Возможно ли через ФСС получить нормальную коляску для ребенка с ДЦП????

Астра: Вы сами возмущались,а теперь переобулиcь.
Так значит,Татьяна права и молодец,что сама-сама и ни на кого не расчитывает))) В чем Вы ее обвиняете?Она удочку нашла,не?

Вы теплое и мягкое не путаете??? где я переобулась???
Удочка в вашем понимании сбор денег??? или все таки самой работать???

Чтобы одна девочка смогла съездить в разные места, ей и мне пришлось очень много потрудиться и это многолетний, ежедневный труд: 3 года возила ее с детский сад при "Особом ребенке" из Берёзовского в Екб, 5 лет в церковный хор, 7 лет в музыкальную школу, 2 года в театральную студию и киностудию, 3 года в студию молодежного телевидение "Айсберг ТВ", больше года на занятия танцами, 11 лет в общеобразовательную школу, 4 года углубленное изучение английского языка, 5 лет мы занимаемся волонтерской деятельностью и Ксюша постоянно участвует в различных мероприятиях. Посмотрите сколько она сняла социальных сюжетов vk.com/videos-104978253 Все свои образовательные поездки, она заработала своим трудом, целеустремленностью и усидчивостью и благодаря мне. Деньги, которые я собираю в социальных сетях, все идут на Ксюшу, я ни чего себе не покупаю дорогого, одеваюсь в самые дешевые китайские шмотки. Я ни кого не убиваю, не граблю и не обманываю. А писать о себе и Ксюше в социальных сетях не преступление. Благодаря мои постам в социальных сетях, у меня в команде много волонтеров и они забрали из нашего детского дома четверых детей и теперь вместе с ними они помогают другим детям. И когда мне звонит директор детского дома и говорит, что у них сломался водонагреватель, компьютер или еще что нибудь, то благодаря моим постам, я всегда нахожу людей, которые покупают для детского дома необходимые вещи. К пиару это ни какого отношения не имеет. О многом я вообще не пишу.

Танюша67 ,
Таня, в разделе Барахолка есть две коляски джемини. Они, правда, тяжеленные, но в своем доме может не критично. Спинка опускается зато. Посмотреть стоит.

Аноним: Я бы передала эти деньги остро нуждающимся в дорогостоящих лекарствах, лечении, средствах реабилитации. Но это мое мнение! Ну так и передайте! Кто мешает? Я же собирала Ксюше на учебу и люди когда деньги перечисляли, знали, что не на лечение жертвуют, а поддерживают Ксюшино образование и развитие ее телевизионного проекта. И благо, что сейчас не только люди стали понимать важность образования особых людей, но и благотворительные фонды открываются, которые понимают, что для таких людей с инвалидностью как Ксюша, получить образование, стать самостоятельной, гораздо важнее чем лечение.

Всем, добрый день! И хотя я получила здесь ушат грязи не заслуженно, но считаю, что мой "пиар" все таки работает во благо и помогает делать мне еще больше добрых дел! Спасибо огромное тем мамам, кто помогал советами и поддерживал меня! Мне в личку написала Ольга и предложила забрать у нее коляску для тяжелого ребенка с ДЦП, правда она без подголовника, может бить у кого то есть такой подголовник и валяется он без дела. Пишите, я заберу! Кроме этого, Оля предложила бесплатно памперсы для Артема. Я с утра сопроводила Ксюшу на работу и съездила в Верхнюю Пышму, забрала коляску и памперсы. Познакомилась и пообщалась с Олей. Очень было приятно! Рада, что хороших, добрых мам особых детей, все таки больше чем злых и желчных! В ближайшее время переправлю коляску с памперсами в пос. Монетный. Прикрепляю еще картину коляски, может все таки подголовник у кого нибудь есть?

Астра: Я извиняюсь,конечно,но это же позорная коляска. Ей на помойке место.ВЫ свою дочь в такую посадите?
Организуйте сбор на нормальную,я подкину чуток. Я помогу с покупкой нормальной коляски обязательно. Эта коляска на первое время.
А Ксюшу, конечно, не посажу т.к. она то самостоятельно сидеть может и голову держит, она активной коляской пользуется. За чем сравнивать то?

Астра: Но это всё делается не только на пожертвования. Сейчас пропагандируется доступная среда,квоты для инвалидов на рабочие места и тд. Т.е государство выделяет средства из фед.бюджета на это всё в регионы.
Дальше,местными чинариками создаются ассоциации ,,вот такие люди,, и там,как правило,работают жены,родственники и т.д тех,кто причастен к кормушке. Выделяются гранты,конкурсы,финансируются и тд.
Надо же видимость бурной деятельности создать и отчитаться куда ушло бабло.
И тут ,как раз появляются товарищи ,которые прикормились и на всю СО ОДНА девочка везде участвует,ездит и побеждает . А остальные сидят в квартирах и от пенсии до пенсии копейки считают.
Так что,не будьте наивными . За всё надо платить и некоторые платят совестью.
Это так ,инфа к размышлению.Без конкретных имен и фамилий .

А вот тут правда есть.
Не первый год дочь ездит на областные спортивные мероприятия.
Каждый год там побеждают одни и те же школы. Об их "особых" отношениях с организаторами говорят все.
Из-за этого наша школа больше решила не участвовать в подобных мероприятиях.
Ибо слезы детей, когда несправедливо присуждают победу не радуют.

Танюша67 автор темы: 3 года возила ее с детский сад при "Особом ребенке" из Берёзовского в Екб, 5 лет в церковный хор, 7 лет в музыкальную школу, 2 года в театральную студию и киностудию, 3 года в студию молодежного телевидение "Айсберг ТВ", больше года на занятия танцами, 11 лет в общеобразовательную школу, 4 года углубленное изучение английского языка,

Это все бесплатно?
У нас даже на бассейн денег не нашлось. В музыкалку дочь с первого класса просится - нет возможностей Бесплатно не берут.
Сейчас гитарой дома сама занимается, уроки по интернету смотрит. Я узнала цены курсов на гитару - нам не потянуть (((

Про английский вообще молчу... занимается тоже сама, по интернету. Хотелось бы языковую школу, конечно... но Даже не мечтаю.
Не представляю, откуда столько денег взять.

Тут, на юмаме, одна женщина тему создавала. Санатории в Теплице, Чехия.
Сперва речь шла о том, что они сами деньги найдут на лечение. С нас только все оформленные документы.
Когда мы документы оформили - выяснилось, что 80% суммы должны мы сами собирать по соцсетям.
Я сразу отказалась. Реабилитация, конечно, дочери необходима - но я не могу просить!
Честно? Боюсь осуждения. Со стыда провалюсь, если буду знать, что за спиной об этом будут говорить, осуждать. Кривые усмешки...
Вобщем, отказалась я от этого проекта.

А вот Русфонд нам деньги 9 лет назад на лечение собирал. Помните ИМТ - Институт Медицинских Технологий с их обкалываниями? Но мы там сами не ходили с протянутой рукой, от нас нужны были только оформленные документы.

Когда другие собирают - отношусь положительно. Если все в меру.

Говорящая с котами,
А если не в меру? Некоторые раскрутились, но пора и честь знать. Об этом говорили Алька.

Говорящая с котами: А вот тут правда есть.
Не первый год дочь ездит на областные спортивные мероприятия.
Каждый год там побеждают одни и те же школы. Об их "особых" отношениях с организаторами говорят все.
Из-за этого наша школа больше решила не участвовать в подобных мероприятиях.
Ибо слезы детей, когда несправедливо присуждают победу не радуют.

Поверьте. у меня ни каких особых отношений с организаторами нет, т.к. я обычная женщина, ни каких связей у меня нет. Тоже сталкивались и не раз с несправедливым судейством( И с тем, что награждают путевкой в лагеря (Орленок, Смена , Таватуй и т.д), а руководство лагеря делает квадратные глаза на ребенка на коляске и отказывают нам! Но те победы, которые есть у Ксюши, они все заслуженные. Когда Ксюшу наградили путевкой в Артек, я весь сайт перекопала и перечитала и выяснила, что один из лагерей "Морской" приспособлен для детей с инвалидностью, написала директору лагеря о возможности приезда Ксюши и в наше министерства молодежи и спорта и тишина... Ни привета ни ответа... Написала на Кремлин.ру и на следующий день мне позвонили ото всю и вопрос решился положительно. После Ксюши туда уже несколько ребят с инвалидностью съездила. Не думайте, что мне так все просто дается. Практически все с боем!

Танюша67 ,
Молодцы вы обе, я посмотрела видео про Лондон, очень понравилось.

Алька™: или все таки самой работать???

Все-таки большая разница, когда ребенком занимается мама и когда няня.
Мы все прошли примерно один старт, и сейчас заметно стало, что при прочих равных возможностях - у детей, с которыми плотно занимались мамы - показатели развития обогнали тех, кто просто находился дома с нянями.

Мы за несколько лет прошли:

• шесть курсов обкалывания, из Москвы приезжали ИМТ (начала самостоятельно ходить)
• две операции по Ульзибату (ездили в Березники) (результат был)
• несколько курсов массажа и гимнастики (специалисты приезжали из Трускавца) (результат супер)
• два года занятий в Здоровом детстве + их костюм Ева (толку ноль)
• два года в садике Радуга (три часа в день)
• два года реабилитации на Эльмаше Реабилитационном Центре (закрыли, к сожалению)
• восемь поездок на море в санатории (три раза по соцстраху, пять раз за свой счет) (результат от моря всегда есть!)
• операция в Центре Илизарова (Курган) (ходит на пятках)
  Какая няня будет лежать с ребенком месяц в больнице? Ухаживать после операции?
  У меня цель - полностью поставить дочь на ноги в прямом смысле. Чтобы она могла жить самостоятельно.
  Нашла работу, завела семью. Не мучилась из-за ограничений по плохой ходьбе. Не комплексовала по этому поводу.
  А няня что? Просидит день и все...

Сомневаюсь, что няня будет таскать на себе неходящего ребенка на три часа в садик, а потом на лфк и массаж на другой конец района.
Я уже молчу, как ворочать и поднимать с кровати 13-летнего ребенка в гипсах на обе ноги по самый верх, где только гипс килограмм двадцать весит. Полтора месяца после операции... там даже на туалет посадить всю спину сорвешь ((
Нафиг это няням нужно. На такое только родители способны.

И да - разница есть. Т.к. периодически встречаю мам, где дети стартовали даже с более выгодными позициями. Но там мамы пошли работать. Оплачивали массаж детям, да.
Не делали кучи операций, не ездили по реабилитационным центрам несколько раз в году.
И прекрасно вижу их глаза, что они удивляются. Сейчас, спустя годы, видно - разница в развитии детей огромная.
Я не говорю сейчас про тяжелых лежащих детей. Там другая ситуация.
Но если потенциал есть - надо сделать для реабилитации все возможное.
Больницы, операции, реабилитация. Много раз.
А для этого нужно прямое участие родителей.
Или очень хорошая работа, где отпускают на два месяца на больничный без вопросов ))

Танюша67 автор темы: у меня ни каких особых отношений с организаторами нет,

Я не про вас. Просто обидно, что на Олимпиады ездить больше не будем. Наболело ((

Танюша67 автор темы: я обычная женщина, ни каких связей у меня нет

Верю
Я к тому, что такой момент есть на самом деле. Даже в соревнованиях инвалидов главные призы часто уходят "нужным людям".

Танюша67 автор темы: люди когда деньги перечисляли, знали, что не на лечение жертвуют, а поддерживают Ксюшино образование и развитие ее телевизионного проекта.

Все правильно тогда
Это целевые деньги. Люди жертвовали их на конкретные цели.
Другое дело, что рекламировать свои цели не каждый умеет. Я вот не могу. Воспитание не позволяет, осуждения людей боюсь.
Кто умеет - не осуждаю.

Танюша67 автор темы: И благо, что сейчас не только люди стали понимать важность образования особых людей, но и благотворительные фонды открываются, которые понимают, что для таких людей с инвалидностью как Ксюша, получить образование, стать самостоятельной, гораздо важнее чем лечение.

Так и есть

Астра: Активные тоже разные бывают,например,как на фото в первом сообщении.
Вы же за 200 берете,а не за 12. Я про качество ,прежде всего .
Если мальчик лежачий ,тем более на раздолбайке и без подголовника далеко не уедет.)))

До 18 лет Ксюша пользовалась обычной коляской, которую покупали чуть дороже чем на 20 тысяч. И я не против того, чтобы родители находили деньги на дорогие коляски и покупали то что считают нужным. И я делюсь опытом создание и ведения группы помощи, рассказываю как надо делать финансовые отчеты по приходу, по расходу, как писать посты, помогаю с первым сбором для мам из Берёзовского, помогаю разместить информацию в СМИ и группах, ящики для сбора в магазинах расставляем и т.д.. Даю им удочку, а не рыбу. Нужны деньги, вот пожалуйста, собирайте Думает, что так просто деньги собирать в соцсетях? Спросит етех мам, кто собирает, таких сейчас не мало, они расскажут, что люди не особо то жертвуют и надо каждый день работать: делать рассылку, писать новости о ребенке, делать отчеты, распространять информацию на разных форумах и сайтах. А это все время и силы! В данной ситуации, я понимаю, что мама не готова, она не сможет сама вести сбор, а у меня тоже нет времени сил собирать для не знакомой мне женщины с ребенком, 200 тыс на коляску. Но тыс 40-50 можно собрать или помогу собрать пакет документов и написать письмо в благотворительный фонд.

Говорящая с котами: Я сразу отказалась. Реабилитация, конечно, дочери необходима - но я не могу просить!
Честно? Боюсь осуждения. Со стыда провалюсь, если буду знать, что за спиной об этом будут говорить, осуждать. Кривые усмешки...

А для меня главное это моя дочь! Мне конечно, не приятно все это читать, но я переживу как нибудь! В основном, чем Ксюша занималась было бесплатным. Платно она с носителями языка занималась.

Астра: Никогда не поверю ,что все благодаря письмам Путину и талантам .
Я слишком хорошо знаю эту кухню. А я не знаю эту кухню и не знаю даже организаторов конкурсов, я в теме взаимоподдержки много информации про конкурсы писала про различные, они все нормальные, нет там ни какого блата, все по честному! Просто узнавала про конкурс и отправляла работы Ксюши и они выигрывали! Вы хоть один ее сюжет посмотрели? Почему не доверяете и считаете, что она не заслуженно победы получала? Премию президента, она тоже благодаря моим связям получила? По ходу я подруга президента)))

Танюша67 ,
Таня, все спросить хочу... я помню фото Ксюши в ходунках. У вас же были определенные успехи.
Почему решили не продолжать?
У вас же девочка с большим потенциалом.

Танюша67 автор темы: В основном, чем Ксюша занималась было бесплатным.

А можно узнать, где вы проходили языковые курсы?
И где обучались музыке?
Дочь сейчас занимается вокалом и гитарой в школе... но это один урок в неделю.
Может и нас возьмут. Если в Березовском, мы с Радиостанции могли бы возить после школы.
На Уралмаше все платно и дорого ((