Кистозно-солидное образование ШОП-ГОП. Прооперировали в Бурденко. Ганглиоглиома. Есть еще одна опухоль. Дали инвалидность. Реабилитация

Вчера дали инвалидность на год. Получить оказалось проще, чем я думала.
Невролог предложила сама. Отправила к ортопеду, окулисту, педиатру, на анализы. Еще необходимо было взять характеристику из детского сада и пройти психолога. Психолога мы в итоге так и не прошли. Заболела дочка в день приема у психолога. Невролог сказала попробовать отдать документы так. В прошлый вторник отдали документы. В этот четверг уже дали инвалидность. На все меньше месяца ушло.

nata_luna,
Хорошо, что без проволочек дали.
Получается есть ещё один очаг в шейном отделе?

\~real\~,
Видимо, да :(
И был изначально даже

Давно ничего не писала. А новости есть.
Во-первых, была бесполезная поездка в феврале в Бурденко. Вы представляете, приехали мы в Бурденко, а нам говорят, что на диске нет ни шейного ни грудного отдела! Расстроились, что зря съездили. В Бурденко, конечно на основе общих снимков написали, что мрт раз в год, к ним при отрицательной динамике. Но в целом они даже не смогли подтвердить второй очаг.

Во-вторых, мы таки смогли попасть к местному онкологу и встать на учет (около двух месяцев ждали. Может мы что-то делали не правильно). Я не знаю, какой смысл в этом учете, потому что онколог похоже сама не знает, что делать и направление на исправление МРТ январского не дала. В угмк посоветовала идти. и описывала чтоб Мартьянова. Зато дала направление на голову. По трем эпизодам головной боли за три месяца. И тут тоже очередь месяца на полтора - два. Ну тут вроде нам не срочно. Подождем.

Ну и в третьих, это основное, мы вот прямо сейчас с приема Ольги Григорьевны Желудковой. На наш взгляд, это пока единственный врач, который понимает весь спектр наших проблем. Очень понравился прием. Хоть и ждали достаточно долго в очереди, 3 часа, но некоторые ждут и гораздо дольше. А после нас было еще четверо. И врач явно уйдет с работы после 11 вечера..
Плохие новости - компонент, накапливающий контраст, который нам описали в январе, подтвердила она. Про него сказала, что скорее всего просто не решились его трогать. Большой риск остаться без рук, не только без ног. И еще нашла еще маленький участочек уже непосредственно в месте бывшего большого компонента. Вот этот кусок точно остаточный. Пока ничего не делать, наблюдать.
А пока наблюдаем, на всякий случай отправить материал на молекулярно-генетическое исследование. Для нашей опухоли применяют таргетную терапию. Если опухоль будет снова расти, то будет таргетная.
Ушли с контактами врачей невролога, ортопеда, проктолога (кажется, проблемы не только с мочевым, но и с кишечником).

а еще разрешила магниты на мочевой! ура-ура

nata_luna: что на диске нет ни шейного ни грудного отдела

Какой ужас.

Где делали МРТ?

Почему все так? Бардак и безответственность.

Сейчас ещё и диски проверять самим?

nata_luna: приехали мы в Бурденко, а нам говорят, что на диске нет ни шейного ни грудного отдела!

Скажите пожалуйста, а разве нельзя было срочно с больницей, где делали , созвониться и чтоб они архивом выслали или на гугл диск... это ж капец так-то ((

QaZa dereza,
одкб
переделали мы в итоге в угмк, да. но полностью весь спинной мозг. Не отдельно шоп и гоп. Так дешевле почему-то

В областной потом как-то иначе перезаписали, и все данные в итоге у нас есть. Но почему они так криво записали изначально.. Это вопрос, конечно. Там был общий вид всего длинника спинного мозга и подробно поясничный только. Мы тоже никак не думали, что диск самим проверять еще надо.

\~real\~,
да кто его знает. Мы там в таком шоке были, что мозг немного отключился от решения проблемы здесь и сейчас.

Но даже когда мы лично приехали в одкб, никто ничего проверять не стал "Ну вот так у нас записывает программа". И повторный диск писали прямо с аппарата (это со слов мужа. не знаю, что это значит).

а еще Желудкова покачала головой над мрт раз в год. Сказала повторить через 3-4 месяца, а потом раз в полгода.
То есть онкологи рекомендуют делать мрт чаще, чем нейрохирурги.

А еще кифоз так нарос после операции! он и раньше был, но теперь меня картинка просто пугает. Свежее мрт слева

В марте к нам с е1 приходили. Может видели нас там. Они все так радужно описали. Конечно у нас все не так. Из всей радужности только восстановление двигательной и эмоциональный активности. Да в детский сад на полдня вышли :)

Хотела еще написать вот что. Хоть Мартьянову в угмк и хвалят, но в ее описании мрт нет ничего про вот эти два места, где контраст копится :(

nata_luna,
Я так и не поняла, образование это, доброкачественное? Но оно может расти-увеличиваться опять / перерасти во что то плохое?Поэтому надо постоянно наблюдать? Про отношение даже комментировать не хочу, пусть на их совести останется.

Мармазетка,
1 степень злокачественности. У опухоли такого вида, как у дочки, всего две степени. 1 и 3. 1 считается доброкачественной, 3 злокачественной.
Может расти, да. И может перерасти, да.

nata_luna, Извините что спрашиваю,просто не укладывается в голове. Её совсем нельзя подавить чем то? Вообще , что врачи советуют? Курс (не дай Бог, химии, чтоб убить навсегда), или поднимать иммунитет, или просто лежать по течению и ждать , будь что будет? Может вы нашли семьи с детьми с таким диагнозом, как они справляются? Если на МРТ копится контраст,это же уже не очень, и надо что то делать?

Мармазетка,
Хирург, который оперировал и онколог, которая, наверное, самая опытная в РФ по опухолям ЦНС, говорят наблюдать.
Будем наблюдать.. Если бы была злокачественная, то сейчас добивали бы химией. Но гистологический диагноз предполагает сейчас только наблюдение.
Честно говоря, я не знаю, как оценивать у нас операцию. Вот сделали мы и операция принесла нам и решение нескольких проблем и появление новых. Сон лучше. Зуд груди-спины ушел. Теперь может голову назад наклонить спокойно.
Минусы: ухудшение работы тазовых органов, боли в стопах и руках. В целом качество жизни упало. Особенно по тазовым органам.
Но... Если б не сделали, могли бы дождаться парализации. Мне говорили, что у ребенка спинной мозг в поперечнике около 1 см. А у нее в самом широком месте киста была 1,6 см. Спинной мозг раздавлен.
я не нашла родителей с детьми с опухолями в спинном мозге. Было два мальчика. С ними в Бурденко познакомились. У них опухоль была меньше и неврологических дефицитов меньше. С удовольствием бы пообщалась с родителями похожих детей. У родителей детей с опухолями головного мозга все-таки немного другие проблемы.

МРТ делайте конечно чаще, изменения могут быстро происходить, тем более детский растущий организм. Понимаю, что дорого это (. На онко форуме ещё консультироваться можно, там врачи смотрят снимки. И сами снимки смотрите, мониторьте динамику, иногда врачей прям сильно надо тормошить что бы хоть что то узнать, это к сожалению наши реалии.

nata_luna: [cit]nata_luna: undefinedНаталья, здравствуйте! У меня у сына тоже опухоль спинного мозга С5-Т6. Сейчас ему 5лет и 9 месяцев.
Операция прошла также в Бурденко у Кушеля, 21.07.2021 г. У нас пилоидная астроцитома грейд1.
Искали проблему больше года. Были жалобы на боль в спине , а ближе к МРТ появилась проблема с шеей, не мог поворачивать голову свободно. Кифосколиоз появился. На МРТ показалась опухоль(больше 103мм) и множественные кисты, сирингомиелия. После удаления остался кусочек 7,5х9,3х15мм + небольшие разнокалиберные участки опухолевой ткани. (это показало контрольное МРТ после 3мес. с операции) и вот 8.04.22 мы делили второе МРТ, опухоль и мелкие остатки выросли на 1мм примерно.. Сейчас жду ответ от Кушеля, а пока выходные не отвечает, не могу найти места себе..
Я бы с удовольствием пообщалась с Вами, можно созвониться!
Тоже не все гладко, с неврологическими проблемами вышли после операции.

nata_luna,
[/cit]

Tata_B,
добрый день! пишите мне в личку. Писала Юрию Вадимовичу в пятницу, он мне ответил ближе к вечеру. А в январе когда писала, ответил только на повторное письмо через неделю. Сейчас у меня был основной вопрос про теоретическое оперативное исправление кифоза при наличии остаточного образования. Он считает, что не надо нам кифоз оперативно исправлять. И я так и не добилась, чем крепили выпиленные части позвонков. В одной из его статей было написано, что они пользуются теперь резорбирующим материалом. В выписке ничего нет. И так он не ответил. Вообще, я поняла, что ему нельзя много вопросов задавать :) В последнем письме он мне фактически ответил на то, что я спрашивала еще в январе. Он считает, что образование на уровне второго позвонка, которое они не трогали, не факт, что является опухолью. Вот и думай, что хочешь.
Желудкова нас отправила к ортопеду Колесову с кифозом. А у него как раз есть статья про оперативное исправление кифоза после удаления опухоли в спинном мозге. Но там было тотальное удаление.. Вот и у меня возник вопрос, каково его мнение, если Колесов будет за операцию.

nata_luna: ухудшение работы тазовых

К сожалению, тазовые первые реагируют на вмешательство, и потом либо вообще не восстанавливаются либо делают это крайне медленно и не до конца

nata_luna: Не могу отправить в личные сообщения, поскольку новый пользователь форума. Если удобно можем связаться по телефону 89216388170

консультировались на счёт консервативного лечения кифоза? Корсет?

Puzo_bok,
это мы уже поняли, к сожалению :(
радует, что те редкие позывы на мочеиспускание, что бывают, происходят на все меньшем объеме. В пятницу было на 160 мл. Но в целом все как и раньше. Плюс очевидные проблемы с кишечником. Эх.

Tata_B,
Желудкова против корсета. Но она не ортопед все-таки. Поедем в Москву к тому, кого она порекомендовала, узнаем.