ДЦП. Прогрессирование в 11 лет.... Чего ждать?(((

Не я: Соколова

Я спорить не буду. Моего ребенка Соколова два года лечила не от того. Мы от нее ушли к другому врачу, тк она была очень убеждена в своём лечении. А мы два года мучились. В итоге проблему нас решила другой невролог. Исупова. Оказалось, что надо было еще проводить диагностику и диагноз был совсем другой в итоге.
Так что смотрите сами.
Надо сказать, что часть проблем мы с Соколовой решили. Но дальше был ступор. Тк она дальше не видела смысла обследоваться, и в итоге оказалось, что надо было. И лечили мы совсем не то что надо было.

Не я: если поражений мозга не было

А если было и поражение и есть генетика? Почитайте про дистрофии. Просто для себя, вы можете просто упустить время доверившись одному врачу.
Вот серьезно, я за то чтобы перебдеть чем недобдеть

\~real\~,
Блин...(((((

Аноним 67,
Посмотрю... Сейчас на кучу обследований записалась.... Пройдем, посмотрим, что и как.... Ортопед что скажет ещё.... Спасибо, что помогаете....

Аноним 663,
Второй уже есть. Причем с рождения на высоооких цыпочках бегает. Но и встать на полную стопу может без проблем. Причем с координацией, моторикой, ловкостью и тд и тп полный порядок, ттт. Но спрошу у Соколовой про генетику.....

\~real\~: Если не секрет ,кто? Никитина или не в екб врач?

Не секрет. Врач из Москвы, фамилия Дадали вроде.

Не я: Но спрошу у Соколовой про генетику.....

Нет смысла у нее спрашивать, если б чего заподозрила, то давно бы проверили.
Я вам советую найти врача невролога по фамилии Овсова, она на Флотской принимает и в УГМК. Овсова специализируется на всяких нервно- мышечных генетических заболеваниях, в своем роде единственный узкий специалист по таким заболеваниям. Сходите к ней, если что из генетики есть, то она обнаружит. Или нужное направление подскажет с дальнейшим обследованием.

Аноним 663,
Спасибо. Запишу

Аноним 663,
Да, поняла, Дадали, мы у неё консультировались, но по скайпу

Овсова ещё в одкб 1 принимает платно, недавно были у неё. 1350 что ли приём, зато в субботу

Не я,
Я не настаиваю
Но бывает коморбидные нарушения: и генетика, и неврология.
То, что мы сдаём в беременность, это часто встречаемые синдромы, а помимо их сотни генетических нарушений.
В чем смысл знать или не знать о генетике? Подумайте о роде своём и путях лечения, которые могут быть различны.
По поводу врачей. Они могут ошибаться. Вот я дефектолог, логопед с огромным стажем в 20 лет. И что я только не видела и не слышала. Иногда диву даёшь я, что в своей практике, что во врачебной.
Если дцп, то раньше его ставят, к 1-2 годам точно.
Есть невролог, работает в центре здорового детства в Москве, она занимается дцп. Она тоже говорит про истинный дцп и генетику. Можно обращаться к Аронскинд, она в Екатеринбурге.

Не я,
Это тоже странно, что второй ребёнок на высоких цыпочках.
Так нервная система работать не должна. Что-то не так с проведением импульса даже при условии того, что может встать на полную стопу.

mamatema,
Да, я тоже напрягаюсь по поводу второго теперь...

Не я,
Главное, найти врача, который умеет думать, проверять, анализировать, а не прёт по проторенной дороге.
Смотрите родню вплоть до 5 колена, у кого что из них было.

mamatema,
По моей линии все чисто. Только у моего троюродного дяди ДЦП с рождения. Папа наш темная лошадка. Его одна мама воспитывала, причем сама мама с отчимом росла. Так что кто- там что.... Одному Богу известно. Сейчас вот проходим ээг видеомониторинг сна, сын спит, датчики все снимают, камера работает, я нервничаю.....

Не я,
Я понимаю, как Вам тревожно. Пожалейте сами себя, думайте о себе.
Всё наладится.

mamatema: Это тоже странно, что второй ребёнок на высоких цыпочках.

По поводу старшего мне врачи всегда объясняли так: в голове эпи очаг, излишнее возбуждение, что приводит к тому, что ребенок на цыпочках ходит. Мозг созреет к школе, все устаканится и ребенок опустится на стопу. Так оно в принципе и произошло. Что мы только с этими ногами не делали с рождения.... В 6 лет сам опустился и все. С того времени и ээг чистая пошла. Я про младшую и не заморачивалась. Ээг у нее чистая, поведенческих, эмоциональных и моторных нарушений у нее нет, ттт. Невролог в поликлинике все амплипульсом пугает, но что от него толку??? Вот я и думала, созреет и встанет на ножки сама, как старший.... А тут старший раз и опять на цыпках пошел. И я уже занервничала.....

mamatema,
Спасибо Вам большое!

автор, эпи это диагноз хронический, как давно вы делали ЭЭГ?
Если вам ставят ДЦП то оно не может "прогрессировать" само по себе, это всегда врожденные нарушения ЦНС, почти всегда это следствие гипоксии в родах. Но зато причиной вашей неврологии может быть эпи, вам ее надо постоянно контролировать, тем более ребенок на пороге пубертата. Это скорее всего гормоны у вас уже шатают нервную систему. Повторяйте ночной мониторинг сна , желательно не один раз сделать а два, с промежутком месяц - два.
еще причина может быть скачок роста.. Ребенок насколько активно растет в последнее время? Видите ли вы другие неврологические проявления кроме "цыпочек".

Puzo_bok,
Сейчас пока не растет... С лета может сантиметр- два прибавил в росте. Не критично. Эпи не всегда хронический диагноз. Нам говорили, что у 5%детей с эпи - это все возрастное и обусловленно незрелостью мозга, перерастет- пройдет. И мы именно в эти 5 % попадаем. Вот прямо сейчас сын спит на процедуре ээг видеомониторинг сна. Я уже писала тут, что и гипоксия, и неврологические нарушения у ребенка с детства. Причем все связано с ногами, координацией, моторикой ...

Аноним 481,
Здравствуйте, все было хорошо, ребенок в 9 мес пошел, к году мама, папа и баба, и пытался говорить киса -ких, поставили прививку в 1,2 АКДС перенес плохо, температура, выздоровел и встал на носки, речь не то что бы пропала а перестали новые слова появляться, мы из Каменска-, Уральского, всех своих неврологов обошли, нам говорят все нормально, поехали в Екатеринбурге, нам и Степаненко парапарез ставил, а другие врачи ( бонум отрицали) , ходили к ортопедам, не одному, то же импульсы ног проверяли, прошло после того как Лури в комплексе с Паносян выдали нам лечение, лечились и до сих пор лечимся у неврологов, речь не очень, кое как к трем заговорил, группа в детском саду лого, сейчас в школу идем, не знаю как будем, но побегали- и бегаем по врачам, а носили сандали для лица высокийберц три липучки, Лури нам ставила идиопатисескую ходьбу, вроде как всё из головы

Анонимно,
Рвануло то, что было.
Прививка - это триггер.

mamatema,
Вполне возможно, а если бы не поставили, возможно изрос бы и все, врачи местные естественно все отрицают, не могло быть от прививки этого,

Анонимно,
Что-то другое бы сработало. Но степень тяжести возможно была бы другая. До 3 лет сама природа заботится, чтобы нервная система малыша самокорректировалась.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы