Судороги,бульбарный синдром,атрофия клеток мозга,аспирационный синдром-нам 8 месяцев и мы хотим жить!Помогите пожалуйста советом!

Простите а кто нибудь ездил в ПНЦ Солнцево!?как туда можно попасть?!Минздрав мой не хочет туда делать запрос!

МамаЕвочки
8 по апгар

МамаЕвочки
в три месяца мы попали в больницу с температурой и судорогами-их было до 100 в сутки

А вы часом прививок никаких в это время не ставили? :(

МамаЕвочки
Простите а кто нибудь ездил в ПНЦ Солнцево!?как туда можно попасть?!Минздрав мой не хочет туда делать запрос!

Марина, слышала от мамы одной из Москвы хорошие отзывы о Солнцево, больше ничего добавить к сожалению не могу. По поводу Мухина и Дюлака - вам в личку одна из мам напишет поподробнее, я с ней говорила, она постарается выйти на связь в ближайшее время.

Osipova Olga
А вы часом прививок никаких в это время не ставили? Конечно, очень похоже на реакцию после прививки, только что это сейчас изменит, наверняка у них уже медотвод...

Мы на этой недели были на приеме у профессора Дюлака. Я Вам в личку все напишу.

МамаЕвочки
Спасибо всем!Почему же у нас каждый месяц аспирационные пневмонии?мы же с зондом!(

проверьте у ребенка есть ли рефлюкс... если рефлюкс повышен то аспирации будут...
у нас в России к сожалению на это не обращают внимания %) по крайней мере я так заметила пока самим не уточнить, просто могут промолчать... вот и получается замкнутый круг..
в общем проверьте есть ли рефлюку, и насколько сильный, консультируйтесь с хирургами и при возможности оперируйте, убирайте рефлюкс... а противном случае аспирационных пневмоний не избежать(((
если интересуют подробности пишите в личку :)

Нет прививок нет ни одной и медоотвода нет %) сегодня пришел отказ от РДКБ и еще одного центра в москве а у нас пневмония за пневмонией я из больницы только вышла!мне сказали ну у вас такой мозг что вы хотите и отправили домой(((((((((я опять что то растроена бедная моя девочка!у нас еще зубы лезут слюни мокрота и хрипы постоянно

а главное судороги опять нас замучили идут и идут бедняжке даже спать не дают врачам сазала а лечение не меняют вот думаю самой поменять-до абсурда это ......дальше уже нельзя так, такого безразличия я никогда не видела.......

Господи, как же больно за вас.. Марина, нет прививок - и НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ!!! Вас когда-нибудь, когда Еве будет лучше, могут начать уговаривать, запомните - ни в коем разе, для детей с поражением мозга это равносильно убийству.
Что касается сегодняшнего состояния - может быть вам найти гомеопата хорошего? Пневмония это признак что организм ребёнка не справляется с адаптацией к внешней среде, что он очень слаб.. Что вы кушаете в принципе? Что пьёте? Как вообще проходит Евин день?

Мы кушаем только через зонд гомеопата нужно искать на слуху ни одного не видела и не слышала!Мы просыпаемся и как у всех детей утро-покушать умыться одеться поиграть всегда кручу ее верчу ношу стоя лишь бы не лежала просто так!войта первое положение делаю по возможности-плохо получается(потом она начинает нервничать к 11-12 судороги тонус и я ее укладываю спать-час два-спим минут 15 а бывает и два часа-по разному потом гимнатика на мяче игры гулять оч проблематично-плачет и хнычет ей неудобно и некомфортно так как слюни и мокрота сегодня пошли а спринцовка замерзла и я бежала домой бегом...пока бежала она уснула-я ей отстукиваю как могу слюни и санатор фонд благотворительный подарил-она закатывается от него но куда деватся, кормлю каждые три часа по 120мл и воду промыть зонд она вертится и плачет а когда я ей меняю зонд-орет прям жалко ее.спать тяжело укладывается выгибается вся вертится тяжело держать на руках-хоть и весим мы 6500 всего!вот такие дела у нас!

кушаем смесь и пьем соки я ей развожу все пюре как получается и даю через зонд даже мясные!в общем весело живем!губы только смачиваю!просто это нереально пневмонии каждый месяц((((((незнаю от чего у всех врачей разный версии гооврят ставить гастростому в животи кормить через трубочку, чтобы не было пневмоний-не согласна с ними -счас вставят а потом забьют на нас как с зондом получилось!

Марина, всё это очень знакомо и понятно, ваши проблемы с кормёжкой и засыпанием и гулянием - мы сами прошли через это... Марина - вы проверяли Еву на инфекции? ЦМВ, токсоплазмоз и пр.? Вы были на приёме у иммунолога? Сдавали кровь на иммунограмму? Желательно сделать это по возможности... Может ещё причина в том что она так часто болеет в невылеченной скрытой инфекции... Мы вот уже большенькие (нам 2 , 8), а где то подхватили герпес 6 типа, и он стал нам выдавать ОРВИ с температурой под 40 ... Тоже пока сами не додумались, врачи не рекомендовали даже проверяться на инфекции - ну болеет ребёнок и болеет, типа все болеют... Антибиотиками обкололи и выписали.... А то что вирусные инфекции антибиотиками не вылечиваются - это уже дело десятое выходит...
Ещё - я так поняла что Еве слюни вы аппаратом отсасываете ? Она сама совсем не глотает? А по капельке водичку на язычок - пробуете?
где вы учились Войту? Как часто делаете упражнения? Какие то есть подвижки после? Что-то Ева сама умеет делать сейчас?

Да слюни санатором убираем а войта как помню так иделаю со спины на бока получается то не особо токсоплазмоза нети цмв тоже насчет ост сказать не могу!водичку прям по капельке даю редко сейчас зуб третий лезет сверху-клык слюни мокрота плачет.................ева умеет улыбаться!в принципе все!

а игрушки держит? Следит? Тянется к ним? Сама переворачивается?

Игрушку если дашь-держит точнее удерживает тянутся не тянется сама не переворачивается!нас уже рвет два дня желчью-мне говорят это от антибиотиков и все-ни лечения ничего!я прям сегодня опять духом упала! а потом встала и пошла в больницу просить чтобы нам выписку исправили и мы могли подать запрос куда нить а то просто мне уже невозможно оставаться у нас!судороги становятся сильнее-но у нее клык лезет сверху может из за этого.......мне хочется съездить во Францию но денег таких нет......может есть фонды где бы мне помогли?!

спасибо!я сегодня сама отправила смски на благо детям которых по первому каналу показывают!как я мечтаю о выздоровлении всех детей!!!

Очень за вас переживаем и молимся за вас. Желаем Вам быстрее поправляться.

Спасибо огромное!минздрав отказывается отсылать мою выписку в леч учреждения говорит мое заболевание лечится только в двух местах-и в них отказ-причем ахинея полная якобы мы не нуждаемся в доп обследовании-а про лечение ни слова-я туда звонила-они мне говорят что нас брать смысла нет мы тааакие тяжелые как они нас лечить то будут!я сейчас даже спать не могу лечь!!!!!!!!!просто до слез обидно!

Спасибо вам!

Sergol
нет прививок - и НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ а если уж захочется, то только через прививочную комиссию и с проверкой антител.
Деринат узнайте, можно ли прокапать в нос. ороший препарат.

МамаЕвочки
заболевание лечится только в двух местах-и в них отказ-причем ахинея полная якобы мы не нуждаемся в доп обследовании-а про лечение ни слова-я туда звонила-они мне говорят что нас брать смысла нет мы тааакие тяжелые как они нас лечить то будут Отказ должен быть письменный и с печатью.

Блин, ..есть у нас пациентка такая сволочная. Выела мозг даже Жириновскому. про МСЭ, обл. МСЭ, облздрав и горздрав молчу. букет заболеваний, аллергия на все виды наркоза, антибиотики и так далее. Проблемы с опорно-двигательным аппаратом. Требует заменить суставы в ногах. И каждый год долбит уже письмами все инстанции. Писала уже и Медведеву, и Путину, и Голиковой.

Я к чему веду:

Мы направляем выписки в облздрав на ВПМ. там пакетище документов и снимков. Все доки зарегистрированы. И отказы из клиник приходят регулярно (коллекционирует она их, что ли?).
И ВСЕ ОТКАЗЫ С ПЧАТЯМИ И ПОДПИСЯМИ комиссии, которая отбирает пациентов на лечение.

Автор, общайтесь письменно!

Криптан

Спасибо!Просто ответ был конечно письменный-и мне отказали-предложили лечиться дома(настроения опять нет и руки опускаются!нам бы с зонда уйти-а специалистов у нас и нет по бульбарному синдрому(я так мечтаю помочь своему ребенку а одними разговорами с места не сдвинется наше лечение-я не скандальная когда прошу помочь и отослать выписку в другие учреждения-даже уже нашла куда нас примут но на нас нет реакции(просто у всех сейчас новый год а у нас судороги и мучения(

МамаЕвочки

Марина, Вы созванивались?