Расширенный поиск Поиск по пользователям
Создать тему
Разделы

    Страшный диагноз, как снег на голову. Что теперь делать со школой?

    Кобра потянет элитку

    Да не возьмут его в элитку. Туда с первой группой здоровья берут

    Я написала про дом.обучение как вариант, если ходить не может. А если получается, то конечно лучше обычная школа.

    У нас есть отставание в развитии, и снижен интелект. Врач сказала, что при миопатии дюшена такое часто бывает. Есть неврологические проблемы.

    skansen

    А как возить в школу, и кто его там будет его сопровождать? Автомобиля у нас нет.. По лестнице сам подняться , спуститься уже не может, ношу на руках, ходит пока, но с трудом, оочень медленно, спотыкаясь и падая. Часто бывают спазмы мышц и я его несу на руках. За партой сидеть не сможет, ему нужно все время вставать и хоть немного размяться, спину тяжело держать. По этому рассматриваю только домашнее обучение.

    skansen нормальный, обычный, как все

    И в чём Вы усматривайте противоречие? Надомно учатся тоже обычные, нормальные, как все. А в школе такому ребёнку может быть просто небезопасно. Тем более люди с таким диагнозом все разные и как поведёт себя болезнь никто не знает. Тут цель должна быть максимально продлить жизнь ребёнку и отсрочить посадку в инвалидное кресло, а не добить.

    Анонимка автор темы У нас есть отставание в развитии, и снижен интелект.

    Точно уже установлено? Тогда другой вопрос. Если хотите в обычную школу, то выше описывали, что Вам делать. Если в 8 вид, то ПМПК. Это через психиатра.

    Я не хочу ускорить процесс атрофии мышц этими нагрузками. Каждая прогулка каждый выход на улицу для нас обоих уже серьезное испытание, Про школу со всеми ее особенностями я даже думать боюсь. Я сама надорвусь и ребенка раньше времени угроблю. Ведь нужна спокойная расмеренная жизнь без стрессов и потрясений, без лишних, никому не нужных нагрузок.

    skansen Или сделать жизнь нормальной

    Тут никто не предлагает сделать эту жизнь убогой

    Анонимка автор темы Я не хочу ускорить процесс атрофии мышц этими нагрузками.

    Вот именно.

    skansen А если сильно на перила опираться? Т.е. практически на руках? Сможет?

    Равно существенному ускорению отправки на тот свет

    с диагнозом знакома, интеллект не страдает,
    сидеть сможет, осанка от сидения не страдает, к сожалению болезнь прогрессирующая, у меня дядя успел закончить 8 классов, ходить тяжело было, бегать вообще не мог, у них специфическая походка, утиная, а потом был очень сильный стресс (умерла мама) и у него началось резкое ухудшение, с 15 лет больше ни разу не вышел на улицу. Я бы отдала в школу, да тяжело, но изоляция еще хуже.

    skansen

    Вы серьезно говорите о вузе и работе? Я что-то не срвсем понимаю. Нам сказали, что срок жизни людей с этой формой миопатии не превышает 18-20 лет. И это со всеми реабилитациями и лечениями у лучших специалистов...

    skansen их надо очень много тренировать, чтобы совсем не атрофировались.

    нет, при этой болезни, нужны специальные упражнения, от нагрузки мышцы наоборот сильнее изнашиваются.

    Анонимка автор темы Вы серьезно говорите о вузе и работе? Я что-то не срвсем понимаю. Нам сказали, что срок жизни людей с этой формой миопатии не превышает 18-20 лет.

    моему дяде также говорили, максимум 30 лет, умер 2,5 года назад в возрасте 60-ти лет.

    автор, вам сюда, здесь вам все расскажут, подскажут и поддержат www.miopatia.ru/forum/index.php

    skansen

    вы про диагноз почитайте
    это не дцп ,где возможны улучшения,
    это генетика- нарущение обмена и лечения -увы-еще не придумали....

    skansen Это бред пихать ребятишек с миопатией на домашнее обучение или в спец школы. У них вообще-то с мозгами полный порядок!

    а вы будете колясочку с инвалидом по классам катать? бред в неподготовленной среде не ходящего ребенка обучать.
    вы ерунду пишите.
    особые дети не здоровы, требуют особого отношения.
    и если некому с ребенком быть в школе, то разумнее ее посещать не часто+ продолжительность уроков, а сможет ли ребенок потянуть.
    в любом случае с таким диагнозом лечение имхо первичнее обучения. чет яндекс не радостные вещи рассказывает.

    МДО умер 2,5 года назад в возрасте 60-ти лет.

    И это при

    МДО у него началось резкое ухудшение,

    Автор, держитесь.

    МДО

    Вы про осанку написали.. Уже сейчас сын может сидеть только навилившись на спинку стула или в согнутом скрюченном состоянии. Прямо держать спину может пол минуты и снова "оседает" .

    Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

    Все разделы

    Болтушки

    Детки

    Дом и семья

    Мир женщины

    Ждем ребенка

    Хобби

    Путешествия, переезды, эмиграция

    Важное