Возможно ли через ФСС получить нормальную коляску для ребенка с ДЦП????

Танюша67 ,
В Русфонде нам сумму 140 000 пожертвовало одно московское предприятие, сразу одномоментно.
Намного удобнее. Никаких косых взглядом и обсуждений за спиной.
Знаю, некоторые целенаправленно просят деньги на лечение именно у предприятий. УГМК, к примеру. Это совсем другое дело, с соцсетями не сравнить.

Говорящая с котами: Таня, все спросить хочу... я помню фото Ксюши в ходунках. У вас же были определенные успехи.
Почему решили не продолжать? Потому что у нее кроме ДЦП, врожденная аномалия позвоночника, она вообще не стоит и сама не держит равновесия. Я много лет потратила на то чтобы научить ходить ее с тростями, толку ноль((( Она не могла самостоятельно встать и сеть, каждый раз она просила меня помочь ей, потом я ее страховала все время т.к. если врдуг на под трость попадала капля воды, то она летела дальше чем выидела((( Дважды пальцы на ногах ломала((( Благо, головой не ударялась, в общем, все это было не безопасно. В коляске она самостоятельная, сама пересаживается с кровати на коляску, едет в туалет, там сама пересаживается чтобы умыться или сходить в туалет, сама проводит гигиенические процедуры, и по дому самостоятельно везде передвигается, когда и куда ей надо. Может обходится без меня. Поэтому мы решила, что так удобнее, безопаснее и самостоятельность хоть какая то. Кроме этого, когда мы приехали в Китай, это было лет пять назад и врач увидел наши снимки МРТ позвоночника, он нам сказал, что ее из-за аномалии вообще нельзя вертикализовать т.к. у нее могут сомкнуться от нагрузки позвонки и она перестанет чувствовать нижние конечности, со всеми вытекающими от сюда последствиями((( Он нам даже ЛФК не назначил и сказал, что она ни когда не сможет ходить, а через несколько лет даже сидеть не сможет, у нее очень сильно прогрессировал сколиоз позвоночника и сказал, что они вообще нам ни чем помочь не могут((( Это китайцы, которые всем обещают вылечиться! Там мы нашли бассейн и вместо ЛФК, ходили в бассейн, Ксюша довольно хорошо плавала, к концу нашей реабилитации, она проплывала бассейн 50 м 9 раз, без плавсредств. Но мы тогда уже стояли на очереди в Русфонде, на обследование и операцию в Лондоне. Лондонские врачи обещали помочь Ксюшей. И они по итогу сказали тоже самое, у Ксюши уже были сдавленные внутренние органы, они предложили вставить ей конструкцию в позвоночник и хотя сразу сказали ходить не сможет, но искривления не будет, внутренние органы будут функционировать нормально т.е. она сможет жить! И тогда я поняла, что надо заканчивать с учить ее ходить, а надо приспособить ее к жизни на коляске.

Говорящая с котами: Все-таки большая разница, когда ребенком занимается мама и когда няня.
Мы все прошли примерно один старт, и сейчас заметно стало, что при прочих равных возможностях - у детей, с которыми плотно занимались мамы - показатели развития обогнали тех, кто просто находился дома с нянями.

Вот полностью с этим согласна, ни какая няня не добьется таких успехов в реабилитации ребенка, как родная мама, которая вложит в ребенка всю любовь, душу и силы!

Говорящая с котами: А можно узнать, где вы проходили языковые курсы?
И где обучались музыке?
Дочь сейчас занимается вокалом и гитарой в школе... но это один урок в неделю.
Может и нас возьмут. Если в Березовском, мы с Радиостанции могли бы возить после школы.

Музыкой занимались у нас в Берёзовском в музыкальной школе, у нас без проблем детей с инвалидностью берут и знаю, что с Екатеринбурга детей возят. Вот сайт школы berezovsk1.ekb.muzkult.ru/

Говорящая с котами,
Про занятия английским языком, я Вам чуть позже в личку напишу. Сейчас надо покушать приготовить и за Ксюшей ехать)))

Вообще, у мам детей инвалидов есть активная позиция и пассивная.
Активные мамы либо сами вкалывают за троих, либо постоянно в движухе, постоянно организуют сборы, все время чего-то просят.
Делают пиар в соцсетях, ездят выбивать деньги у чиновников и т.п.

А есть пассивные мамы. Которые просто живут от пенсии до пенсии и во всем себе отказывают. Жалуются на низкие пенсии, маленькие пособия. На то, что путевки от соцстраха не дождаться. И все на этом.
Я отношусь к пассивной категории.

Активными восхищаюсь. Это же сколько энергии надо - раз! И через себя переступать каждый раз, протянуть руку и просить у людей деньги не просто психологически - два!
Занимая пассивную позицию, я многое упускаю для здоровья ребенка, согласна. Но ведь себя не переделать.
Знаю многих мам, кто с детьми на благотворительные взносы четыре раза в году в Трускавец в Центр Козявкина ездил и в Евпаторийский ОКДС ежегодно. И да - конкретно дочери бы это помогло.
Результаты по их детям своими глазами видела, они отличные. Особенно после Трускавца. Дети после одного курса там самостоятельно ходить начинали.
Кто-то через Русфонд постоянно деньги собирал, кто-то самостоятельно по предприятиям просить ездил... Тогда еще соцсетей не было.
Молодцы, мамы!

Танюша67 ,
Весь ваш путь примерно поняла. Да, с позвоночником шутки плохи. Нагрузка, естественно, при ходьбе возрастет.
Еще у них стопы неправильные, амортизации толком нет. Каждый шаг - удар по позвоночнику.
Когда мы осенью лежали в Илизарова, у нас в палате была девочка с конструкцией в позвоночнике. Эту конструкцию ей делали в этом же центре, пару лет назад.
Девочка была не ходячая, только сидела в коляске. Но у нее степень дцп сильнее, чем у вас, к тому же еще поражение по интеллекту.
Но все равно, чтобы сколиоз не прогрессировал, конструкцию поставили, т.к. и сидя сколиоз прогрессировал.
Мама была очень довольна, кстати. Они в то отделение, где оперировались, ходили показываться. Все нормально у них было, за два года спина укрепилась даже.

Танюша67 автор темы: Про занятия английским языком, я Вам чуть позже в личку напишу

ОК

Танюша67 автор темы: за Ксюшей ехать)

Вы ее одну оставляете? Совсем самостоятельная становится.

Говорящая с котами: Вы ее одну оставляете? Совсем самостоятельная становится

Она у меня неделю назад одна в Москву ездила с подружкой. И она же работает уже в Ельцин центре, полный рабочий день, на час меньше. С 10 до 18 часов. Утром сама еще и за рулем едет, а вечером пока я забираю т.к устает она очень и вечером еще темно, но скоро уже и туда и обратно будет ездить.

Танюша67 автор темы: Она у меня неделю назад одна в Москву ездила с подружкой

Офигеть!

Аноним: Посмотрите в галактике было бесплатно, если ничего не изменилось, то на Баумана,

Спасибо! Посмотрю

Аноним,
cdt-galaktika.ru/programmy_obrazovatelnoy_deyatelnosti/
Этот?

Танюша67 автор темы: Она у меня неделю назад одна в Москву ездила с подружкой. И она же работает уже в Ельцин центре, полный рабочий день, на час меньше. С 10 до 18 часов. Утром сама еще и за рулем едет, а вечером пока я забираю т.к устает она очень и вечером еще темно, но скоро уже и туда и обратно будет ездить.

Обалдеть!

Говорящая с котами: Все-таки большая разница, когда ребенком занимается мама и когда няня.

Да.
Няня - это хорошо, когда ребенку нужна не реабилитация, а просто уход. Если хочешь вытянуть - только сама.

Аноним: Посмотрите в галактике было бесплатно, если ничего не изменилось, то на Баумана,

Позвонила. Со следующего учебного года набор. Попробуем

Астра,
Я суть знаю))) потому и пишу об этом. И ещё много чего знаю, что скрыто от соцсетей))

Коляску вчера переправила в Монтеку, вот мне уже фото прислали. По размеру коляска отлично подошла, но вот подголовника, конечно, не хватает((( Поэтому еще раз обращаюсь с просьбой, может есть у кого подголовник для такой коляски и не используется? Пишите, приеду, заберу. Кроме коляски, отправила памперы, которые Ольга предала, собрала для детей канцтовары, игрушки и не много одежды для мамы и детей.