Судороги,бульбарный синдром,атрофия клеток мозга,аспирационный синдром-нам 8 месяцев и мы хотим жить!Помогите пожалуйста советом!

Здравствуйте девочки!Меня зовут Марина -я мама замечательной девочки-Евочки!Нам уже 8 месяцев!На 35 неделе беременности мне поставили гидроцефалию в 38 я родила-сама на 8 по апгар-выписали нас домой а в три месяца мы попали в больницу с температурой и судорогами-их было до 100 в сутки -нам назначили депакин, но нам все хуже становилось и хуже!потом мы уехали в РДКБ где нам назначили МРТ-выставили диагноз атрофия клеток мозга -назначили кеппру и конвулекс-так как у нас эпи!Сейчас мы дома уже два месяца-но нам становится только хуже-постоянные аспирационные пневмонии((((((((судороги((((((((((просто руки опускаются...........Я оформила инвалидность, сейчас готовлю документы на квоту-а куда Минздрав не говорит(((((((Как и где можно вылечить наши заболевания?!!!!!!!Ребенок первый и долгожданный,родственники и друзья теперь обходят нас стороной-Я просто одна!Про мужа говорить даже не хочу, чтобы не расстраиваться еще больше!Я так мечтаю чтобы дочь начала кушать сама хотя бы!Мы пока даже голову не держим!Может кто-нибудь успешно лечился за границей?!
Заранее спасибо!Ваши советы очень важны для меня!

Я тоже не по теме, но очень хочется пожелать Вам сил и терпения, а малышке здоровья.

Ну и я не по теме: здоровья Вашей девочке, пусть она окрепнет, выздороеет и чтобы Вы с ней забыли все это как страшный сон! Надеюсь у Вас есть хоть кто-то для поддержки, еслу уж родные и муж оказались Вам не семьей.

Здоровья крепкого вашему ребеночку,а Вам сил и терпения
Так хочется чтобы все детки были здоровы

почитайте тут
forum.littleone.ru/showthread.php

МамаЕвочки

Во-первых сил вам моральных и физических, их потребуется очень много. Во-вторых, ваши заболевания до конца не лечатся, но многое можно компенсировать. В первую очередь подобрать противосудорожные препараты, чтобы купировать судороги. Для этого вам нужен грамотный невролог в вашем городе. Во вторую очередь разобраться с аспирациями. Кормите через зонд? Трахеостома стоит? И какой степени атрофия головного мозга? Есть ли гидроцефалия и какая?

Марина, здравствуйте! В вашем случае в первую очередь нужно стабилизировать состояние малышки. Гидроцефалия - оперируемая? Или врачи вам этого не предлагают? Адекватная противосудорожная терапия - залог спокойствия в вашем случае. Вам нужен самый лучший невролог и эпилептолог, к которому вы сможете попасть и хороший с ним контакт. Через знакомых знаю, что в Москве отзываются хорошо о Мухине - очень дорогой (приём около 15000, у обычных спецов его центра 3000), но сильный эпилептолог, назначения которого действительно выравнивают эпистатус деток, даже самых тяжёлых. Он последователь европейского подхода в лечении эпилепсии, если не получается ехать во Францию к профессору Дюлаку (он старенький уже, я слышала, что недавно он тяжело заболел и не ведёт приём, но есть наверняка ученики, которые в его парадигме работают и в идеале лучше сразу туда - по ценам в районе стоимости турпутёвки можно уложиться, но это самый лучший вариант). Даже в Екатеринбурге где казалось бы неплохие специалисты эпилептологи тяжёлых детей с эпи не могут стабилизировать, а туда мамы везут - и деткам лучше после назначений. Если вас заинтересует эта информация, я постараюсь найти маму, которая туда ездила и она вам сама расскажет.

Сил вам, и терпения,Дой Бог, здоровья вашей малышке, чтобы это все вылечилось и забылось как страшный сон

МамаЕвочки, купировав судороги, вы сможете более активно реабилитировать дочку. Мы тоже в 8 мес не держали голову, поворачивались только на 1 бок. Много ограничений из-за эпи. Помогла Войта, массажи, ЛФК, логомассажи и т.д. У нас псевдобульбарный синдром. На зонде были полтора года. С 5 мес начала учить есть с ложки густую пищу(каши,пюре). Сидели, ели по часу %) Ревели обе . Сосать научились только ближе к 2 годам. Конечно и сейчас всё непросто: часто давится, не умеет жевать, поперхивается при сосании... Но с тем, что было раньше - не сравнить. Главное - не опускать руки!Сообщение было изменено пользователем 28-11-2012 в 16:59

Марина, не надо отчаиваться! Нас выписывали из больницы почти в четыре мес. с судорожным синдромои, на зонде и кучей других проблем. До года постоянные аспирации, больницы-реанимации, думала сойду с ума. Активно заниматься смогли только после годика, и потихонечку пошло. Сейчас проблем конечно остается много, но я точно знаю, что все у нас наладится. Держитесь, и главное верьте в своего ребенка.

Спасибо всем огромное!так меня еще никто не поддерживал!

У нас в городе Саратов нет хороших спецов-кое как подобрали терапию в Москве в РДКБ -кеппра конвулекс но судороги по ээгш идут постоянно!генетику сдавали-в москве на москворечье-все отрицательно!гидроцефалию уже не ставят -пишут не оперируемая !спасибо еще раз!Трахеостома не стоит!Я зонд ставлю сама -проверяю-не понимаю почему аспирация-в моем городе мы-чудо юдо!они ничего не советуют кроме антибиотиков!(((((((Я вот думаю что до трех месяцев мы кушали сами без зондика!а после судорог все и началось!Если кормить ее через ротик пюре аспирация тоже будет!как ее можно избежать?!в каких случаях ставят трахеостому!?
Извините что вопросов много-в нашем городе мне на них никто ответить не может!
Доче сейчас опять неважно-хрипит и булькает вся!сижу боюсь-вдруг опять началось-пневмония!педиатры нас слушают и советуют рот ромашкой полоскать!притом что мы в рот ничего не кладем и не льем!зонд ведь(в общем весело у нас!

По поводу атрофии-мне показали мрт и сказали мозга почти нет-а про степень ни слова!

По поводу Франции-да конечно я заинтересована!спасибо вам!

МамаЕвочки

Всё будет хорошо. Каждый ребенок индивидуален. Примеры, у всех их много, но.... Главное, заниматься с ребенком и не оставлять всё на самотек. Сам ребенок развиваться уже не начнет, делайте каждый день гимнастику, легкую. Чтобы мышцы не атрофировались. И я вам написала в личку. Поговорим дальше там!!! :) :) :) :)

Спасибо всем!Почему же у нас каждый месяц аспирационные пневмонии?мы же с зондом!(

Мария прежде всего собиритесь с силами и начинайте действовать,многии родители здесь на форуме прошли со своими детками этот этап и мы неисключение. Постарайтесь связаться с Тюменью Федеральный центр нейрохирургии,мы недавно туда съездили, там и из саратова были деточки, они беруться даже за самых сложных деток,лучше связаться с заведующим детского отделения Якимовым Юрий Алексеевич. Мы в 4 году тоже были в РДКБ Москвы и нас отправили домой с пожеланием молиться и все. После мы много где были , Казань к Вам ближе,свяжитесь с отделением нейрохирургии ДРКБ, ТАМ ТОЖЕ прекрасные врачи, мы там были и мне очень понравилось, мою дочь обследовали все спецы и многое я узнала только там, мы живем в екатеринбурге ,город немаленький но найти достойного врача мы несмогли и вот в казани нам поставили истинные диагнозы и только потом начали правельное лечение а ведь доче к тому времени было уже 9 лет. Ваша малышка пока маленькая есть шанс вытащить из ее состояния. Если нужно то в личку напишу тел. врачей тюмени и казани. Сил Вам и терпения- это самое главное.

nadega.65

Спасибо вам!напишите конечно мы готовы буквально везде проехать и все!Жду в личку контакты

Марина, держитесь! Я не в теме, но искренне вам сопереживаю. Дай бог, чтобы Вашей доченьке стало лучше! Нужно приложить много усилий, но Вам воздастся. Такие испытания даются только сильным людям, и вы это преодолеете!

Спасибо вам!

Нейрохирургия нас не берет к сожалению-это не оперируется!