сколько лет живут дети- с очень тяжелыми диагнозами...

Гризликова девочки, а у всех виновата родовая травма что-ли?

у нас нет. мне врачи просто просмотрели ребенка, началось все с кишечной палочки

Гризликова девочки, а у всех виновата родовая травма что-ли? да по-разному...
конкретно у меня беременность была без проблем, не сохраняли специально, да и родились в принципе неплохо, был только снижен тонус - отправили долечиваться в 5-ку. Ну и лечились мы...а деть все хуже...оказалось врожденная генетическая патология, жить будем, но лежа.

А у меня шпонька в 5.5 мес. родилась и при родах видимо грохнули её, гематома на затылке и плюсом в 40-ой синегнойную палочку занесли, был сепсис, переливали кровь, с того света вытащили а как дальше жить и реабилитироваться всем на...ть, гидроцефалия, Чудаков отказался шунт ставить, сказал мозга нет, лечить не чего!!!
От нас родствнники отвернулись, с мужем разошлась в 10-м, помогать отказался, только алименты платит, все его родственники тоже помогать отказались, хотя все при деньгах, особенно дедуля, особняк отгрохал, на внучку наплевать!!! Раньше сами справлялись, щас все подорожало, буду обращаться в фонды, может стыдно станет за свою фамилию!!!!

vasimama

мне вот кажется у нас в стране плохо работают генетики на предупреждение синдромов(( ведь по сути генетики просто разговаривают, а хорошо бы каждый человек мог сдавать некий генетический анализ, предупреждающий его о носительстве....

Riot2

КорЗиНаВаЗелиНа

ох, девочки((

Riot2 От нас родственники отвернулись, с мужем разошлась

так же всё

Гризликова мне вот кажется у нас в стране плохо работают генетики на предупреждение синдромов(( ведь по сути генетики просто разговаривают, а хорошо бы каждый человек мог сдавать некий генетический анализ, предупреждающий его о носительстве.... не все так просто и не все зависит от врачей. Я сдавала стандартные генетические анализы. Но у дочери оказалась НЕнаследственная мутация, довольно редкая, да к тому же анализ на этот синдром в Екатеринбурге не делают. Мы докопались до истины только в 5 лет.
это лотерея...

Гризликова одно заболевание у сына врожденное. И оно уже заложено до того, как женщина просечет, что беременна. А ДЦП в родах.
Но в ДЦП вины врачей нет. я не зря акушерский с красным дипломом закончила - хотела докопаться до истины.

у нас не родовая, но нам усугубили всю ситуацию прививками, которые точно ставить не нужно было(

Гризликова хорошо бы каждый человек мог сдавать некий генетический анализ

это пока только мечты, нам даже на тот диагноз, который подозревают, квоту давать не хотят, а вы говорите заранее

Riot2 Чудаков отказался шунт ставить, сказал мозга нет, лечить не чего!!!

Riot2

аналогично!

Kremleva "максимум год", потом "до трех не доживет".

ога, тоже слышала, только нам сегодня 11 исполнилось!!!

Алька™ нам сегодня 11 исполнилось!!!

с днем рождения!!!!

Алька™ нам сегодня 11 исполнилось!!!

Поздравляю!

Алька™ нам сегодня 11 исполнилось!!! Поздравляю! удачи вам и хороших людей рядом!

Алька™ нам сегодня 11 исполнилось!!!

с днем рождения

Аноним автор темы По поводу заслужила ли моя сестра. Я считаю что нет.! Она замужем. Муж у нее первй мужчина. ТО есть блуда нет. мужу не изменяла. Муж тоже. Они пришли к вере , когда родился особик. Сестра ходит в церковь, аоборты не делала (если вы думаете что изза этого),
да и причина у них-родовая травма. ВИноваты врачи. добро пожаловать. Арям слово в слово про нас!!!Не отчаивайтесь!!! Дергайте за всё, что советуют. Лечите, занимайтесь. Всё будет хорошо, каждый ребенок индивидуален.

Kremleva атрофия коры ГМ

а как часто вы проверяете это. Вот у нас в 6мес было, а в 7 лет НЕ СТАЛО(испарилось), дак вот было или нет....ЗАГАДКА.

Аноним автор темы ребенку 4 года, а развитие на 6 месяцев изза эпилепсии

НАМ 8 ЛЕТ, а развитие на 1,5 года- 2,5 край

Riot2 Мне уже не до родов в 40 лет как-то

Я в42 родила своего 3- го сына Беременная ходила по судам о признании недееспособной своей 18-летней дурынды
100 раз согласна, что больного ребенка нельзя делать смыслом всей жизни

[cit]Riot2 От нас родствнники отвернулись, с мужем разошлась в 10-м, ]
только прочитала
моя реплика относится к полным семьям
Но мне кажется, что если бы у нас кроме "бесперспективного" ребенка не было здоровых детей, мой муж бы от меня уже тоже сбежал

mamichka5 100 раз согласна, что больного ребенка нельзя делать смыслом всей жизни

а как рожать следущего ребенка,точно зная,что не постигнет такая же участь.....на удачу?

сева 77 а как рожать следущего ребенка,точно зная,что не постигнет такая же участь.....на удачу?

А вы знаете, получается, что на удачу.
Я сейчас знаю много семей с особыми детьми. И большинство детей, рожденных после особого - здоровые.
Но есть исключения. В одном случае у родителей не выявили мутацию, а обе дочки оказались с одним синдромом. А в другом случае диагнозы у деток разные, но вот оба оказались особыми.
Я не решилась, но у меня есть первый здоровый. Если б мне дали гарантию, что третий будет здоровый - родила бы. А на еще одного больного у меня не хватит ни сил, ни здоровья, ни желания уже нет, я устала как не знаю кто...

мышкаЮля

Kremleva

vasimama

Матрешка.ру

спасибо девочки.

mamichka5 Беременная ходила по судам о признании недееспособной своей 18-летней дурынды Вам еще повезло, у меня сын. В военкомат возила. ))))))))