Не дали инвалидность!!! РЦОН, ЗРР, ЗПР, Миатонический синдром. Кто ходил на обжалование, поделитесь опытом?

delin Извините, но считаю такие комментарии лицемерием. Мама-автор, по-моему не собирается после получения статуса сесть и сложить руки. Реабилитация тоже денег стоит не малых.
Вы пишите про "бесплатные способы" реабилитации... Можно подробнее? Все бесплатное, что было в нашей практике имело, к сожалению, соответствующий, никакой, результат.

++++++++++++ когда сыну сняли инвалидность, объяснили это тем. что его жизнедеятельность не ограничена, хотя сцинтиграфия показывала нарушение выделительной функции почек в средне-тяжелой степени. типа в садик ходит? ходит. дома не лежит? нет а что вам еще надо? а то, что ему не разрешают практически никаким спортом заниматься - это не ограничение жизнедеятельности.... автор, добивайтесь инвалидности. и дело не только в деньгах, тут и реабилитация с наличием инвалидности более доступна (во многие центры без инвалидности не берут бесплатно), и лекарства бесплатные, если понадобятся, и санаторное лечение.

beemoo ДЦП основание дать инвалидность. просто миотония

У дочки нет дцп, миотония+атаксия, зпрр, инвалидность дали. Но ей уже 2 года было, не ходила еще.

аноним Ресурс, как пример. Лучшие спецы и бесплатно. Дальше писать? Талисман, Лювену? Что они берут на бесплатные заезды до

Правда, не знала! Единственный РЦ с которым имели дело - Здоровое детство. Там не бесплатно))) Об этих центрах слышала, но была уверена, что они из числа ЗД. Спасибо. Завтра изучу вопрос.

В Талисман возьмут и без инвплидности. Я пришла к ним в 8 месяцев, бегала предлагала всем деньги. Долго не могла поверить, что кто-то будет работать с такой самоотдачей за маленькую з/п. Денег не взяли, пояснили все про получение инаплидности.

аноним что реаб. центры бесплатно берут,

Фигня это всё - бесплатное лечение. Нет от него никакого толка.

Нам не дали с ЗПР ЗРР и че???Не продлили.А так 4 года были инвалидами.На пенсию живете что ли???Мы своими силами поддерживаем ребенка раз в год И че???так мы работаем.Не понимаю мам которые живут за счет пенсии!!!Это ж клеймо на всю жизнь!!!если есть возможность избавится от инвалидности,то почему нет!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

kimb .На пенсию живете что ли??

Многие на пенсию живут. Не знали? У многих пенсия - единственный источник существования.

kimb Мы своими силами поддерживаем ребенка раз в год И че???так мы работаем.Не понимаю мам которые живут за счет пенсии!!!

Хорошо, если у Вас муж есть, который зарабатывает и содержит, оплачивая и повседневную жизнь и нормальную реабилитацию. А часто мама наедине с больным ребёнком остаётся, без возможности работать (не во всякой профессии возможен надомный, хорошо оплачиваемый труд)

kimb Это ж клеймо на всю жизнь!

Чушь полная

kimb

Что за клеймо? Поясните? Всем здесь, думаю, интересно.

kimb !Это ж клеймо на всю жизнь!!!

Я тоже не хотела, но мне врачи сказали,что если инвалидность потом снимут, то карточка загадочным образом "теряется" и все.
А так,автор, нам в 1,3 тоже не дали,мы не ходили тоже... на тот момент,да и по сей день разбираемся с генетиками,да и я потихоньку забиваю на них. Пошли мы в 1,7 ,речи нет до сих пор. Больше на мсэ не пойдем, сказали не лежачий и ладно. Внегласно сказали,если до двух не пойдет,посмотрим.
Мне вот одно непонятно, тяжелым деткам нужна реабилитация,бесспорно...а деткам средней тяжести почему нет? Если бы у меня ребенок был здоров,на кой хрен пошла бы инвалидность просить и реабилитацию? Таким деткам тоже помощь еще как нужна.и не у всех есть достаточно средств,к сожалению...

Автор одного понять не может, комиссия не отказала, а перенесла на 6 мес.
Причин масса:вплоть до халатности в лечении ребенка. Не проходили процедуры, которые должны были длч реабилитации, не проходили врачей соответствующих.
Потому автору и задали вопросы, что они сделали уже. Тогда ясней картина и дадут советы

Но автор в упор все не замечает. Это и кажется странным. т

Кёнас# Многие на пенсию живут. Не знали? У многих пенсия - единственный источник существования.

В итоге не лечат ребенка как следует и вешают лапшу на уши комиссии!!!!!Если ребенок выздоровеет ,то пенсии хана!!!Че не так?Знаю я таких маман.И на сайте такие есть.Живут за счет ребенка больного и все им блага.

Кёнас# так мы работаем

Ну и молодцы, что работаете! А мы вот лечимся непрерывно, ездим на реабилитацию каждые 2-3 мес. и дома постоянно массаж, лфк. И большинство мамочек детей инвалидов так! А когда работать в таком случае? Про клеймо-вообще полный бред!

Автор, а какие рекомендации дала комиссия?

Взять только по эпилепсии.Приступов то нет уже давным давно,даже лекарства противосудорожные не дают.И ЭЭГ не показывает приступы,а мамы все равно говорят что приступы ЕСТЬ.И им продляют инвалидность,на практике(делились мамы инфо)на пару лет ещё.А депакин хроно в помойку выкидывают.

А в целом эпи типа прошло и все остальное тоже сразу выздоровело получается?что им,по вашему мнению, дотация в деньгах и не нужна

kimb А депакин хроно в помойку выкидывают.

А че не продают? Ониж все алчные!

kimb В итоге не лечат ребенка

А если нет пенсии, то ТЕМ БОЛЕЕ не на что лечить ребёнка.

kimb ,а мамы все равно говорят что приступы ЕСТЬ.И им продляют инвалидность,

Правильно и делают, что говорят. Вам сейчас вдруг кто то начнёт просто так ежемесячно по 18 тысяч приносить. Не говорите, что откажетесь. Не поверю.

kimb Нам не дали с ЗПР ЗРР и че???Не продлили.А так 4 года были инвалидами

А вы зачем "клеймо" оформляли? Лечили бы сразу своими силами. А если бы продлили вам, отказались? Зачем вообще надо было идти на перекомиссию в таком случае?? Автоматом бы сняли.

kimb

чушь-то не пишите! инвалидность дают не на основании обследований или слов мамы, а исходя из состояния ребенка.

kimb

Что вы такая нервная?

Причем даже я так понимаю исходя из написанных диагнозов не всегда дают,не то,чтобы даже со слов...