Кистозно-солидное образование ШОП-ГОП. Прооперировали в Бурденко. Ганглиоглиома. Есть еще одна опухоль. Дали инвалидность. Реабилитация

nata_luna: это мы уже поняли, к сожалению

Следите за почками! Следите чтобы мочевой не ушёл в гипертонус, иначе м.б. рефлюкс. Делайте периодически куди ( комплексная уро динамика) делают в ОДКБ в урологии. Она поможет следить за типом нейрогенной дисфункции и сберечь почки.

nata_luna,
Здоровья вашей девочке

nata_luna, Вы большая молодец, очень внимательная мать и настойчивый, грамотный человек. Здоровья Вашей дочке, а Вам - терпения и сил!

Puzo_bok,
да, мы с вами общались. Следим!

protuberantia,
Brekekeks,
спасибо!

Прошло еще несколько месяцев.
Из наших новостей.
Май - БОС на мочевой. Позывы вернуть не должен, но чисто технически вроде должно помочь. Без результата. При чем уролог говорит, что можно вообще без катетера ей обойтись. Но вообще полностью без катетера не получается. Закончили лфк в центре Волковой.
Июнь - Москва.
Проктолог. продолжить бос на мочевой. По большому ходить это тоже может помочь. Регулировать диетой стул. Ну и стандартные медикаменты.
Невролог. Говорит, что когда дочка зашла, было и непонятно, что у нее такие неврологические дефициты. Только в процессе осмотра стало очевидно. От болей в ногах все-таки попробовать попить один препарат. В Бурденко дочка его уже пила, и спала с него..
Сколиолоджик. Рентгены в двух проекциях стоя. Ну что тут скажешь.. Верхняя дуга 16 градусов, нижняя 6. На сколиоз корсетом не подействовать. Очень высоко. Да и градусы не критичные. А вот кифоз. Наконец-то узнали весь масштаб трагедии. 70 градусов! Интернет говорит, что 3-4 степень и только операция
ЦИТО. Ортопед. Должны были быть у Колесова на приеме. Но за три дня узнали, что его не будет. Раз уж приехали, запись отменять не стали, пошли к его заму. Вариант только один - операция. Постараться дотянуть до возраста 12-13 лет без сильного ухудшения, тогда операция будет одна. Если ухудшение будет раньше, то скорее всего две.

Июнь. Санкт-Петербург. Корсет Шено. Дочка думала, что будет хуже. Корсет не обычный, как при сколиозах. Давления по бокам нет пока и странных дырок тоже. Потому что корсет не для сколиоза. Зато есть поддержка головы. Сказали, что без поддержки головы шея еще больше уйдет вперед. Вершина верхней сколиотической дуги была до операции ниже. И вот в том положении позвоночника на сколиоз можно было бы воздействовать. А сейчас никак. В конце августа поедем на коррекцию. Обещали что-то для ротации добавить. Ну и вся это многолетняя история с корсетом к сожалению только для того, чтоб попытаться сохранить текущие градусы.

Почему в Бурденко не крепят позвонки нормально, чтоб позвоночник не вело никуда, вопрос открытый.

Июль.
Начали препарат, назначенный неврологом. Я первый раз вижу таблетки с таким огромным списком побочных реакций. Я боялась сонливости, как в Бурденко было. Не того боялась. Кажется, на этом препарате, сигнал от мочевого до мозга вообще перестал доходить. Написала неврологу. Надо записаться снова к урологу. И отменять не хочется, вдруг поможет болям. Пока стали чаще пользоваться катетерами.
Катетеры от государства какие-то дурацкие. Гибкость больше. Лубрикант на катетере не держится, дочке больно :( О том, чтоб самостоятельно пользоваться таким катетером, и речи быть не может. Даже мне им трудно пользоваться.

Сделали МРТ. Были записаны в угмк, но там аппарат сломался. Срочно переписались в ОДКБ. В ОДКБ делали в январе. И сравнивали в в этот раз не с мартовским из угмк, а с январем. Кисты уменьшаются. Прямо хорошо видно, на сколько они меньше становятся. Пока не понимаю, может ли уменьшение кист чем-то помочь с нашими проблемами или нет.

Ездили снова к Желудковой со свежим МРТ. В Германию на генетику отправили блок только 7 июня. Результата пока нет. Ну нет так нет. Пока есть время ждать.

Возобновляем лфк в центре Бальберта. Буду рада рекомендациям инструкторов лфк/кинезио на Уралмаше-Эльмаше. В Академ и на Ботанику уже подустали возить ребенка. По центру Волковой у меня странные впечатления. Вроде да, людям помогают. Вероятно, эрготерапевт прямо после операции дочке сильно помог. А вот лфк.. Ну не понимаю я, как при постоянных занятиях позвоночник так ушел. То ли они там что-то не то делали, то ли просто послеоперационные изменения оказались сильнее, и, если бы не занятия там, было все уже гораздо хуже. В общем я даже не знаю теперь, по каким критериям выбирать инструктора.

А еще в Петербурге встретились с Tata_B, и ее сыном! Погуляли чуть-чуть

Вот такой у нас корсет. В корсете кифоз 49 градусов. Время ношения 18+ часов. Носить много-много лет.

Мы тут КТ сегодня сделали. По рекомендации ЦИТО. Я что-то в недоумении нахожусь.
Буду писать Кушелю, как так и на сколько это нормально после ламинэктомии. Ну и в ЦИТО отправлю диск
"Дефекты дуг позвонков С7 — Th4,
остистые отростки этих позвонков залегают самостоятельно, без признаков сращения с позвонками."

То ли отростки не прикрепили (да ну. Невозможно же такое?). То ли материал рассосался, а они так и не приросли (Но ведь должны же были?).

Ранее Кушель мои вопросы по поводу того, как и чем крепили позвонки, игнорировал.

Получили ответ Кушеля. Говорит, вариант нормы. Фиброзные рубцы там. В интернете же всякие ужасы пишут. Наверное, стоит с этим идти к ортопеду и неврологу.
ЦИТО сухо прокомментировали КТ. На данный момент показаний к операции нет. Показаться через полгода

Mila3088,
Людмила, может вы подскажите. Офтальмолог из поликлиники сегодня поставил дочке ангиопатию и отправил к неврологу. А у невролога из поликлиники мы были вчера. На мои слова, что что-то там в глазном дне полгода назад не понравилось окулисту (диагноза я не знала еще), сказала, что если голова не болит, то и нормально. У вашей дочки не было такого? Мы к неврологу все-таки пойдем. Платно, видимо. Поди тоже нельзя кучу лекарств с дочкиным диагнозом?

nata_luna: Офтальмолог из поликлиники сегодня поставил дочке ангиопатию и отправил к неврологу

Добрый день!

В целом по ситуации, вдруг пригодится информация.

Окулист сыну поставил ангиопатию и направил к неврологу в 4 года в детском саду на медосмотре. Невролог назначает сосудистые препараты. Хотя с рождения на учёте у невролога по другим вопросам.
Так как с окулистом по мж все было сложно пошли в мнтк «микрохирургия глаза» в детское отделение. После комплексного осмотра поставили на учёт, при 100% зрении, именно из-за патологии строения глаза. До 18 лет контроль 2 раза в год. Через невролога позднее делали МРТ головного мозга и МРТ с контрастом - ангиографию, по заключению патология строения сосудов ГМ, нарушение венозного оттока. Как следствие ангиопатия. Головные были в процессе роста периодически сильно напрягали.

QaZa dereza,
Спасибо! Полгода назад, когда проходили окулиста для МСЭК, вслух было озвучено просто о наличии изменений на глазном дне. И, возможно, это было связано с опухолью. Но невролог тогда как-то ничего по этому поводу не сказала. А сейчас я уж взяться решила за очередную проблему.
Простое МРТ не показывает? Только с контрастом? Голову делали до операции (без контраста), никаких патологий на тот момент не было. Почти год назад было дело.

nata_luna: Простое МРТ не показывает?

У МРТ есть режим венографии и ангиографии. Это просто МРТ без контраста. Возможно 12 лет назад таких аппаратов не было, сделали простое МРТ ГМ и сразу на следующий день с контрастирование ( вводили через вену контраст). С заключением ездили к нейрохирургу. Выводы - особенности строения, пока не беспокоит только наблюдать.
Учёт у окулиста и невролога + сосудистая терапия курсами.

Надо с врачами обсуждать.

В период роста назначали процедуры на глаза, для снятия нагрузки, компенсировали ухудшение зрения. Миопию уже в 17 лет заработал своим упорным сидением за компом. До этого зрение почти 100% удержали.

nata_luna: Людмила, может вы подскажите. Офтальмолог из поликлиники сегодня поставил дочке ангиопатию и отправил к неврологу. А у невролога из поликлиники мы были вчера. На мои слова, что что-то там в глазном дне полгода назад не понравилось окулисту (диагноза я не знала еще), сказала, что если голова не болит, то и нормально. У вашей дочки не было такого? Мы к неврологу все-таки пойдем. Платно, видимо. Поди тоже нельзя кучу лекарств с дочкиным диагнозом?

я бы сначала провела комплексное обследование глаз. В хорошем отделении офтальмологии.
На аппаратах, микрохирургия, на Викулова центр охраны зрения, на вторчике - в оптике (очень нравятся, все аппараты как в Микрохирургии, и очередей нет, и цены адекватные), у Куделиной или еще где. Но именно аппаратное обследование.
Офтальмологам в простых поликлиниках - простите - но не верю.

Там должны обследовать глаза сначала хорошо, а вот потом уже идти с этим обследованием к неврологу.
Так же есть нейрофотальмолог.
Правда даже не знаю, есть ли сейчас в ЕКБ такой чудо врач. раньше был, в 40.

Mila3088,
Спасибо!
да. Тогда еще раз пойдем сначала по глазам подробнее выяснять, потом с этим к неврологу.

Наталья, здравствуйте!!! У моей дочки тоже подобная ситуация. Но пока мы только в начале пути до операции. Я так поняла, что в личные сообщения не могу писать пока. А если Вы мне напишете, я смогу ответить?

nata_luna,
Ничего себе у вас путь. Может вам в иностранные клиники обратиться с позвоночником, много после наших негативных отзывов, а там решают проблемы единоразово. Я на клуб добряков подписана, очень часто там деньги собирают на такие операции

Z23,
да, давайте. Сейчас напишу вам

Прекрасная Женщина,
Я не знаю. Честно говоря,
1) мне пока страшно. Операция по опухоли была только год назад. Наверное, риск рецидива всегда есть, но в первые годы он больше. А условные 5 лет без рецидива придутся как раз на подростковый возраст. Я бы переждала буйство гормонов в организме и взрывной рост и потом уже смотрела, что там с позвоночником. А пока удерживать
2) по сколиозу Колесов в ЦИТО сейчас применяет новый способ-технику операции. Доступно не всем и пока не по квотам вроде бы. Но хирургия идет вперед. Может быть, за тот период, который я хочу выждать, появится еще что-то новое в оперативных методах коррекции.

Корсет носим 4 месяца. С корсетом ощутимо лучше сколиоз. Но, если его снять, и несколько дней не носить, то откат сразу. Хоть и занимаемся. Неделю в сентябре с ковидом лежала дочка, сразу заметили, что хуже стало. На кифоз корсет не очень влияет. Коррекцию в конце лето сделали какую-то не очень удачную, имхо. В эти выходные приезжает специалист из сколиолоджика, будем узнавать, можно ли как-то исправить.

О, кстати, в микрохирургии ангиопатию не подтвердили. Хоть что-то хорошее :)

nata_luna,
Пусть все хорошо будет.И технологии скакнут вперед

Всем добрый день!
вот некоторые новости про нас.

Декабрь был месяцем продления инвалидности. Продлять сложнее, чем первично получать. Продлили снова на год.

Сделали мрт. Там все без особых изменений. Часть кист уменьшается, часть не очень понятно, как себя ведет. Образование на уровне второго шейного тоже на месте, никуда не девается.

Ездили на коррекцию корсета в Санкт-Петербург снова. Заодно сходили в Турнера к трем врачам. Реабилитологу, ортопеду и хирургу. Худший прогноз дает Реабилитолог. А хирург с ортопедом оптимистичны весьма.

По кифозу сейчас такие данные: до корсета 70-75 градусов, в корсете 50, 2 часа без корсета 60-63. Пересчитано одной рукой в одной и той же программе между одними и теми же позвонками.

Периодическая катетеризация по-прежнему с нами.

В школу ходит! не на домашнем.