Кистозно-солидное образование ШОП-ГОП. Прооперировали в Бурденко. Ганглиоглиома. Есть еще одна опухоль. Дали инвалидность. Реабилитация

Mila3088,
А вот тут вы меня с небес на землю опустили. Я пока каждый день вижу прогресс. По чуть-чуть, но становится лучше. Пожизненный мрт контроль и вероятность рецидива напрягают меня , конечно… но я как-то морально себя не чувствую мамой ребёнка инвалида… хотя понимаю, что этот статус несёт в себе и помощь. Принять такое надо. Нам про инвалидность никто не говорил ещё.

nata_luna,
Оформляйте инвалидность обязательно. Чем быстрее, тем лучше.
Лекарства, средства реабилитации, все выписать должны бесплатно!!!!
И пенсия будет идти вам в помощь.
Если вы не работающая мама, то оформляйте на себя пособие по уходу за ребенком инвалидом. Сразу уместе с инвалидностью.
В месяц будете получать порядка 30 тысяч. Эти деньги ох как вам не помешают в дальнейшем восстановлении.
Здоровья вашей девочке!!!!
К Волковой не затягивайте!!!!

Не бойтесь статуса ребенка-инвалида. В этом нет ничего страшного.

undefined
nata_luna,
Реабилитирует хорошо УГМК. Есть отделение реабилитации у них, но дорого и ездить надо. По ОМС, бесплатно-Бонум,но вроде этот корпус под ковид. ОДКБ есть дневной стационар реабилитации, есть круглосуточный загородный

Mila3088,
можно вам задать несколько вопросов прямо сюда, не в личные сообщения?

В клинику Волковой, к сожалению, нас не взяли в стационар. Но мы все равно у них остались на реабилитации. Ездим каждый день. Эрготерапия, лфк, массаж. По длительности будет не три недели, а дольше, за счет того, что не в стационаре у них.
Начали заниматься инвалидностью.
В целом дочка чувствует себя хорошо. На улице только тяжело ходить в зимней одежде.

1) Ушел зуд спины и груди полностью
2) Боли под коленками стали на самом деле реже. Несколько раз в день, а перед операцией было несколько раз в час уже.
3) по урологии пока катетеризация по необходимости и иногда проверять остаточную мочу. Нейроуролог сказал, что обследование будем делать минимум через два месяца после операции.
4) теперь нет боли при запрокидывании головы назад.
5) ощущение, что теперь может сесть прямее, чем раньше. Но сутулится сильно все равно. Перестала правую ногу под попу подгибать для сидения.

Так что в целом у нас прогресс :)

Замечательные новости. Так держать!

nata_luna: можно вам задать несколько вопросов прямо сюда, не в личные сообщения?

задавайте конечно)

Mila3088,
Так как вы больше в теме, объясните мне , пожалуйста, про онкологов. Смотрите, здесь мы были у онколога один раз, когда уже знали, что будем оперироваться а Бурденко. И я так поняла, что в случае доброкачественности они нас тут не ждут.
Однако, доброкачественная опухоль тоже считается онкологией, как вы выше писали. В выписке из Бурденко у нас нет рекомендаций наблюдаться у онколога. Невролог из поликлиники следует рекомендациям из выписки.
Однако, если я не ошибаюсь, в одной из тем здесь ребёнку с доброкачественной опухолью вы советовали показаться Желудковой О.Г. И на сайте Хабенского смотрю сборы, тоже с доброкачественными опухолями собирают на исследования для определения тактики дальнейшего лечения.
Все-таки надо или нет наблюдаться у онколога при тотальном удалении доброкачественной опухоли?
К Ольге Григорьевне запись за полтора-два месяца, говорят. А нам как раз в Москву в конце февраля. Понять бы нужна она нам или нет.

Поправляйтесь! Пусть все будет хорошо!

Недавно нашла сайт, посмотрите, может быть он будет Вам полезен.

nata_luna: Понять бы нужна она нам или нет.

Там можно написать вопрос. Ещё одно мнение лишним не будет.

QaZa dereza,
вы хотели сайт написать? :) не видно

я видела сайт ненапрасно.ру , да, наверное, у них можно уточнить. Не знаю, про него вы или нет

Mila3088,
и еще меня напугал один момент у нас. Вроде все было хорошо в течении дня. Приехали с занятий, пополдничала. Накрыла слабость. Спать хотела. Но до ужина дотянула, хоть и без настроения. В принципе ни на что не жаловалась кроме слабости и сонливости. После ужина вырвало. И потом проспала с 8 до 8. Головной боли не было. Заразиться кишечкой вроде негде было, да и никто дома больше не был с такими симптомами. На следующий день все ок было. И больше не повторялось. Когда были у невролога, сказала про этот случай. Невролог особого внимания не обратила. "Ну может вчд?". Но кажется мне, что тут что-то другое :(

nata_luna: Все-таки надо или нет наблюдаться у онколога при тотальном удалении доброкачественной опухоли?

тотально опухоль не удалить...никогда...к сожалению.

nata_luna: И я так поняла, что в случае доброкачественности они нас тут не ждут.

вставайте на учет. Они должны вас в любом случае поставить на учет. Так же дать ребенку медотвод от прививок. Их вам категорически нельзя.

nata_luna: Однако, доброкачественная опухоль тоже считается онкологией, как вы выше писали

именно так.

nata_luna: тоже с доброкачественными опухолями собирают на исследования для определения тактики дальнейшего лечения.

да.

nata_luna: К Ольге Григорьевне запись за полтора-два месяца, говорят. А нам как раз в Москву в конце февраля. Понять бы нужна она нам или нет.

обязательно записывайтесь. и у нас и в Москве.
Случаи у наших девочек разные....
Но немного похожие.

в 2006 году - удаляли нам опухоль - заключение доброкачественная, хоть и гигантская. Нам так же сказали - ничего не делайте, только наблюдение. и восстанавливаться.
Через 3 года наша "доброкачественная" опухоль дала снова рост.
Была проведена лучевая терапия.

В выписке в Бурденко - тоже не написано, чтоб мы встали на учет к онкологу...мы и не встали. А вот когда пошел рост, и мы попали к местному онкологу, нам высказали все. Почему мы не встали....а кто бы сказал....

nata_luna: В принципе ни на что не жаловалась кроме слабости и сонливости.

Процесс восстановления не легкий, хотя многие детки гораздо легче переносят чем взрослые.
Но вы обязательно справитесь.
У доченьки вашей колоссальная нагрузка сейчас идет. Конечно она устает....но вот рвота...я бы напряглась....

Верю, что вы сможете победить эту бяку. Доченька обязательно будет радовать вас!!!

Mila3088,
спасибо за ответы
а что дает постановка на учет к онкологу?

nata_luna: я видела сайт ненапрасно.ру ,

Да, про этот сайт речь.

Ссылка не вставилась, извините.

ask.nenaprasno.ru/

nata_luna: а что дает постановка на учет к онкологу?

медотвод от прививок, ограничения прописанные, инвалидность.
В дальнейшем при "стоянии" на учете, возможность попадания к специалистам.

Mila3088,
медотвод пожизненный? сейчас на 12 месяцев
процесс получения инвалидности вроде без онколога запустился.. Ладно, запишемся все равно
спасибо!

и у меня вопрос еще к вам на перспективу. Если предположить, что все хорошо, отдых на юге разрешен? Мы в принципе в жаркий сезон никогда не ездили, сентябрь в основном. Но все равно, через полгода лето

nata_luna: отдых на юге разрешен

Я вам как врач отвечу. Смена климата не рекомендована! Учитесь отдыхать в местности где живёте. Никаких бадов, витаминотерапий, траврк никаких физиопроцедур, магнитов. Кроме того, что разрешит онколог. Ни кто нибудь, а онколог! Если решитесь на нетрадиционную медицину( мало ли) , то только в купе с классической медициной.
Здоровья вашей девочке!

nata_luna: Но все равно, через полгода лето

не рекомендовано....
Не рискуйте дочерью.
Категорически нельзя находиться на солнышке....
Мы летали раньше в отпуск в марте и в октябре. В безрецедивный период. в пекло а оно и в этих месяцах бывало - только тень, вся одежда легкая и закрытая.
в бассейн ходили.
так как физкультура тоже противопоказана. многая.
ЛФК было.

Ignis: Я вам как врач отвечу. Смена климата не рекомендована! Учитесь отдыхать в местности где живёте. Никаких бадов, витаминотерапий, траврк никаких физиопроцедур, магнитов. Кроме того, что разрешит онколог. Ни кто нибудь, а онколог!

соглашусь полностью с вами.

Ignis: Если решитесь на нетрадиционную медицину( мало ли)

мы не рискнули....многие пьют, очень многие. Но то, что я наблюдаю в той группе (группа ватсап) опухоли ГМ а в частности ААЗ и ГБ, то разницы пьют бады или нет не вижу....
Но мы не стали.

Ignis: то только в купе с классической медициной.

+100%

Расстроили :(
Не то чтоб мне нужно было солнце. Я его вообще не люблю. И предпочла бы экскурсионку самостоятельную при +20. А ребенок не воспринимает отпуск без купаний. А ходить не любит, да и объективно (как я теперь это понимаю) не может. Эх..

Почему обо всем этом я узнаю с форума. И о том, что к онкологу на учет. И о вот таких вещах, как отдых (и прочее, что должен сообщить онколог). Что-то вопросов у меня все больше.

Mila3088,
Добрый день! У меня тут младшая заболела, а к онкологу нам направление для старшей так ещё и не выдали. Что-то где-то подписывают... Если старшая подхватит, подскажите что делать? Хотя бы основы. Раньше я не сбивала температуру практически до 39. Сейчас надо сразу сбивать? Отпаивать чем можно? А то вон выше написали, что никаких трав. Ромашку тоже нельзя?

Педиатры знают, как лечить таких детей или к ним надо обращаться со списком допустимых средств от онколога?

nata_luna: Если старшая подхватит, подскажите что делать? Хотя бы основы. Раньше я не сбивала температуру практически до 39. Сейчас надо сразу сбивать? Отпаивать чем можно?

все тоже самое , что с любым ребенком. Температуру сбивали только свыше 38.

Mila3088,
спасибо!

У дочки примерно с середины декабря есть некоторые ухудшения.
Во-первых, боли нового характера, в стопах. Сначала описывала, как шарики, потом то шарики, то иголочки.
Во-вторых, полностью отключились позывы на мочеиспускание при нормальных объемах. Чувствует позыв только на 450 мл. Это уже очень много. Так что мы теперь постоянно ведем дневник мочеиспусканий и находимся на катетеризации раза 2 в день и 3 раза сама сидит. При объеме больше 200 минут за 15 можно дождаться.
Волкова (та, которая реабилитация Волковой) была за внеплановое мрт. Невролог в поликлинике и еще один невролог не видели причин для внепланового. Но мы все-таки сделали.

Прошло меньше двух месяцев после операции. Сложно пока сказать определенно, на сколько хорошие результаты. Там, где удалили солидную часть - все хорошо. Ну как хорошо, теперь пишут сирингомиелию на этом уровне. А вот у сирингомиелии в шейном отделе теперь тоже копится контраст в верхней части :( Врач сказал, что он и раньше копился. Не знаю, почему он это не описал в прошлый раз. Размеры компонента накапливающего контраст 8914мм. Будем писать Кушелю снова :(

Наши новости.

Сделали цистографию в УГМК. На объеме 300 мл ПМР нет, на объеме 400 мл (когда она уже чувствует позыв) есть :( Лекарств по этому поводу никаких не назначили. Раз мы можем контролировать наполнение, пока будем жить без лекарств. Еще определили провисание шейки мочевого пузыря. Про это врач пока еще ничего не сказал. Вообще, ждем КУДИ.

По МРТ Юрий Вадимович ответил. Сказал, что странно, что неврология нарастает. По МРТ все достаточно хорошо. Компонент, накапливающий контраст, назвал остаточной опухолью. И его надо просто наблюдать, учитывая гистологию.
Я не поняла, почему остаточной, когда в этом месте вообще не было оперативного вмешательства. Будем эти вопросы задавать врачу очно. Но не Кушелю. Он не консультирует в поликлинике. Не знаю, к кому попадем.

Еще записались на всякий случай к Желудковой на конец марта. А к местным онкологам так еще и не попали. То они болеют, то мы.

А еще мне непонятна ситуация с сколиозом.

Рентген в 5 лет: 8 градусов, вершина th8. Стоя
Мрт сейчас: 10 градусов, вершина th2. Лежа

я так понимаю, что стоя вообще не очень корректен рентген. Но неужели вершина так могла сместиться после удаления опухоли