Кистозно-солидное образование ШОП-ГОП. Прооперировали в Бурденко. Ганглиоглиома. Есть еще одна опухоль. Дали инвалидность. Реабилитация

nata_luna: В школу ходит! не на домашнем.

Молодец!
Вы все молодцы

Здоровья!!!!!

Марфа Собакина,
Mila41,

спасибо!

Зашли в Спас на крови в Петербурге. Идти с полчаса было. Всю дорогу стонала, что долго идем. Левая нога очень быстро устает. Хорошо, сейчас не сезон, табуретки в храме были свободные. Сидела, отдыхала. Удивила тем, что сама заинтересовалась сюжетами мозаик, стояла, читала. На одной правой стояла. Никак левая не хочет подтягиваться к правой :(

При этом, когда интересно, она может отвлечься от этой усталости! Летом в Петергофе целый день ходила. Устала только под конец. Хотя вроде бы нога то одна и та же.

Ну вот прошел еще год.
Сейчас дочке 8 лет, во втором классе, учится так же очно. Вроде в целом хорошо, но кажется, что внимательности стало поменьше.

МРТ в мае. С некоторой отрицательной динамикой к декабрю 2022. Одна из кист снова наполнилась. Нейрохирурги говорят, что нормально все. Человек растет, все меняется.

В июне ездили в Санкт-Петербург, сделали новый корсет. Прошли реабилитацию в Турнера. по омс 5 лфк+ 5 массажей. За доплату еще 5 массажей, 5 лфк и 5 БОС. У нашего инструктора в Бальберте здесь, в Екатеринбурге, мне больше нравится. Контроля за ребенком больше, упражнения, которые ребенок явно сделать не в состоянии, она тоже не дает. Массаж делался с обходом зоны операции. Но все равно на свой страх и риск. Наверное, больше не будем. Руки - ноги еще можно, а спину трогать все равно страшно.

В июле снова эпизод утренней рвоты на пустом месте. Попросились на мрт головы.

В конце ноября сделали МРТ гм - все ок. МРТ см - такое четкое в первый раз получилось. По мне так какой-то сомнительный результат. Хотя Кушель снова сказал, что все ок. И Желудкова.

Уролог увеличил количество катетеров в сутки, в этом году куди надо будет повторить. В прошлом году сказала не надо.
Окулист зафиксировал снижение зрения. Пойдем в микрохирургии перепроверять. После слов окулиста из поликлиники, что надо меньше читать, дочка заплакала.
Нейрохирурга впервые проходили в 40ой.

Инвалидность продлили снова на год. Значит в следующем году снова весь декабрь убьем на прохождение врачей.

мореморе,
о. ровно два года назад, после операции, она полюбила слушать детское радио. До сих пор слушает ХРУМ там. Но в целом ей именно чтение доставляет удовольствие. Летом прочитала всего Гарри Поттера. Потом посмотрели звездные войны. У папы куча книг по звездным войнам из его детства. Читает сейчас его коллекцию :)
Я сама очках с начальной школы. Говорю ей, что плохое зрение - неприятно, конечно, но никакая не трагедия. Единственное, что очки с нашим корсетом скорее всего не получится. Ну посмотрим, что скажут врачи.
В поликлинике еще: так.. это вам нельзя, это вам тоже нельзя.. Занимайтесь тогда гимнастикой!
Вот, хотели узнать у Желудковой правда ли что ирифрин нельзя. И про аппараты спросить. Надеюсь, в скором времени через знакомых узнаем ее мнение.

В связи с вопросом в лс, вспомнила еще про лето этого года.
Боль под коленками меня теперь триггерит, конечно... Паника, паника..
Младшая начала жаловаться на боли под коленками прямо четко после сидения в определенном положении. Как старшая в свое время.. И прямо почти в том же возрасте. Это было весной. Летом в машине долго вообще ехать было невозможно. А мы в Питер и Москву к врачам на машине ездим летом. Итогом стало обращение тревожной меня к неврологу, которая была в курсе ситуации со старшей. Сделали младшей мрт под наркозом. Успокоилась я.

И еще один год пролетел.
Две самые главные новости у нас:

1. Позавчера продлили инвалидность аж до 18! Подавали уже в 4 раз. Кто бы мог подумать, что продление инвалидности на 9 лет вперед будет радовать..
2. 3 года стабильности. Желудкова перевела на мрт спинного мозга раз в год, мрт головного мозга раз в два года. Страшно делать реже. Кажется, что ситуация будет уже не под таким контролем.

МРТ как обычно преподносит всякие сюрпризы. Нашли кисты верхнечелюстных пазух. И слева, и справа. Пришли к Лору. Убирать не советует. Посмотрела диск, что-то ей не понравилось еще в основной пазухе носа. Отправила на КТ. Там оказался конхабуллез. Но с ним лор тоже сказала ничего не делать. Хотя я думаю, вдруг из-за него у дочки проблемы с дыханием носом.

Ортопедия. Летом снова делали корсет. Уже третий. Все так же с поддержкой головы. На рентгене сказали дочке стоять прямо. Она стояла:) по результатам рентгена у нас спросили, когда мы последний раз были у хирурга. Внезапно речь зашла про отмену головодержателя. Но хирург против. Да и мы сами видим, что рано. Сама не держится почти. ЛФК продолжаем.

nata_luna: И еще один год пролетел.

Быстро времечко летит!
Сил вам!

Тазовые органы.
Позывов нет. Совсем. Катетеризация до 4 раз в сутки. Иногда ходит сама, но без позыва. Остаточной мочи нет.
Впервые был цистит осенью. Так как не знали, что делать в такой ситуации, почему-то даже не пришло в голову ехать в бокс в поликлинику или в 9. Что-то совсем растерялись. В УГМК сдали мочу, чтоб результат быстро был. В детском докторе сделали узи. И в УГМК же сходили к урологу. Уролог лечение назначила. Но предложила еще раз провериться на ПМР. Это снова УГМК и Бершадский. Потому что в дочку надо заливать много для проверки, а такое может делать только сам врач. Но вообще, он был несколько удивлен, что мы к нему пришли с таким запросом. Он был уверен, что ей это не надо и там все хорошо. По факту и правда. На объеме около 300 мл никакого ПМР нет и в помине. Еще уролог советовала сделать нефросцинтиграфию. Бершадский этому назначению тоже удивился. Но мы сделали все равно. Там все более-менее.
А так мы наблюдаемся в Пигаревой в одкб. В этом году мы можем уже лечь в областную, чтоб там показали дочке как самостоятельно ставить себе катетеры. Дома у меня не получается ее учить.

Прочая неврология.
Летом невролог ее всю истыкала на приеме. Чувствительности на острые предметы нет теперь только в одном месте на теле: участок с пятирублевую монету на груди ближе к подмышке. Рефлексы в ногах стали ниже. Были повышенные, нога прямо сильно осткакивала. И клонус теперь вызвать надо еще постараться. В руках сила выросла. Я думаю, тут большая заслуга скалолазания. Но левая нога - прямо наша боль. Отказывается она на ней стоять. Возможно от того, что на нее нет такой нагрузки, как на правую, размер стопы уже сильно отличается. Еще год-два и придется покупать две пары школьных туфель разного размера :(
Из положительного с осмотра невролога еще вот что. Знаете же обычный тест, когда руки вперед и до кончика носа дотягиваться надо? В этом тесте раньше, как только дочка глаза закрывала, сразу тело меняло свое положение. Становился больше прогиб в пояснице, кифоз становился еще более выраженным. Сейчас такого нет. Глаза закрываются, положение не меняется. Тоже радость.

Марфа Собакина,
Спасибо!

да, очень быстро время идет! В начале темы думала, как безболезненно убрать ГВ младшей. А сейчас младшей уже больше 4!
И я вышла на работу, кстати. Уже год. На неполный рабочий день, из дома работаю. И ЛОУ получаю. Вовремя я вышла на работу, как раз когда закон вступил в силу!

Пусть дальше будет только лучше

Mila41,

Спасибо!

nata_luna:

Ответ: здравствуйте, спасибо огромное за дневник, который вы здесь ведете.
Это единственный форум, где есть описание такого рода диагноза.
Подскажите пожалуйста, как ваши дела сейчас. Как она справляется с катетерами в школе? Вы ходите на скалолазание? Я думала, что после операции на спином мозге спорт противопоказан? А что с отростками в позвоночнике? ( я не понимаю - они во время операции разъединяют позвонки, а потом скрепляют их обратно?)
Моей дочке 9 лет, на днях ей поставили такой же диагноз, но образование маленькое - 2 см, а контраст собирает 5 мм из него. Никаких симптомов нет, нашли случайно на повторном МРТ после перелома позвоночника. Точнее из симптомов только легкий сколиоз, который лечили бы ЛФК, если бы не МРТ и диагноз. Сейчас пытаемся определится где делать операцию, очень страшно 😟
В отзывах о нейрохирургах пишут в основном мамы грудничков и с другими диагнозами. Как вы своего врача нашли? Про Бурденко тоже читала, что лучший в России по нейрохирургии. мы из СПб

k_pchelnikova:

Ответ: Здравствуйте! Если у вас нет неврологический симптоматики сейчас, то и после операции, если ее сделают, вероятно будет все лучше, чем у нас. У дочки же неврология началась еще и до операции. Проблемы с мочевым операция просто усугубила.

В прошлом году в областной больнице научили ставить катетеры самостоятельно. Это прямо сняло с меня необходимость быть с ней постоянно, облегчило мою жизнь. Сейчас режим примерно такой: до школы почти всегда самостоятельно ходит, без катетера. В школе самостоятельно 1 раз. У нее позывов нет, но самостоятельно сходить может, если объем в мочевом достаточный. Утром просто накопить этот достаточный объем. После школы сложнее уже. И там как получается. Либо самостоятельно, либо катетер по времени, если не получается самостоятельно. Инвалидность продлили до 18 в прошлом году. Но, думаю, инвалидность продлена именно из-за катетеров, а не из-за основного диагноза.

Про отростки: их убирают для доступа к спинному мозгу, потом возвращают обратно. Может у кого-то они прирастают. У Дочки по КТ через полгода после операции не приросли. Последствия - постламинэктомический кифоз. У кого-то после таких операций возникает сколиоз. Но может есть и те, у кого все хорошо.

Скалолазание... Боулдеринг. Без страховки. Страшно. Каждый раз, когда она прыгает с высоты, очень мне страшно. Она в своей группе уже далеко не самая сильная. Девчонки, которые позже пришли, уже ее обогнали по навыкам - умениям. Она старается. МОжет даже больше, чем другие, у которых все получается само собой. Но ноги мешают. Я не готова забрать у нее скалолазание. Ну лфк у нас по-прежнему в том же режиме еще. 3 раза в неделю. И его она ненавидит. Радость должна быть какая-то.

Отправляйте Кушелю мрт, посмотрит. В тг есть группы по детским опухолям гм. Есть группа по опухолям спинного мозга, не такая активная и со взрослыми. Напишите в лс, дам ссылку.