исповедь

Entoja
И дело не в волшебной палочке, ведь, появись она у нас - мы бы в первую очередь своих на ноги поставили.

Понятно, своя то рубаха по любому ближе к телу, но во вторую очередь всех больных на Земле, как детей, так и взрослых.

Entoja
Просто думаю, вот пишет человек свою ситуацию, хочет выговориться, ему и так плохо, а если написать, что-то типа "уж лучше нищей, чем такое" как-то неприятно.

А разве это не так? Разве найдётся на Земле хоть один человек, который скажет "Не хочу быть нищим, хочу, чтоб у меня было много денег и такая вот ситуация" (как у автора). И Вы наверно так же думаете. Неужели Вы не готовы отдать все свои деньги, чтоб Ваши дети были здоровыми? Пусть даже после этого останетесь в полной нищите. Я просто высказала своё мнение и кстати дала автору (и не один раз) вполне конструктивный, как мне кажется, совет- обратиться к Севостьянову. Не поставила на её ребёнке крест, а призвала к борьбе, используя и эту возможность. Могла бы тоже конечно написать, что типа, смирись, это не зря тебе даётся, прими ситуацию, сочувствую и так далее. Но это "розовые слюни" (извиняюсь). Автору надо посмотреть правде в глаза, да, жестокой правде и не распускаться, а встряхнуться и бороться. Ведь явно она не всё сделала, что возможно.

Entoja
Entoja

А Вы пишите так, будто это я виновата в беде автора. Извините, но тоже

Entoja
как-то неприятно.

Знаете у моей подруги такой же малыш как у вас, в смысле с такими же диагнозами. Он у нее первый. Но она его так любит - ухоженный, чистенький, хорошенький. Да, проблемы со здоровьем тяжелые!!! Но она спустя год приняла все это как данность. Да и у нее приходит уныние. Но она держится. Родители мужа против ребенка, муж до года к нему не подходил, но она то ДЕРЖАЛАСЬ!!! А у вас две девочки, муж - это ваша опора. Мой совет - пусть врачи и говорят что бесполезно, занимайтсь с малышом, пойте, разговаривайте, классическую музыку ставьте, сами мните ему пальчики, ручки, ножки. Тактильные ощущения очеь важны для таких деток. Подключайте своих родных, учите девочек помогать вам с малышом, пойте вместе. Кстати, когда моей подруге скзали что малыш ее ничего не сможет она сказала врчу: а почему тогда попугая можно научить говорить, а я своего ребенка не смогу??? вывод- не сдавайтесь, а ревем мы все - и я ревела до года, у самой малыш тяжелый...

я плАчу.....

Карина
в итоге муж спился - умер, сын стал наркоманом тоже погиб, а ее схватило сердце и она умерла в квартире около кровати этого ребенка.

Это что ж такое надо было вытворять, простите, вокруг ребенка-инвалида, чтоб остальные члены семьи ушли в зависимость?
Ну представьте, что в доме не ребенок, а взрослый лежачий инвалид. Паралитик например. Все то же самое.
Мытье-массаж-кормление- номинальные процедуры.
Четакова надо вытворять с лежачим? зачем? уход, любовь и все...и на остальных сил хватить может, если не упертая истеричка.

Карина

Хорошо подумала? Прежде чем написать?

Посмотрите фильм "Масло Лоренцо". Мне в свое время он очень помог, хоть и тяжело его было смотреть. Я и сейчас его вспоминаю, когда трудно становится и кажется, что все против тебя. Поверьте, это только кажется...

Девочки мне кажется не нужна автору ни помощь,ни советы, ей прсто надо было рассказать!

Автор . Я Вам бесконечно сочувствую .У Вас - действительно огромное горе .Безмерное и понятное только Вам.Примите мои искренние слова поддержки и понимания КАК Вам тяжко.
Но. (Я сразу оговорю , что у меня своих трое , а то щас непонятки пойдут ). А зачем Вы забирали-то его из роддома ? Я вот рожая двух самостоятельно прекрасно понимала , что не дай Бог что - я не потяну инвалида .Поэтому решение , что если ребенок необратимо болен - я его не забираю - было принято мной изначально .Зачем Вы этот крест взвалили не себя ?И почему Вам его не оформить в спец.учреждение ? Зачем Вы себя хороните -то ? В итоге может получиться только одно - муж найдет молодую и беспроблемную , дети подрастут - отдалятся и уйдут в свою жизнь , а Вы будете медленно сходить с ума у постели хоть и близкого , но растения. Оно Вам надо ? Он не оценит никогда ни Ваших страданий, ни боли , ни усилий .Ни-че-го .А жизнь будет навсегда загублена .Подумайте .Как бы цинично это не звучало .Ваша жизнь не менее ценна , чем Вашего сына . И она , похоже , с ним вместе будет только катостофически ухудшаться . Это щас он малыш .А когда дорастет до взрослого дяди ? Лучшее за уход платить . Это , конечно , менее героически и милосердно , чем Вам все советуют . Но - Ваша жизнь - это Ваша жизнь . И Вам решать .
Еще раз примите мое глубокое сочувствие .

Sea11
а Вы будете медленно сходить с ума у постели хоть и близкого , но растения.

а почему если ребзь больной,то обязательно звучит формулировка,что ты хоронишь себя заживо?можно также убиватся и со здоровым ребенком,например из-за того что муж бросил...
и можно с больным ребенком жить,а не умирать заживо.и здесь таких мамочек много.все зависит от того как ты воспринимаешь эту ситуацию.

Да разные болезни бывают . Вот в чем дело .Если есть шанс - за реьнека надо биться насмерть . А нет его - не надо гробить свою жизнь .А у него - ...не жизнь это .
Для чего в данной ситуации и конкретном диагнозе сохранять дома такого ребенка ?

Sea11
Для чего в данной ситуации и конкретном диагнозе сохранять дома такого ребенка ?

Хотя бы для того, что это твой ребенок, и пусть он проживет столько, сколько ему отмерено, не в скотских условиях интерната. Никому нельзя знать, что чувствуют и понимают такие дети. А если есть возможность выделить ему комнату, нанять сиделку - это уже не крест на жизни.Некоторые особенности.

Я думаю , что уровень жизни автора позволяет ей оплатить отдельную палату и услуги мед персонала в специально для этого предназначенном мед.учреждении .
Не оказалась женщина готова к тяжким испытаниям .Что ж из этого .Но ей - дальше жить . Внуков воспитывать , детям помогать , с мужем по жизни идти . Ее -то жизнь не закончилась . Просто рвет душу напополам то , что и отдать она не может , и принять - не может тоже .Каждый несет свой крест...да не по силам ей оказался . Значит надо решать вопрос по -другому . Тяжело , что и говорить ....я бы не смогла , нет .Это Господь в мою сторону посмотрел , что у меня дети здоровые .А если бы что-то подобное произошло ....не смогла бы я . Скажу больше - и не казнилась бы .

Sea11
Я думаю , что уровень жизни автора позволяет ей оплатить отдельную палату и услуги мед персонала в специально для этого предназначенном мед.учреждении .

Таких нет. Хотя это другой разговор. Если оплачивать всю жизнь платную палату в обычной больнице...не знаю, пойдет ли она на это вообще(больница) а интернаты таких не любят брать.

Тут скорее вопрос в том - чем и кто ей может помочь .
Помочь определиться- что она хочет , с мужем наладить контакт - нельзя щас отделяться , а то такое чувство , ято это ее личное горе , а семья - стороне .
Потом надо как-то определиться с сиделками , чтоб вздохнуть ей дать . Очень жаль женщину...очень . Куда эти врачи-то смтрели на УЗИ и прочих аналИзах ?
Черт бы их побрал ! У людей трагедии просто от такого мед собпровождения беременностей .

Ну
Это не всегда плохо .

Крест дает Бог по силам, бросите этот крест, Бог даст вам другой, еще тяжелее. Оставите ребенка --не думайте что Бог вас не накажет

Sea11
Тут скорее вопрос в том - чем и кто ей может помочь .

пока автор сама незахочет себе помочь,ей никто не поможет.
я по себе знаю.как только я начала сама себя жалеть так и сил нет,и депрессия накатывает,а как думаешь о ребенке,то на все сил хватает и не унываешь.