сколько лет живут дети- с очень тяжелыми диагнозами...

Автор. эпилепсия бывает разная, да и мозг не задет. не поврежден. сейчас главное правильного врача и уход. Если Вас что то интересует. спрашивайте. всегда будем рады помочь.

Аноним автор темы почему не задет, как раз таки задет.

я не про это

Аноним автор темы НЕ отдыхает, а страдает за весь их род

а чей род то?

а папа не в рай?

аноним Вы хотите чтобы ее не стало?

мышкаЮля можно и так сказать((((( но не сию секунду. пока я справляюсь сколько отпущено.
Riot2 Ребенок у меня, тоже тяжелый, кроме ДЦП еще куча болячек, но я надеюсь, что долго проживет, у меня в ней вся жизнь заключена Рожайте еще одного, если больше детей нет.
Mariyna а если мозгов нет? У меня раньше сын сидел с дочерью. Теперь дочь сидит с сыном. Она его по мозгам еще в прошлом году перегнала.

Ох, девы, рожайте еще детей. негоже, когда один ребенок и в нем вся жизнь. Это не жизнь, честное слово. Я начала жить полной жизнью тогда, когда дочь появилась. Я испытала наслаждение от штопания коленок, дырок пяток и прочего. Повторяться не буду - я писала об этом. и не раз.

ЗЗЫ: только не надо приводить в пример руку с пальцами (какой ни укуси - больно). да, лубой палец укуси - больно. Но без мизинца можно жить, без безымянного - тоже. Группу инвалидности не дадут. А вот с потерей большого пальца будет группа, пусть и остальные четыре на месте.
ленка для меня в данный момент - большой и указательный вместе.

Криптан

Мне уже не до родов в 40 лет как-то

ну и мне в 38 не до родов было и не до вынашивания. ;)
Выбрала девоньку себе. Её диагнозы по сравнению с диагнозами сына - чистейшее отдохновение.
В Питере по форуму знаю 2 семьи, которые брали себе деток тоже. И тут на форуме есть мама, которая взяла ребенка. Мама особика.

Брала с такими диагнозами, чтобы можно было с сыном возить на лечение. Вот сейчас вернулись из Китая. 56 дней в настоящей клинике. улучшения у обоих детей и не особо затратно. Только у Ленки с каждым годом процедур все меньше, а у Паши тот же набор, что и был. )))))

сладкая зачем мне это дано.

точно. поняла зачем. а затем что бы увидеть кто тебя окружает

аноним Я уже говорила, но повторюсь, что твоя дочь рождена под счастливой звездой
Можно верить, а можно нет, но её душа просто отдыхает в этой жизни, скорее всего тебе говорили уже об этом.
Терпения и удачи.

да ну нафиг такое счастье! неизвестно, что там за порогом, может и рая-то никакого нет, за что мучаться-то????

Аноним автор темы а потом попадет в рай и будет причислена к святым и мученикам. И мама тоже после смерти астоматом в рай идет.
ЭТО сестре так священник объяснил. для меня - неубедительное утешение. Я хочу тут тоже жить хорошо, а потом неизвестно еще , куда мы попадем)
КорЗиНаВаЗелиНа что бы увидеть кто тебя окружает да, кстати, и я очень рада, что вокруг остались те же самые люди, и еще добавились новые.

девочки, можно кидаться не только помидорами, но даже теплицами с ними родимыми, но у меня в голове сложилось точно - что там после остановки сердечно-мозговой деятельности у меня, ад или рай, мне сейчас нас_орда, вот честно...
меня больше волнует другое - как сделать и главное что сделать, чтобы ттт, НО! (авария, несчастный случай, да тупо горшок с балкона с цветком на бошку и т.д.) мой ребенок продолжал жить... сам он не справится... пока жива я, ок, потом никак.. ну и грубо, жестоко, но пусть сначала он, прожив долго! а потом я...
у нас не самые страшные диагнозы и я еще немножко совсем, но верю, что будет лучше... примерять на себя более серьезные проблемы сейчас не могу, примеряла по полной, когда второй ребенок был на грани растения, мысли были хреновые, честно скажу... причем опять же в том же русле, что будет если нет меня... даже не вопрос, что будет, а четкая такая реальная картинка того, что будет, и вопрос - как это недопустить, пока еще есть время...
сильно стараюсь собрать в кучку все эти "что дальше без меня, если что" и выкинуть из бошки, иногда получается, чаще нет... поэтому живу, здесь и сейчас, в обнимку по полдня и наплевать на все... тупо как идиотка радуюсь каждому осмысленному слову и выполненной просьбе, со стороны (внешне у парня все ок) выглядит "шиза скосила семейку, хихи"...

аноним Почему? Нормальный возраст Гм.. учитывая мой акушерско-гинекологический анамнез, отягощенный экстрагенитальными заболеваниями, я могу предположить (зря, что ли, акушерский заканчивала с красным дипломом?), что на сохранении бы была всю беременность. И таскать инвалидную коляску по горкам, а у нас город на сопках, с пузом не очень-то.

потом страх родить еще одного больного. Нафиг-нафиг. Я ж в ДД выбрать могу!
А если родишь.. это на три года выпасть из жизни, да две коляски катать.

Я = эгоистка.

мышкаЮля да ну нафиг такое счастье!

абсолютно согласна!!!!! может это и оправдание в какой-то мере, но хочется жить нормально и достойно сейчас, а не теплить в себе призрачную надежду попасть в рай, может и не попадем...я вот тоже не ангел...я ненавижу врачей, которые нам нагадили со здоровьем, и которые не хотят за нас браться, может там наверху меня за это брать не захотят)

Криптан Я = эгоистка.

Вы не эгоистка, вполне нормальные ощущения. просто ведь у всех по разному, честно я хочу еще ребенка,(но уже не судьба) наверно потому что Машуня у меня солнечная. а мне хочется видеть как малышня бегает. Эх, девочки. сил нам. терпения и здоровья побольше. что бы всё это вывезти

vasimama да, кстати, и я очень рада, что вокруг остались те же самые люди

повезло Вам, а от нас отвернулись

vasimama и еще добавились новые.

с этим получше

радистка Cat

а с младшей все изменилось?

ОЛЮНЯ

Криптан

девочки, а у всех виновата родовая травма что-ли?
мне кажется у нас слишком сохраняют тяжелые беременности, мне кажется у меня так было((
а потом еще и долго у сына врачи не видели проблем...