Лимфома. Нуждаюсь в информации…

У мамы крупноклеточная В-лимфома. Лечили в ОКБ. 12 лет прошло, маме 84, все хорошо. И у вас все будет хорошо! Сил Вам и здоровья!

У меня родственница в 2019 или 2020 , завершила курс химиотерапии в 7ке. ( 6 или 7 раз лежала )
Дольше всего ждала направление на госпитализацию ( видимо на химию).
Так вот у нее была ВИЧ-ассоциированная лимфома, если я правильно помню . И стадия вот чуть ли не начальная.
Она была готова выйти в окно, когда узнала . Спортсменка, всю жизнь за ЗОЖ.
Она не знала про вич , «сюрприз» от бывавшего мужа.
Она мне рассказывала , что % выживаемости в ее случае 50% . И был период совсем раскисла . Шок, апатия , не хотела даже ходить по врачам.
Но легла на химию и как то взяла себя в руки и все испытания прошла и в ремиссию вышла . 3 года назад вместе с детьми переехала в др город, на север, устроилась на хорошую работу , живет жизнью более полной , чем до болячки . Тк с ее слов , многое переоценила. Ездят в путешествия, походы , наконец то сдала на права и купила машину и тп
О Питере или мск даже не думала, тк нет средств.
Вытянули в 7ке ее. Если я не ошибаюсь , то где то 1,5 года ушло от постановки диагноза до последней химии .

Вы излечитесь 100%.

Аноним 688,

Автор как ваши дела?

Аноним 361: Автор как ваши дела?

Была в 7ке. Сказали, что надо ждать стекла (будут через 7-10 дней). Как только будут готовы, то сразу к ним и должна лечь (видимо еще анализы какие-то) + химия будет.
Буду отталкиваться от того, что в стеклах. Думаю потом еще их в Москву для подтверждение. Правда еще не изучала как это все делается (кого-то отправить или есть надежная доставка).
Ну и хочу еще потом консультации (Мск или Питер) взять, чтобы сверить местный протокол.

Сделала еще временную прописку к 7ке, тк сказали, что часть лечения проходит по прописке, а не там. Я хочу все в одном месте и ближе к главным гематологам. Я живу в центре (постоянная прописка), но до 7ки недалеко.

Готовлюсь морально и физически к химии. Доделываю разные дела..

Аноним 688,

Дай вам Бог здоровья! Не пропадайте пишите!

Автор, у моего брата была лимфома фолликулярная. Тоже заметил ЛУ на шее. Но у него был супер запущенный случай. Прошел 6 курсов химии, несколько ПЭТ/КТ. 6 мес он лечился и ушел в ремиссию. Сейчас поддерживающая химия раз в 3 мес на 2 года. Все будет хорошо! Главное в этом деле настрой и поддержка!

Mashunya04,

А лечится в Екатеринбурге?

Аноним 688,

Нет, он в Ижевске

Главное правильная ИГХ. В Москве одна из лучших лабораторий - НМИЦ гематологии. Уже можно записываться на пересмотр стёкол - очереди. А во время лечения главное соблюдать сроки, без переносов, чтобы резистентности к лекарству не выработалось. Если будете лечиться в Екатеринбурге и столкнётесь с отсутствием лекарств, то не ждите, а докупайте сами. По лечению ходжкинской лимфомы есть щадящие протоколы в Пирогова в Москве и в Петрова в Питере. В прошлой теме давала ссылку на группу в телеграмм. Нам там очень помогли.

Аноним 937: Скажите пэт кт платно делали?

По омс, онкодиспансер направил.

Аноним 937,
Да

Автор, хочу поддержать Вас. Сама в ремиссии чуть больше года, лечилась и в Питере и две химии в 7-ке проходила. До начала лечения совсем плоха была, с асцитом и поражением многих органов...страшно было, но Слава Богу живу дальше. Очень благодарна многим людям, что помогали. Много информации читала в чатах по лимфомам, были вопросы - спрашивала, там получаешь ответы и поддержку от таких же людей, которые прошли или еще проходят этот путь. Сил Вам, поддержки близких, внимательных врачей , постановки точного диагноза и успешного лечения с выходом в стойкую ремиссию. Настраивайтесь на лечение и выздоровление. Обнимаю 🤗

Аноним 937: Замучила вопросами, извиняюсь. Пункцию делали узла? Я во вторник иду на узи, переживаю, что дальше

Спрашивайте, не стесняйтесь.
Я сначала узи в частной делала, потом там же кт. Когда попала в онкоцентр, то сделали еще раз узи (онкоцентр после частных обычно переделывает) и прямо в этот же день пункцию сделали. Как попала в онкоцентр - все было по омс, ничего не оплачивала. Пункцию сделали хорошо, с анестезией.

Пуля,

Ничего себе, а я думала, что асцит - это уже все, билет в один конец,

Долорес Клейборн,

С чего хоть?

Долорес Клейборн: я думала

Иногда лучше жевать, чем говорить.

urtica: Стекла отсылали в Питер и Москву, там диагноз сошелся.

Подскажите, пожалуйста, куда именно отправляли?
В НМИЦ заняли очередь, но там только через месяц примут стекла.

И я вот не понимаю. Если стекла пересматривают, но от них отщипывают и материала меньше становится? То есть каждый следующий пересмотр уже под вопросом? Или как?

Оksаna: Автор, писала вам в предыдущей теме. Напишите в личку, есть контакты гематолога из Блохина. Консультирует платно онлайн.

Напишите мне, пожалуйста, тоже в личку контакт.

Аноним 688: НМИЦ за

им. Перова который? Туда отправляли. Как то быстро получилось, но это после полугода мучений тут. Измучили всего, несколько раз резали в разных местах, брали материал и никак не могли увидеть, а там , прям сразу все увидели. А в Москву в НИИ урологии и интервенционной радиологии имени Н. А. Лопаткина – филиала ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России необходимо обратиться в колл-центр по телефону +7 (499) 110 67 40 или в регистратуру по адресу: Москва, ул. 3-я Парковая, 51 корпус 3.
Тоже увидели. Диагнозы совпали. Но это было пять лет назад.

Аноним 688: Если стекла пересматривают, но от них отщипывают и материала меньше становится? То есть каждый следующий пересмотр уже под вопросом? Или как?

Пересмотр стекол- это пересмотр экспертом, как правило.
Можно пересматривать много раз.

Автор, как ваши дела?

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы