сколько лет живут дети- с очень тяжелыми диагнозами...

мышкаЮля вот я лично не хочу , чтоб моя дочь столько прожила, по крайней мере в нынешнем ее состоянии, хоть закидайте меня помидорами.... не жизнь это. ни для нее , ни для нас.

Мышка, но ведь Вы терапию даете, пассивную гимнастику делаете. Паллиатив обеспечиваете в полной мере.

А теперь просто пост.
Все мы, у кого тяжелы едти, знаем, как сократить жизнь ребенку. Это просто - перестать давать лекарства - во время очередного приступа ре просто загнется. . Лежачих и бездвижных не переворачивать (застойные явления в легких, пневмония, вызвать врача попозже - усё). причем вскрывать такого ребенка и не будут. И куча соседей, родственников подтвердит, что мать жизнь на ребенка клала и ни-ни, не думала об убийстве.

ЗЫ: мне достаточно легко убить сына: перестать следить за почками и дать свалиться в ХПН. А еще дать запрещенные продукты и навыращивать кучу камней и запустить хронический цистит. Ему 23 года. Он живет уже в долг. Сего диагнозами долго не живут. И я буду покупать те лекарства, которые не ходят в список ДЛО, буду возить его в Китай и тратить кучу денег на травника . Ему тяжело, мне тяжело. Я хочу, чтобы он ушел до того, как я смам уйду или стану настолько беспомощной и слабой, что не смогу за ним полноцено ухаживать.

Дочери 8 лет.
Диагнозы тяжелее, чем у сестры автора. Те же + атрофия коры ГМ и синдром Отахара, микроцефалия и т.д., список длинный.
Врачи сначала говорили "максимум год", потом "до трех не доживет".
Сейчас ничего не гворят.

Kremleva Какая Вы молодец!!!

NaDeGdA020201 Какая Вы молодец!!!

Не такая уж и молодец.
Ребенок у меня в отделении милосердия, на Ляпустина, хотя имеет статус "родительский".
Зондовый, без рефлексов (глотательных, жевательных, опорожнения кишечника). Дома я ее не потяну на постоянку, только забираю раз в неделю помыть.

Криптан Мышка, но ведь Вы терапию даете, пассивную гимнастику делаете. Паллиатив обеспечиваете в полной мере. так это естественно, как можно иначе?
Криптан Все мы, у кого тяжелы едти, знаем, как сократить жизнь ребенку. Это просто - перестать давать лекарства - во время очередного приступа ре просто загнется. . Лежачих и бездвижных не переворачивать (застойные явления в легких, пневмония, вызвать врача попозже - усё). причем вскрывать такого ребенка и не будут. И куча соседей, родственников подтвердит, что мать жизнь на ребенка клала и ни-ни, не думала об убийстве.

это все знают, но никто так не поступит. как бы тяжело ни было.
причем причины-то разные... кто-то просто потому, что любит ребенка, кто-то из страха наказания, кто-то из боязни потом утонуть в чувстве вины итд.

Криптан Я хочу, чтобы он ушел до того, как я смам уйду или стану настолько беспомощной и слабой, что не смогу за ним полноцено ухаживать.

вот. я так же думаю.

мышкаЮля вот я лично не хочу , чтоб моя дочь столько прожила, по крайней мере в нынешнем ее состоянии, хоть закидайте меня помидорами.... не жизнь это. ни для нее , ни для нас.

вы что, с чего в вас помидоры то кидать. Осудить легко, а вот понять сложно. я видела со стороны таких деток и то прекрасно понимаю, какие мучения у ребенка, про родителей молчу уже.

Небессимення Даже модераторы вас подозревают в нечистоплотности. По молчите уже.

какой именно? да я уже и писать то ничего не хочу.

девочки, сил Вам и огромного терпения...

Аноним автор темы СЕстра рожала . Ребенок стал уже вылезать-головка полезла. Врачи заставили ее встать и перейти на родовое кресло. И в результате у ребенка синяк на головном мозге. Тяжелое ДЦП и эпилепсия.

Ничего себе. Я так же с головкой прыгала . И могли быть такие последствия....

мышкаЮля Аноним автор темыона сильно мучается?
а как вы думаете? ребенок 7 лет, который практически все понимает, но не может ничего ни сделать, ни сказать. да еще эти приступы и спастика... я вот не знаю наверняка, мучается моя или нет...но надеюсь, что не очень. Вроде бы даже радуется...кто вот их знает?...

Девочки, вы хоть напишите прямо, кого подозреваете в распространении агит.информации про заслуженность и необратимость наказания особыми детьми?! А то, может, эта ..... У меня в друзьях, а я и не знаю..

vasimama Вроде бы даже радуется...кто вот их знает?...

ну моя тоже хохотушка та еще)))) но когда в приступе по несколько суток - выть от бессилия хочется.

Машуня моя. такое иногда вытворяет. заметила. чем больше зубов появляется. тем больше звуков произносит. еще мы научились на щекотки реагировать. улыбаемся. только не смеется

аноним Вы хотите чтобы ее не стало?

можно и так сказать((((( но не сию секунду. пока я справляюсь.

мышкаЮля И куча соседей, родственников подтвердит, что мать жизнь на ребенка клала и ни-ни

А мои соседи на нас бумажки уже который год собирают чтобы нас выселить, шумно у нас, ребенок постоянно плачет, хотя это не так....
Ребенок у меня, тоже тяжелый, кроме ДЦП еще куча болячек, но я надеюсь, что долго проживет, у меня в ней вся жизнь заключена

Riot2 А мои соседи на нас бумажки уже который год собирают чтобы нас выселить, шумно у нас, ребенок постоянно плачет,

ой, у меня по ночам ребенок иногда плачет. думаю. тоже наверно начнут собирать

блин, девочки тяжелейшая тема в моральном плане, тут можно хоть сколько говорить о том, желаем мы своим детям поскорее отмучатся или нет, но все мы люди адекватные и все прекрасно понимаем, что когда нас не станет, но наши особики никому на..г не сдались, и лучшим уделом для них будет уж точно не прибывание в доме интернате для тяжело больных инвалидов, не в том государстве мы живем.

ОЛЮНЯ

+++++++++

ОЛЮНЯ .
Правильно написала.

У моей подруги тоже с тяжелым ДЦП дочь, но она ее "заставила" быть как все. Она с двух лет привязывала ее ноги к своим и так ходила-водила в школу развития. Очень много занималась, ездила на море, она просто нашла в себе силы поднять ее с кровати. Сейчас ее дочери уже 13 лет, она ходит в школу в Заречном микрорайоне, класс таких как она, но в большой школе, где учатся простые ребята. Такие дети живут долго, главное правильный уход, желание сделать полноценного человека. Вашей сестре огромных сил и терпения!!! У нее все получится, пусть не унывает.

ОЛЮНЯ не в том государстве мы живем. так вот...остается подобрать ТО государство...
Я что-то совсем не желаю своей дочери "отмучиться",хотя уже было у нее тяжелое состояние, я еще хочу вместе с ней пожить долго и комфортно, насколько нам отпущено. И хочу попытаться это устроить...