Судороги,бульбарный синдром,атрофия клеток мозга,аспирационный синдром-нам 8 месяцев и мы хотим жить!Помогите пожалуйста советом!

Хочу поздравить Вас с наступившим Новым годом и Рождеством!!! Здоровья Вам и Вашему ребёночку, сил, терпения, хорошего настроения и положительной динамики в лечении. :)

Свеча
Но не лучше ли 'отпустить' ребенка, раз все ТАК серьезно. Ещё раз прошу прощения, что решилась такую дерзость сказать

Я такого же мнения.
Но это я, я к жизни более сурово отношусь

Свеча
Но не лучше ли 'отпустить' ребенка, раз все ТАК серьезно.

Простите, но отпустить то отпустить. Может с одной стороны это и правильно в данном случае. Но позвольте спрсит, как мать должна это сделать, если у неё на руках пусть безнадёжный, но вообще то ЖИВОЙ РЕБЁНОК, а не кошка, не собака, которую можно усыпить в ветклинике. Она что должнаеё за ноги и об угол? Или в окошко выкинуть? КАКИМ СПОСОБОМ она должна её отпустить, если ребёнок живой? Не понимаю Ваших советов. По моему так мать всё делает верно. Делает всё, что от неё зависит. А там сколько Бог даст. столько ребёнок и проживёт. Год проживёт, так год, три года и слава Богу в этой ситуации. Не маме это решать и тем более не нам.

вв
ну жить человеку хочется почему сразу сволочная то? о! имено сволочная. И как человек тоже. От неё сбегают даже собаки.

Свеча
чень сильно извиняюсь, боюсь высказать мысль, чтоб меня поняли правильно. Но не лучше ли 'отпустить' ребенка, раз все ТАК серьезно. Ещё раз прошу прощения, что решилась такую дерзость сказать. Автор, у вас ведь ещё будут дети. ну, как бы, ребенок живет. Он не на системе жизнеобеспечения, где достаточно перебоя в электроснабжении - и кирдык. ребенок существует сам. Сколько ему отпущено - неизвестно.

Задача медиков - дать возможность жить без боли и проблем и уйти из жизни (если так оно будет) достойно. Задача мамы - вынести все. И помочь ребенку жить и уйти достойно. Никто не знает, сколько ему отпущено. И ускорять уход нельзя. А ускорить очень просто - сдать в ДД.

Эта мама будет выполнять все назначения врачей.

Свеча
Но не лучше ли 'отпустить' ребенка, раз все ТАК серьезно. Ещё раз прошу прощения, что решилась такую дерзость сказать. Автор, у вас ведь ещё будут дети.

вы наверно имели в виду надежду на чудо?а как же без нее?
а если не про нее,так это слабость-опустить руки...
по-моему,так автор далеко не из слабаков :) здоровья малышке...и желаю вам встретить нужных людей на вашем пути :love:

нам 15 лет и у нас диагноз тот-же, но от приступов избавились (не буду ни чего пропогандировать) мы живем "особой семьей" с особыми потребнастями и со своими сложностями, но мы живем и боремся за жзнь. Трудно, а кому в жизни легко. Да, надо быть ко всему готовой, и сколько дано, столько и будем ЖИТЬ!!! А на чудо надеемся переодически и даже маленьким не значительным успехам умеем радоваться.

Спасибо!Я звонила не дозвонилась!все на праздниках наверное!В нашем гребаном минздраве меня "понимают" -прям смешно стало но ничего делать не хотят!я поняла что нервы на таких как они лучше не тратить и стала писать уже в высшие инстанции!Малышке уже 10 месяцев!плохо что в моей области нет специалистов!У нас были судороги сильные так нам ничего не поменяли плечами только пожали-а я поменяла-так вот я сама себе эпилептолог пока ттт судорог нет!4й зуб вылез!нам нужно сделать мрт и пройти ЭЭГ и прочие обследование ищу куда уехать с малышкой!Мы купили санки и довольные катаемся!Мне нужно пропить что нить успокаивающее а что я незаю даже афобазол мне не помогает!(Вот так и живем и верим в лучшее!

Спасибо вам!Нашла номер эпилептолога в Питере она согласилась провести обследование и назначить корректировку лечения теперь надо собирать денюжку и ехать туда!

МамаЕвочки
Кто может помочь в открытия сбора для Евочки?сумма около 70-80 т.р на начало февраля.........документы надо отсканировать.......наверное.......времени нет-малышка плачет наверное зубы..

Уберите это. Модеры увидят, тему удалят, а Вас выкинут с сайта. Здесь нельзя даже заикаться о матпомощи больному ребёнку без разрешения администрации (кстати - далеко не факт что разрешат)

Марина, к сожалению, не знаю кто в Саратове оказывают благотворительную помощь, в инете только это нашла www.sbornet.ru/catalog/group/22.htm, Вам может попробовать на телевидение или радио обратиться? Журналисты наверняка должны знать и что-то посоветовать. В Екатеринбурге многие наши знакомые снимаются в передаче православного канала Союз и по всей России транслируется передача, и они собирают деньги, кто на лечение кто на реабилитацию... Вам нужно очень чётко по суммам знать сколько вам требуется денег : билеты, проживание, консультация, лекарства - и обязательно иметь копии, в т.ч. электронных выписок из больницы и электронную розовую справку - всё это разослать по фондам с конкретными цифрами требуемых денег а ещё лучше - копиями счетов на оплату (многие фонды требуют напрямую счета и платят непосредственно лечебной организации). На это всё нужно много времени - вам без посторонней помощи не обойтись, хотя и можно если сильно напрячься всё сделать самой. Ищите добрых людей, кто согласится вам в этой сложной ситуации помочь с этими организационными хлопотами.

Спасибо что предупредили-я не знала!Просто такая ситуация выходит %) Сижу думаю теперь как быть...........моязнакомая не смогла найти денег на лечение и ей сейчас придется сдать его в интернат чтоб пойти работать(((это для меня невыносимо просто(грустно

Sergol

Спасибо вам!что то я опять поникла духом!

Марина, сил Вам! Переживаем за Вас, держим кулачки, Вы большая молодец и замечательная мама! По поводу помощи - заводите знакомства среди мам таких же особых деток в вашем городе, общайтесь, дружите - многие проходили этот путь, подскажут, помогут и даже выручат в трудную минуту - проверено на личном опыте. Вы не одиноки. Не бойтесь просить помощи. Найдите сайт Крошка Вилли Винки - добро пожаловать туда! Очень активные люди со всей страны общаются на общие темы о своих детках, вы наверняка найдёте ответы на многие вопросы.

Марина, попробуйте создать группу помощи в контакте, в одноклассниках. Там собирают большие суммы денег довольно быстро. Мы так деньги собирали. Если будут вопросы, пишите в личку, постараюсь помочь)) Малышечке здоровья :)

Плохо конечно что вы не у нас живете, у нас есть реабилитационный центр Талисман, который бы вам помог бесплатно и квалифицированно, мы живем специально рядышком с ним. Но все в ваших руках, ваши руки сильнее всех врачей, вы мама и без паники начните с книги Глена Домана, это единственная вещь которая вам поможет, прямо сейчас набирайте в поисковике Гленн Доман, "Если у вашего ребенка повреждение мозга" и качайте, садитесь и читайте, это самое первое что должна сделать особая мама, и на мой взгляд ничего важнее нет, мы начали двигаться только благодаря этой методике ну и Талисману конечно же, но в нем занимаются тоже по Доману. Еще почитайте про Биодинамическую Фасциальную Модуляцию (BFM), попробуйте сами лечить дочку, самое главное верить в дочку, не стонать и не жалеть себя, я вот знаете в какой попе оказалась, одна с сыном инвалидом на руках, ни жилья ни работы, ни помощи, и все поражаются мне, какая я позитивная и веселая, завидуют сыну что я ему такая попалась и у вас все получится я в вас верю

МамаЕвочки
моязнакомая не смогла найти денег на лечение и ей сейчас придется сдать его в интернат чтоб пойти работать(((это для меня невыносимо просто(грустно

Вот именно! В новостях об усыновлении иностранцами обсуждают - почему бы нашим не усыновлять детей, в том числе и инвалидов. Какое там, если даже от родных детей-инвалидов иногда отказываются, т.к. уже нет возможности материально существовать.
Вот для таких одиноких матерей статус "мать-сиделка" просто жизненно необходим!
В сентябре выборы депутатов, может надо через депутата просить озвучить проблему и принять обращение депутатов Заксобрания области в Госдуму о статусе "мать-сиделка".

Обидно прям сейчас пришло письмо с отказом в лечении(((((((((((((еле сдерживаюсь!

МамаЕвочки
Обидно прям сейчас пришло письмо с отказом в лечении

откуда?и почему :=-O: