сколько лет живут дети- с очень тяжелыми диагнозами...

mamichka5 Но мне кажется, что если бы у нас кроме "бесперспективного" ребенка не было здоровых детей, мой муж бы от меня уже тоже сбежал

ну от своего мужа я сама сбежала, потому как крышняк у него съехал, с ножами начал бросаться на меня и дочь, а на счет здорового ребенка, он сам не хотел второго, ему бабки-дедки напели, что и второй такой же буде,т идиоты чес.слово, он и испугался, т.к. своего ума нет

Моему первому сыну 23 года. ДЦП, остановка сердца, обширное кровоизлияние в лобной части мозга. В 3 месяца стал сам есть, в 3 года сел, в 4 пополз, в 5 залез на диван. Сейчас, в 23 года - 1-2 часа в день ходит по залу с ходунками, плюс за руку по улице 20 минут. Освоил телевизор, компьютер (игры). Сам ест, пьет, только на столе еду надо оставить. Проблем с ним нет вообще ни каких. Но, жена до 15 лет с ним сидела. И первые 10 лет интенсивно лечили. Если бы было психическое заболевание, наверное не справились бы.

Mikle007 В 3 месяца стал сам есть, в 3 года сел, в 4 пополз, в 5 залез на диван. Сейчас, в 23 года - 1-2 часа в день ходит по залу с ходунками, плюс за руку по улице 20 минут. Освоил телевизор, компьютер (игры). Сам ест, пьет, только на столе еду надо оставить.

вы молодцы! НО ЭТО НЕ с очень тяжелыми диагнозами...

Здравствуйте.
Всю тему прочитала... Не просто все.. Все уже на свое переключились).
Я автору хочу ответить.
Вам правильно написали, что прогнозы строить у особенных деток - это очень не точно... Вы просто имейте в виду - отчего малыша нужно беречь. Самая частая причина смерти - пневмония. Застойная. Поэтому почаще переворачивайте, на ручки берите. Массаж вам из=за эпилепсии нельзя, но Вы его по спинке гладьте, на животик поворачивайте. Если сам на животике из=за спастики лежать не может, можно к своему животу прижать и с ним на спине полежать. Привыкнете))). Еще хорошо бы купить электроотсос. После приступов бывает мокроты много, после сна накапливается. Тяжелые детки сами редко с этим справляются, особенно если кушаете через зонд (не знаю как у Вас). От инфекций бы, конечно, оградить малыша, но.... Это сложно, когда все время по больницам. Ну, хоть носик прикрывайте, когда из палаты в коридор выходите.
И еще - правильно Вам тут написали - жизнь особых деток - это жизнь их мам (и пап))). Так что берегите сестренку, помогайте по возможности. Я вот такую штуку купила:
www.mega-optim.ru/images/bath-bench/CF08-8100W/CF08-8100W_4.jpg
Очень для спины жизнь облегчает. Не дешево, конечно. Но без нее купать было вообще невыносимо))). Да и спина у меня больная...
Вы сюда приходите почаще))). Во-первых, вон тут какие мамочки - опытные (на все вопросы ответят) и позитивные (раскисать не дают). Когда видишь, что ты не одна такая - уже не так страшно))))
Извините за многабукафффф)))

Главное ваша сестра и ее муж и вы сильные люди! Вы молодцы что поддерживаете ребенка и друг друга ....не надо задумываться надо просто жить и не боятся рожать здоровых детей. Тем более вера очень сильное чувство, верить надо всегда, надо молиться......

kimm Ничего себе. Я так же с головкой прыгала . И могли быть такие последствия....

и я так прыгала, только не на жопу, а на бок садилась

vasimama Я что-то совсем не желаю своей дочери "отмучиться",хотя уже было у нее тяжелое состояние, я еще хочу вместе с ней пожить долго и комфортно, насколько нам отпущено. И хочу попытаться это устроить

++++++++++++++++++++1000000000000000000000000
а мы с мужем думаем о том,когда мы будем старенькие,чтобы за нашей красавицей сестренка или братик ухаживали и никогда не оставляли,но я прошу у БОГА здоровья,здоровья и здоровья-нам болеть нельзя.Я пока со второй дочей беременная ходила,тоже в церковь ездила и молилась у Матроны,чтобы выносить без болячек и родить и сразу домой,а 5 дней 2 бабушки справились с горем пополам(папа в командировке был,я в роддом сама поехала) зато когда муж в 5 утра с командировки приехал -моя доча встала и вышла к нему и обнимает его(видит,что мамы с папой нет,а с бабушкой она за 12 лет ни разу не оставалась одна) вот и скажи кому,что ничего не понимает.а когда я с роддома приехала,она от меня весь день никуда не отходила и по голове наглаживала и волосы нюхала(но это у нас всегда так)
Автор верьте и боритесь ,не думайте о плохом
у меня папу парализовало-мы с мужем ухаживали как могли-всякое бывало,но врачи,приезжавшие к нам все в один голос утверждали что мы молодцы и т.п и не пахнет у нас(просто я его всегда обтирала (шампунь+водка) так он и полгода не промучился,хотя как я хотела бы,чтобы он был жив сейчас даже пусть такой

Ол"ка а мы с мужем думаем о том,когда мы будем старенькие,чтобы за нашей красавицей сестренка или братик ухаживали и никогда не оставляли,

не хочу для своего сына такой жизни, вот честно. он этого не заслужил. у него своя жизнь должна быть.

мышкаЮля вот честно. он этого не заслужил. у него своя жизнь должна быть

а кто из наших детей заслужил ?? а кто из родителей????
на эту тему можно бесконечно рассуждать,как один умный человек сказал такие детки "ни за что" а ДЛЯ ЧЕГО_ТО даны нам,а для чего мы сами должны решить,понять и принять
НЕ в тему: у знакомого родился тяжёлый ребёнок,он оставил через пару лет семью и ушл в другую,через несколько лет та рождается тоже тяжёлый ребёнок-вот и веришь теперь,что это точно мужику что-то пройти нужно,а он"бежит",а от судьбы не убежишь,вот так.
Нам всем иногдаочень тяжело и бывают безвыходные ситуации и уже руки сложишь,но потом появляется Второе дыхание и снова всё хорошо и жизнь прекрасна даже с нашими детками и мы стараемся ради детей,,а все живут для детей и потом внуков-у нас всё также как у всех,

Ол"ка а кто из наших детей заслужил ?? а кто из родителей????
на эту тему можно бесконечно рассуждать,как один умный человек сказал такие детки "ни за что" а ДЛЯ ЧЕГО_ТО даны нам,а для чего мы сами должны решить,понять и принять

Ну старший ребёнок в любом случае не виноват. За что его то наказывать? Не он ведь рожал тяжёлого ребёнка.

Кёнас#

Оль, да никто и не говорит жизнь положить на брата/сестру. Но человек близкий, родной, который может проконтролировать уход, организовать быт. Достаточно просто контролируя сиделку/няню и т.п. такой человек может быть. А вот мы родители должны позаботиться о жилье, образовании и т.п.

Гризликова Оль, да никто и не говорит жизнь положить на брата/сестру. Но человек близкий, родной,

+++++++++++++

Кёнас# Ну старший ребёнок в любом случае не виноват. За что его то наказывать? Не он ведь рожал тяжёлого ребёнка.

У НАС наоборот маленькая не даёт даже мне прыщик старшей выдавить(думает я ей больно делаю) и грит,ну мама отойди,и толкает меня от дочки-я её просто хочу воспитать с правильным отношением и любовью.Хотя много примеров родных,здоровых братьев и сестер не общающихся

Ол"ка такие детки "ни за что" а ДЛЯ ЧЕГО_ТО даны нам,а для чего мы сами должны решить,понять и принять

Ол"ка я её просто хочу воспитать с правильным отношением и любовью

Девочки, какие Вы молодцы! Все ведь так и есть - ни убавить, ни прибавить))). Здоровья Вам, и деткам Вашим.

Ол"ка а ДЛЯ ЧЕГО_ТО даны нам,а для чего мы сами должны решить,понять и принять это уже дошло до меня)))
Ол"ка -я её просто хочу воспитать с правильным отношением и любовью. ++++ я вроде ничего особенного не делаю, просто никогда не выделяла дочь в отношении, и сын сам к ней ну не то чтобы тянется, но видно, что с любовью относится. если она ревет или ноет - поговорит с ней, успокоит, игрушку сунет или котенка)))

Криптан

Я со слезами на глазах читала ваш дневник про адаптацию Лены, сколько ей сейчас?

10 лет. Но она по сравнению с сыном имеет здоровье космонавта.

Здравствуйте! у моего сына тоже микроцефалия первичная...прожил 25 лет ..тяжело конечно ,дай бог вам всем терпения!!!

это первый больной мой ребенок потом еще двоих родила-дети здоровые..не бойтесь рожать еще..