Держите кулочки за нас , идем на медицинский консилиум!

Вы обе молодцы! и папа, конечно, тоже!
Очень рада за вас!!
Давно вас читаю, как вы бьетесь (другого слова нет) за свою доченьку, и восхищена.
Желаю самой хорошей реабилитации, всяческих успехов!

nadegda.65 автор темы

удачи!!!! пусть ваши глазки будут здоровы!

Надя! Поздравляю вас, молодцы. Дай Бог, чтобы все получилось у вас!!!!!!

Уже начали обследование Любочки , девочки , когда на следующий день позвонили зав. отделения нашей поликлиники и паллиативной службы и поставили отценку отлично моему выступлению на консилиуме , я просто расплакалась , не знаю как я сумела сдержаться и не расплакаться там,не понимаю ,но я сказала то ,что я хотела сказать , мой муж был рядом , моя дочка рядом , с другой стороны зав.поликлиники нашего района , а вся комиссия передо мной и СУЛИМОВ с его тяжелым взглядом с боку , я им сказала - У нас научились спасать таких детей ,как моя дочь , но как их реабилитировать их , не знают (рассказывала о достижениях дочери больше чем пол часа). И когда в конце всего я увидела у председателя комиссии слезы на глазах - дочь сказала им -СПАСИБО !!! Т о не напрасно я писала везде и всюду , правда ушло 14 лет ,но я очень надеюсь что моя девочка наверстает упущенное . Девочки пишите ,стучите во все двери , кто-нибудь да услышит и увидит ВАС!!!

nadegda.65 автор темы

Сулимов всегда мрачный ходит мы с ним с года дружим крайне редко когда улыбается и хвалит.

Nastasi2009 дружим крайне редко когда улыбается и хвалит.

Он когда в своей больнице хорошо чешет языком и улыбается. В 3 году ,когда у дочки случился первый приступ , он не стал обследовать ,(взял сам лично пункцию ,для чего толком не объяснил) сразу поставил диагноз- эпилепсия и благодаря его диагнозу мы травили дочь2 года противосудорожными препаратами , пока дочь в 5 году не впала в кому , как потом оказалось ,приступы вызывала киста в 4 желудочке и находясь в душном помещении (а мы жили в комнате общежития) происходили приступы ,похожие на эпилепсию. В последствии я узнала что все врачи знали про кисту , но в выписках писали об этом мудрено , и если бы мы случайно не услышали от практикантов что приступы от кисты - Мама что Вы плачете , у ребенка такая киста ,. В тот момент я испытала просто шок , после я начала трясти всех врачей и в нейрохирургии тогда сказали , что действительно , о кисте они знали с самого начала но оперировать не будут. Вот так у нас лечат , пичкали депакином , зная о том что у нас совсем другой диагноз , моими руками уничтожали дочку , прошло уже не мало времени ,но при виде Сулимова , я только думаю о том скольких детей он еще загубит. Ведь когда в 8 году у нас снова случился приступ по скорой привезли в 9 ку(хотя я доказывала - проблема с шунтом) и опять Сулимов начал убеждать что это эпи . А мы тогда съездили в Тулу , делали операцию по методу Ульзибата , дочь расправилась и вытянулась в росте , в общем с боем ,но я настояла что бы нас отправили в 40 ю и как оказалось , я опять была права , шунт стал коротким ,на грани обрыва , на следующий день провели операцию ,по удлинении шунта. Я тогда написала жалобу в Здравоохранение , но как всегда Сулимов отписался , вот тогда я и стала письма писать сразу президенту а не в наше здравоохранение.

Надежда, вы большая молодец. А дочурка так и вовсе настоящий герой, умничка!!! Терпения вам и удачи!!!

nadegda.65 автор темы У нас научились спасать таких детей ,как моя дочь , но как их реабилитировать их , не знают скорее просто не хотят, хотя прекрасно понимают изночально какие проблемы у этих детей. Да и спасают.... так ...спустя рукова..... Мне вообще сказали , скажите спасибо , что живой. А еслиб вы ( извиняюсь ) хреновы врачи, всё бы сделали как положенно, был бы ещё и ЗДОРОВЫЙ.
nadegda.65 автор темы опять Сулимов Давайте его фамилию использовать как имя нарицательное. К сожалению таких Сулимовых очень много и наверное каждая мамочка в своей жизни столкнулась с таким врачом

nadegda.65 автор темы

Нам Сулимов очень помог и до сих пор помогает.Противоположные у нас с вами мнения

[cit]Nastasi2009 у нас с вами мнение Да ,у нас с Вами разное мнение об этом враче и чаще я слышу такое же мнения как и у меня и вижу результаты его лечения тяжелых детей( сейчас им уже по 20 лет) Когда то они прислушались в этому неврологу и не ездили ни куда и когда они все таки решили идти другим путем то другие врачи сказали- мамы где Вы были раньше ,когда что то можно было сделать , а сейчас эти парни скрючены и их мамам остается только угасать вместе со своими мальчишками . Да и что говорить про Сулимова , ведь даже на консилиуме он один не поверил в успехи Любашки , не поверил фотографиям , не поверил специалистам, кто видел мою дочь в домашних условиях , нас попросили к следующему разу принести видео , что бы не на фото, а на видео показать - как дочь кушает ,поет песни ,катается на велике и все что умеет. Он не верит в успехи таких детей ,раз поставлен диагноз при рождении - тяжелый ребенок и другого быть не может. Да Бог с ним, с этим Сулимовым , есть те кто поверил в силы нашей девочки и это главное.

Прошли мы МРТ в ОДКБ и сразу нас направили к неврологу на консультацию. Попали к Афанасьевой. Видно что врач хорошая. Ведь дочь была голодная( МРТ делали под наркозом) только пришла в себя и сразу на осмотр к неврологу. Конечно нас невролог спросила каким макаром мы попали к ним ,мы ведь городские , я сказала что после обращению к президенту нас направили на полное обследование в ОДКБ. Дочь активно разговаривала ,показала на что способна , с моей поддержкой прошлась ,это говорит что врач ей понравилась и не было страха.. На вопрос врача - чем мы лечимся ? Рассказала что все лечение нашла в интернете и применяла его ,так же остеопаты. Начала с того что прочитала про Гаммалон ( на что врач спросила - А где Вы его купили?) но так как он дорогой то стала искать ему замену и через интернет узнала что гаммолон - это наш амминалон , и тот же пикамелон. В общем нам расписали лечение согласно этим препаратам , добавили еще один , все по схеме , а то ведь мы пили сами как считали нужным , наконец то врач официально нам расписала лечение не дорогими препаратами а простыми , отечественными , и по цене доступные и по эффекту видны. . Диагноз конечно списан с предыдущих , единственно изменила что -эпилепсия в ремиссии. Очень уж она удивилась, что мы с 5 года не принимает противосудорожные препараты. Не удалось так же офтальмологу посмотреть глаза ,когда делали МРТ, хотели обследовать под наркозом , но там наркоз не сильный и дочь почти сразу проснулась ,когда ее вынесли с МРТ. Так что как будут обследовать глаза не знаю , Нам пришлось на неделю остановить обследование , умудрились простыть , видно в поликлинике подхватили вирус. В октябре продолжим дальнейшей обследование. Как еще много надо пройти , сейчас самое тяжелое это глаза и спина . Рентген решили делать в Бонуме на цифре , правда они меня предупредили , что это только платно ,нет для инвалидов бесплатного рентгена , да ладно ,не так уж дорого , зато за одно обследование посмотрят и спину и нашу брюшную полость на предмет шунтов.

nadegda.65 автор темы невролог спросила каким макаром мы попали к ним ,мы ведь городские ,

странная постановка вопроса - екатеринбург входит в состав свердловской области и мне не очень понятно почему такая дискриминация тех кто имеет прописку екатеринбурга и это касается не только детей.

jane air дискриминация тех кто имеет прописку екатеринбурга

К сожалению городских детей областная не берет , платно по моему принимают ,если ребенок не инвалид. Еще в 2001 году , когда я только первую жалобу накатала на ОДКБ ,что нас заставляли оплатить страховку( 6 тыс.руб. ,тогда это были большие деньги) и только в этом случае нас бы лечили у них , тогда здравоохранение приняло решение , что дети до году будут приниматься в ОДКБ бесплатно. Если бы ОДКБ принимала городских деток, то 9 ка осталась без работы.

Забыла написать , впервые невролог нам прописала все методы реабилитации , правда с оговоркой , у нас в России их трудно воплотить , раньше нам категорически все запрещалось , я даже и не слышала о таких - механотерапия , наездник , имитрон , акорд , стабилотерапия . Тейпирование , я здесь на форуме читала об тейпирование но пока с трудом представляю что это такое. Дельфинотерапия ,ипотерапия , двигательная реабилитация .массажи , ортопедическая коррекция , в общем все что есть то и делать. Остается сейчас только ждать новый консилиум , и будут решать куда нас направить на реабилитацию. Девочки скажите где у нас в РФ можно реабилитировать ребенка , куда просить направление , про наш Екатеринбург не писать.

Мы тоже к Афанасьевой попадали, причем платно, я просто не говорю, что у дочи справка есть.
На дельфинотерапию мы в Немо уже 2 раза съездили. Мне нравится и дельфины и тренер, видела, как он с детками работает очень тяжелыми, с родителями общалась, все они довольны. Если понадобится, поделюсь контактами.
Ну и удачи, и вам и дочке