Инвалидность ребенку с целиакией

Анонимный ник! автор темы: мне врач говорила ,что нужно сделать акцент на неизлечимости заболевания.

инвалидность дают не по заболеванию.
не заболевание, а способность или не способность вести нормальный образ жизни.
ваш может. только диету соблюдать.
вы реально не получите ничего.

вам бы с мамками объединиться и пробить питание организованное согласно показаний.

Анонимный ник! автор темы: да и кто будет оплачивать такое питание, оно не дешевое.

вам это и надо решать.
и объединятся не с мамами вашего сада, а тех кто этим страдает.

у меня племянник на инвалидности с целиакией

Анонимный ник! автор темы: бесплатные лекарства и лечения мне бы очень помогли

А есть в списке бесплатных лекарств нужные вам?
И какое лечение в нашей стране платно, кроме стоматологии?

Анонимный ник! автор темы: мне врач говорила ,что нужно сделать акцент на неизлечимости заболевания.

КРИ дается не по заболеванию, а по состоянию. Там идут критерии ограничений: передвижения, контроля за поведением и т.п.

Анонимный ник! автор темы: как получили?

не знаю даже, могу у сестры уточнить

аноним: садики для аллергиков в городе точно есть.

Для целиакийных нет. Я ребенку пару лет носила свою еду в садик, пока диету не сняли. Так это была просто аллекгия на глютен, а не целиакия. То есть ребенок мог там хотя бы компот пить без последствий.
А детям с целиакией некоторым достаточно иногда, чтобы их безглютеновый хлеб отрезали тем же ножом, которым рещали обычный хлеб, и здравствуй реанимация. Какая уж тут возможность вести полноценную жизнь.

котёнок™: А детям с целиакией некоторым достаточно иногда, чтобы их безглютеновый хлеб отрезали тем же ножом, которым рещали обычный хлеб, и здравствуй реанимация. Какая уж тут возможность вести полноценную жизнь.

не факт что реанимация. но неприятно будет.
то что режется и готовится отдельно - однозначно.
в любом случае это надо не мне тут пояснять, а мсэк.
я просто написала то что сейчас с этим туго и добиться можно по степени ограничения возможностей из за здоровья.

Аноним: какое лечение в нашей стране платно, кроме стоматологии

Издеваетесь? Проще перечислить, что у нас бесплатно лечится. Список бесплатных лекарств вообще смехотворен, а список лекарств ща которые можно налоговый возврат получить вообще издевательство.
Приемы врачей да, можно бесплатно прорваться, но редкие из этих врачей реально могут помочь.

аноним: не факт что реанимация

Так я написала, что некоторым. Не всем. Но такие тоже не редкость.

котёнок™: Издеваетесь? Проще перечислить, что у нас бесплатно лечится. Список бесплатных лекарств вообще смехотворен, а список лекарств ща которые можно налоговый возврат получить вообще издевательство.

+++ ни одного дорогостоящего лекарства нет.
то что стоит по 100 евро за пачку, что стоит еще дороже за ампулу - нет возврата.
а за аспирин я чеки бегать собирать не стану точно.

котёнок™: Приемы врачей да, можно бесплатно прорваться, но редкие из этих врачей реально могут помочь.

как и платные не все способны.

аноним: что режется и готовится отдельно - однозначно.

Кроме этого еще и повар должен быть специально обученный и технолог. Глютен иногда так завуалирован, что с разбегу и не обнаружишь. Например, в кисломолочке бывает написан загуститель. Как правило это модифицированный крахмал. А он может быть картофельный, кукурузный, рисовый и пшеничный. В витаминах бывает глютен, а витамины в тех же кислородный коктейлях дают. Фарш нельзя готовый брать, только из мяса самим крутить. А в садики часто привозчт готовый. Да в общем, это реально надо специализацию иметь, чтобы целиакийных детишек массово кормить.

аноним: как и платные не все способны

Да, но с учетом платных список вариантов все же расширяется, как ни крути. Выбор больше.

котёнок™: Например, в кисломолочке бывает написан загуститель.

в каких продуктах для питания в сад есть такое?
йогурты им и творожки не дают.

котёнок™: а витамины в тех же кислородный коктейлях дают.

это никогда не было обязательным. мой не аллергик не пьет их.

котёнок™: Да в общем, это реально надо специализацию иметь, чтобы целиакийных детишек массово кормить.

я не уверена что на основании этого ребенку дадут инвалидность.
очень не уверена.

Анонимный ник! автор темы: креон

))))))улыбнули

Анонимный ник! автор темы: нам вот в бесплатном массаже отказали, т.к. не было неврологического диагноза.

я вас умоляю)))

котёнок™: Издеваетесь? Проще перечислить, что у нас бесплатно лечится.

Отнюдь.
Какое лечение при из заболевании они проходят платно?
у вас НЕ инвалид. этому надо РАДОВАТЬСЯ.
да, ваш ребенок не полностью здоров, да, няня, которая будет забирать его из развивашек стоит денег, но вы МОЖЕТЕ работать, а он может сам быть в коллективе, с няней, в ШР и т.п.

аноним:
в каких продуктах для питания в сад есть такое?

Любые фруктовые кисломолочные напитки.
У вас аллергик с аллергией на глютен в том числе? Потому что просто аллергик это совсем не то. Нам когда ограничения по глютену сняли, ребенок смог есть в садике почти все! При том, что оставалось еще много пищевых аллергенов. Но в садике ими практически и не кормят. Ну, разве что яблоки зеленые да горбушу давали, но он их просто не ел и все.
Но когда был глютен, то он был полностью на домашнем питании. Они ж даже в супы и мясные подливы сыплют то манку, то ячневую, то муку....

Аноним: у вас НЕ инвалид. этому надо РАДОВАТЬСЯ.

Чему радоваться-то?
От того, что розовой справки нет, никто еще здоровее не стал, а то, что сейчас инвалидность дают далеко не всем, так это хуже, в первую очередь, детям, у которых возможности для реабилитации сокращаются.

И в этом случае мама работать не может, потому что ей ребенка девать некуда, и не каждой няне с таким диагнозом доверишь. Вот радости-то.

автор вот критерии вам по которым дают инвалидность:
Критерии инвалидности: глубокие нарушения обменных процессов, отставание в физическом и психомоторном развитии более чем на 2 эпикризных срока, не купируемые в течение 6 мес лечения.

Реабилитация: медицинская реабилитация в периоды обострений, психологическая, педагогическая и профессиональная — в период ремиссии заболевания; ЛФК, массаж.

взято тут

Аноним: Какое лечение при из заболевании они проходят платно

А какое бесплатно? Все лекарства для аллергиков платные. А их надо много и они не дешевые. Кроме того, питание. Оно стоит щаоблачно. А еще этим детям попутно нельщя многие продукты. И нужны особые витамины, чтобы компенсировать недосиаток питательных веществ.

Сиpин: не каждой няне с таким диагнозом доверишь. Вот радости-

Именно что. А еще беспрерывные ингаляции в периоды цветения трав.

У меня подружка с заведующей в садике договорилась, что завтракает ребенок дома, второй завтрак - в зависимости от того, что дают, на обед она дочку домой забирала (но у них садик в их доме был), на сон отводила в садик, перед ужином забирала.
Но это жесть, конечно, так бегать. И они с мужем преподаватели в вузах, могли подстроить расписание, плюс ее мама на подхвате была.
Потом им место в аллергосадике дали, там группу для таких детей открыли, правда, разновозрастную, но все-таки.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы