз почитайте
это не дцп ,где возможны улучшения,
это генетика- нарущение обмена и лечения -увы-еще не придумали....

++++

девушки болезнь протекает не одинаково и то что мог один не соответствует возможностям другого.
автор мое глубокое сочувствие и сил вам душевных.

Анонимка автор темы Прямо держать спину может пол минуты и снова "оседает" .

ну у меня дядя тоже сидел, только с опорой, но у него уже очень сильно прогрессировала болезнь (в конце жизни уже только одна рука еле двигалась), а по молодости весь день сидел, конечно и на спинку откидывался и на стол наваливался, но боле менее с осанкой нормально было.

Про интелект. Он умный мальчик, но умный на 5 лет, больше ему никто не дает, и по росту и по развитию мы сильно отстали. До 5 лет все было хорошо, все по возрасту, а потом после болезни, начало твориться что-то странное, тогда мы и начали бегать по врачам и только сейчас установили диагноз. Он как-бы перестал расти умственно и физически, падать, по лестнице подниматься тяжело и с ревом. Когда мы выходим из дома я не уверена, что мы дойдем куда нужно и что вернемся на своих ногах, иногда можем пройти много, а иногда по среди дороги у него схватывает мышцу судорогой и начинается крик и истерика, приходится нести на руках. Приходим домой и спазмированная мышца выглядит в 2раза толще...потом два дня никуда не ходим, не может идти. Мы с ним много занимаемся, но все идет очень тяжело, чего мне стоило выучить с ним буквы я рассказывать не буду, но он только сейчас стал по немногу читать по слогам со счетом до сих пор проблемы. Хотя до 5 лет все шло хорошо. Произошел какой-то регресс развития физичесеий и умственнный. Вот общая картина. И как со всем этим нам идти в школу вместе со всеми?

skansen

Вопрос только, хватит ли денег у одинокой мамы на это продвинутое лечение.(

А если в школу обычную посещать с кем то из родственников, в коридоре сидеть и помогать передвигаться , так нельзя что ли? Я так планирую например, пока началка ,а потом посмотрим

skansen

Так болезнь передается от матери, ваш брат тут не причем.

У нас в Екате есть семейные школы? Такую школу как вариант, нет?

реальная

Не всем так везет с родственниками. Мы остались вдвоем. У моей мамы произошел какой-то шок и она не способна сейчас нам помочь, она полностью отдалилась и не хочет ничего слышать и знать о проблеме. Но ее можно понять, такого никто не мог ожидать и предположить. Муж тоже ушел в свободное плавание. Пока боремся вдвоем с сыном, поддерживаем друг друга.

да нет еще лечения, на мышах и собаках опыты ставят.

реальная

Про семейные школы не знала, спасибо, поищу.

Моему сыну тоже ставят миодистрафию , говорят ходить не будет, нам 5 лет, а он даже и не собирался ходить, а голова умная, посещает кружки разные шахматы, английский, робототехника, подготовишка, поэтому дел полно. Скучно конечно дома сидеть , но это редко бывает. Какую школу посещать тоже вопрос для нашей семьи открытый

Вчера только общалась с этим французским генетиком , он сказал , лфк, бассейн , массаж, это все наше, быть внимательными к контрактурам и дыханию .

У моего сына диагноз миодистрофия дюшенна, поставили в 2009г. Нам сейчас 9 лет. Если хотите, пишите в личку, расскажу, все что знаю.

Автор , а вашу семью можно понять и простить))) все понимание придет позже , сейчас главное держать себя в руках , родственники наверное понимают , но им сейчас тяжело, всем тяжело. Я раньше сама ревела и истерила((((

Наташа привееееет!!!!

Ни фига сколько с миопатиями у нас в городе, я раньше когда здесь на форуме писала, так мне ни кто толком по темам ответить не мог

В школе-то можно и часть уроков посещать.. у вас район какой?

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы