исповедь

Ну и пусть у вашего малыша очень больное тело, но вот душа его здоровая. Пусть он вам никогда не скажет словами МАМА, но вы посмотрите в его глаза и увидите там эти слова. ВЫ - МАМА, и этим все сказано. Любите его таким, какой он есть, а он вас точно любит и благодарен вам за то, что не спите ночами, что не оставили его в приюте, где он бы уже давно умер!!! Я думаю вам просто надо для вашего малыша обеспечить все комфортные уловия здесь на земле.А вот он ваш молитвенник и заступник там ...Постарайтесь его почаще причащать, это ему необходимо. Слава Богу, сейчас с этим не проблем!!! И вы не должны забывать своих девочек и мужа, поверьте они не меньше вашего переживают, что произошло в вашей семье. Держитесь, все будет хорошо!!!

Господи, сколько глупостей сказано! Поймите, ваш ребенок это не наказание, это награда, Бог дал вам это испытание, просто потому что вы не безнадежны! Пересмотрите свой взгляд на своего ребенка! Если он развивается медленнее чем другие, обычные дети, то это не значит что он хуже!!! Просто в нашем обществе принято таких деток гнобить и называть их второсортными, но представьте себе, если бы вы жили в голубой лагуне, как герои одноименного фильма, и не знали как должны развиваться детки, то вы бы и не замечали ничего странного в своем ребенке, а даже если бы и замечали, то не придавали бы этому такого значения. Подумайте что для вас важнее, мнение общества или ваш малыш и ваши с ним отношения и взаимопонимания? я тоже многое прошла, и тоже диагноз дцп прозвучал как гром среди ясного неба, но надо научиться понимать, что вы не пуп вселенной, что вы такой же человек как и все остальные и вы так же ходите под Богом, что вы очень грешны. Вы хоть раз в жизни исповедовались? Причащались? И я нет, до того момента, когда ребенок в третий раз в реанимации не оказался, и вот тогда я пошла рыдая по коридорам пустой больницы... и набрела на церковь, упала там на колени перед иконами и рыдала и умоляла простить Бога мои грехи, ведь наши малыши страдают из за нас, это первое что вы должны сделать. А второе это прочитать книгу Глена Домана, "Если у вашего ребенка повреждение мозга", Это является вашим спасением. И помните, что ваш ребенок это дар и шанс измениться и еще, то что отчаяние один из самых тяжких семи грехов. Верьте в своего ребенка, примите его диагнозы, боритесь с ними, занимайтесь с ребенком, ВЕДЬ ЛЮБОЕ ПОВРЕЖДЕНИЕ МОЗГА МОЖНО ВОССТАНОВИТЬ!!! ВСЕ в ВАШИХ РУКА, такой ребенок должен был родиться, и раз он родился именно у вас, будьте за это благодарны Богу, примите на себя достойно эту ответственность, вы можете, иначе бы Бог вам не дал этого ребенка!!! Я желаю вам только мудрости, вы счастливый человек, у вас все получится!!! Пошла я к своему особому и самому лучшему, без фальши, я и правда так думаю :) , ребенку, а вы поцелуйте своего и сладко спите :love: . Пишите если что.

Автор, говорить о жалости нет смысла. Поход к психологу совет хороший, но как таковой пользы от этого не будет. Я психолог , а когда роделась моя младшая доченька, винила всех меня окружающих. Постоянно приставала к мужу с вопросом несобирается ли он от нас уходить. Рыдала круглыми сутками. Все мое внимание было прикованно к Катюше. Перестала общаться с друзьями и родствениками. О всех переживаниях можно рассказывать сутки на пролет. Но я вовремя остановилась, уничтожать саму себя. Вам правильно советуют нанять сиделку, хотябы на выходные. Сходите с семьей в кино, кафе, просто прогуляйтесь по магазинам. Если Вы пакажете своей семье, что попрежнему ими интерсуетесь, любите и переживаете вместе сними их победы и поражения , они незамедлят ответить вам темже. Да поначалу будет нелегко, будет непринятие и непонемание ваших чувств и переживаний. Наладьте отношения с дочерьми, а потом с мужем. Поверьте ваш муж переживает сильней чем вы, именно поэтому вы попрежнему семья.
Все в ваших руках, если вам ненревиться одиночество, то вы сделаете все, что бы его избежать. Искрене желаю Вам терпения, а вашему сыночку выздоровления.

автор

• я одна

Здравствуйте, автор! Никогда не задавайте себе вопросов: за что мне это? за что все это сыну? Вы никогда не найдете ответы на эти вопросы, потому что ответов нет. Никогда не вините ни себя, ни Ваших близких в случившемся, никто в этом не виноват. Ваши дочери виновны в том, что они здоровы? Своим отсутствием Вы их как бы вините в этом. Вы в ответе за своих детей, за всех троих, не лишайте их материнской любви, ласки, поддержки. Вам очень трудно и больно сейчас, но поймите, что Вашему мужу и старшим девочкам тоже очень плохо и трудно. Уходя из семьи, Вы уходите от самой себя и сына лишаете семьи, и любви. Если Вы верующая, обратитесь за помощью к Богу, не просите у него чудес, а попросите у него чтоб подарил Вам и Вашей семье душевное спокойствие, сил и терпения. Если же Вы не верущая, то обратитесь к здравому смыслу. Что свершилось, уже не изменишь, но жизнь ведь не закончилась. Нужно надеяться только на лучшее. Возьмите себя в руки, поговорите сначала с собой, а потом с мужем, с дочками. Выскажете все наболевшее, поговорите о будущем. Вы даже не представляете как они ждут Вас, любимую маму и жену, и братика тоже ждут. Улыбнитесь им, Вы не одна, вместе вы - семья.

@ленушк@
ВЕДЬ ЛЮБОЕ ПОВРЕЖДЕНИЕ МОЗГА МОЖНО ВОССТАНОВИТЬ!!!

конечно! только нельзя НИ ОДНОЙ негативной мысли допускать, ни единой! в этом-то вся и сложность...

Господи, сколько глупостей сказано! Поймите, ваш ребенок это не наказание, это награда, Бог дал вам это испытание, просто потому что вы не безнадежны! Пересмотрите свой взгляд на своего ребенка! Если он развивается медленнее чем другие, обычные дети, то это не значит что он хуже!!! Просто в нашем обществе принято таких деток гнобить и называть их второсортными, но представьте себе, если бы вы жили в голубой лагуне, как герои одноименного фильма, и не знали как должны развиваться детки, то вы бы и не замечали ничего странного в своем ребенке, а даже если бы и замечали, то не придавали бы этому такого значения.
Полностью поддерживаю автора!!!!!! %)

Господи, как тяжело читать. Автор, вам сил, терпения и понимания близких. Очень вам сочувствую...

Почему вы одна?! У вас есть семья!!!! Знаете сколько здесь мамочек-одиночек, которые не живут, а выживают!!!!

...
а именно про тех, которые "растение" и не понимают ничего

мы не можем точно-точно сказать, что они понимают, а что нет. а условия содержания в интернате ужасны.
и потом..... я не знаю, кто как, могу только про себя сказать - приняв решение рожать, я принимаю на себя всю ответственность за ЛЮБЫЕ последствия этого решения. для меня это значит быть взрослой. соответственно, лично для меня - невозможно сдать ребенка в интернат, потому что это было моим решением родить, это моя обязанность расхлебывать последствия, какими бы они ни были. как-то так.

mama
видела таких деток, видела и отказников и с мамами, которые боролись за своих детей, но вместо улучшений прибавлялись лишь новые диагнозы.

но ведь Вы наверняка видели и деток, у которых улучшения появлялись, правда?

Конечно, пока лично не коснется, трудно говорить об этом..но попробую. Все таки опыт жизни с таким больным, правда взрослым, у меня был. И есть подружка с особым ребенком. Я так поняла, что финансовое положение у вас не самое плохое? Обязательно наймите сиделку и идите на работу, нельзя полностью погружаться в проблемы. И отдохнуть хоть недалеко вполне можно съездить, моя подружка свою Леру везде с собой возит, и на речку, и на дачу - на косые взгляды пофиг(не всегда просто, но надо стараться). Самое главное - вы ни в чем не виноваты, так получилось. Ну получилось и получилось, надо жить дальше и не замыкаться, отдыхать, устраивать семейные праздники, смотреть вместе фильмы, и Ваня пусть с вами будет. Разговаривайте с ним, делайте все что можете - будут улучшения - хорошо, нет - так тому и быть, вы сделали все, что могли. Но не замыкайтесь, думайте и о себе, и о детях. Иногда нет ничего страшного в том, чтобы оставить его с няней или бабушкой и сходить в кино, в кафе. Потом расскажете ему. Может, он и понимает, сказать только не может. Можно и к специалисту обратиться, не ставьте крест на себе. жизнь изменилась, но она продолжается, пока мы живы. Удачи.

litvinoffa
Знаете сколько здесь мамочек-одиночек, которые не живут, а выживают!!!!

Я как раз одна из таких мам. Нищая и вся в долгах. Кручусь, конечно, но это погоды особой не делает. Ребёнок у меня относительно не тяжёлый, перспективный, надежда у меня есть. Но я быне хотела поменяться местами с автором. Согласна лучше быть нищей, чем вот такое. Знаете, я до недавнего времени впадала в уныние по поводу своего материального положения. но прочитав об этойвот истории, мне хочется крикнуть "Господи, прости меня грешную, прости за уныние". Видимо Бог послал мне эту тему, чтоб я прочитала и поняла, чтобывает, что деньги есть, но они не значат ничего, когда горе.

Osipova Olga

аноним

Ну взбодрили автора, усё , прям садись ждать "конца света", чтобы всё разом кряк.
Я бы не сказала, что это>аноним

мучения для родных Это "глобальный тест на вшивость" для родственников и себя самой.
Osipova Olga
Согласна лучше быть нищей, чем вот такое.

Наверное, только Бог знает, что для нас лучше. Когда младший стал терять зрение, тоже приходило в голову, лучше бы мне ослепнуть, но, чтобы у него зрение сохранилось. А лучше бы это было на самом деле?
Всякие сравнения от лукавого. Лучше всё, что в жизни происходит, принимать как есть, без оценки. Случается что-то, значит делаю то-то.

автор
растение... коры ГМ нет практически, энодокринной системы нет, два генетических синдрома

Мой ребенок родился практически такой же. Плюс ко всему к полутора годам - отсутствие рефлексов, сосательных, глотательных, судорожный синдром с остановками дыхания. Сейчас, спустя 6 лет, она стабильна, хтя бы температуру держит. Я сама кормлю ее через зонд, но дольше, чем на 1,5-2 дня домой забрать не могу... Хотя бы так.
Учится жить с этим приходится до сих пор. Но острая боль притупилась где-то году к третьему. Вам только время поможет. Только оно одно.

Больно, когда близкие отворачиваются... Меня моя мать до сих пор винит в случившемся, не открыто, но иногда как полезет из нее - хоть вешайся. Но я не обращаю внимания... Со временем приходит.... смирение чтоли. Принятие этого...
Хотя и сейчас бывают моменты - накатывает, сожмешь это тельце, воешь - но уже от бессилия, а не от злости - "за что"?

Алька™
автор, сходите к хорошему психологу. лучше с мужем.

Хорошего найти надо... с таким не каждый разберется, а от вмешательства дилетантов только хуже...

Entoja
Entoja

Господи, да была б у меня волшебная палочка, я бы с удовольствием ею взмахнула, чтоб ре у автора выздоровел. Но... Нам то всем что. Поговорили да забыли. У всех своя жизнь. А автор опять один на один со своим горем останется.

@ленушк@
! Поймите, ваш ребенок это не наказание, это награда,

Да уж, награда, подарок прям. С таким пока не сталкнёшься, не поймёшь. Если ребёнок

Entoja
стал терять зрение

, то это одно. Даже если он и потерял его не дай Бог, всё равно он сможет жить относительно полноценной жизнью, хотя и не простой. А у автора? Я бы честно на её месте не смогла. Я слабее её. Насчёт интерната. Конечно в госинтернатах условия ужасные, сдать туда - это всё равно, что заживо в могилу положить. Но есть ведь наверно частные интернаты, где к таким детям хорошее отношение. Конечно, это недёшево, но автор не бедна. Если уж так случилось, то необходимол Ване создать насколько это возможно комфортные условия жизни, чтоб он прожил тот срок, какой ему отпущен на этой Земле с удобством и заботой. А автору навещать его. И всё таки, автор, попробуйте съездить к Севостьянову, он ведь берётся за такие случаи. К нему ведь с детками-растениями приезжают. С генетикой он ничего не сделает, а вот с мозгом может быть. Тем более атрафия - это атрафия. Мозг при этом жив. Мёртвая ткань - это некроз.

Osipova Olga
Но есть ведь наверно частные интернаты

Нету таких. Здесь точно нет.

Granata
Нету таких. Здесь точно не

а я вроде пару лет назад видела объявления о чём то подобном. Но там вроде что то типа частного дома престарелых и по моему ещё уход за тяжелобольными. Но в подробности не вдавалась.

Osipova Olga
а я вроде пару лет назад видела объявления о чём то подобном.

Мы занимались этим вопросом (поиском) - не нашли. Нет такого для деток со сложными диагнозами. Ведь нужна и медподдержка хорошая - как аппаратура, медикаменты, так и по специалистам. Все ж в муниципальных, как бы их не хаяли, "родительские" детки находятся в лучших на сегодня условиях. Плюс скорая туда домчит за минуты, в реанимацию доставят вовремя. (Никого ни на что не агитирую. Это вариант для безвыходной ситуации).

Ну или сиделку нанимать с медобразованием, если ребенок более-менее стабильный. Но это пипец как дорого ((((

Granata
Мы занимались этим вопросом (поиском) - не нашли

Ну видимо значит крякнулся этот интернат.

автор

расскажите пожалуйста в крации про состояние, как вы время проводите, как спит, кушает, вообще про уровень развития????

Я спрашиваю это не просто так из любопытства, потому что у меня у самой у ребенка после МРТ, поставили такие деагнозы, что это был просто обрыв в жизни (разложение коры головного мозга, из за судорог, полное отмерание всех конечностей) ноги и руки до 2,7 лет вообще были просто веревочки, кот болтались и голова более мение была просто всунута в плечи. Сейчас нам 5 лет и знаете, он ходит, руками конечно шурудит. Развитие пошло вверх. Сейчас конечно наш интелект ещё младенец, но ещё вся жизнь в переди!!! :) :) :) главное то ведь это же ЗАНИМАТЬСЯ С РЕБЕНКОМ и всё будет хорошо!!! Напишите мне в личку, мне есть что вам рассказать, ещё, если конечно захотите раскрыться!!!

Tusichka

автор же пишет - растение.
Растение не ходит, не говорит, не кушает, взгляд не фиксирует, голову не держит.

Osipova Olga

Entoja

стал терять зрение

, то это одно. Даже если он и потерял его не дай Бог, всё равно он сможет жить относительно полноценной жизнью, хотя и не простой. А у автора?[/cit]

А у автора как и у нас почти, младший не только зрение потерял - на тот момент он не мог шевелиться, есть не мог, просто лежал и на любое изменение положения шли судороги, это при том, что почти до 6 мес. он не отличался от сверстников . Чудом мы дожили до первой операции. Для меня чудо было, когда возвращались домой, сели в поезд и он первый раз улыбнулся чему-то своему.
А у старшей дочери, как вы сказали про своего ребенка, всё-таки есть перспектива, поскольку психиатрия хоть и скользкая штука, но руки-ноги, Слава Богу, двигаются.
И дело не в волшебной палочке, ведь, появись она у нас - мы бы в первую очередь своих на ноги поставили.
Просто думаю, вот пишет человек свою ситуацию, хочет выговориться, ему и так плохо, а если написать, что-то типа "уж лучше нищей, чем такое" как-то неприятно.

Osipova Olga

Извините,если что.Сообщение было изменено пользователем 11-12-2010 в 11:46