Наши дети растут ....кто и как справляется ?

Танюша67

Таня, у вас есть муж, а тем у кого его нет не вариант переезжать в такой дом, если ехать то уже более менее нормальный. Я вот тоже думаю, что свой дом в нашем случае это самый нормальный вариант, но мы сейчас себе этого позволить не можем.

♔Madе_in_Heaven автор темы

как справляемся. живем на 5-м этаже, лифта нет, пандусы нам не делают, таскаю сначала коляску вниз, потом за ребенком и так же поднимаю. в осени по весну вообще не выходим на улицу

♔Madе_in_Heaven автор темы но родственники будут вести себя так же потом ... что

К сожалению у нас такая же ситуация , друзья молодости пропали , мои близкие родственники не замечают нашу девочку ,как будто у нас нет ребенка , никогда не поздравят с праздниками или ДР , первое время было обидно , а сейчас наплевать , не хотите общаться и не надо . Зато мы нашли новых друзей кому понятны наши проблемы и с кем можно спокойно общаться. Вы оглядитесь ,рядом с Вами могут жить люди которые смогут стать родными людьми ,не стесняйтесь своего малыша ,чаще выходите на улицу и найдете друзей. Еще вариант ,что бы помогли ,обратитесь в Милосердие к сестрам , они предлагают свою помощь , и посидеть с ребенком и в бытовом плане. По поводу падения ребенка на пол , купите надувной матрац(на котором спят ,а не пляжный) ,они не так уж и дорогие , и пусть малыш играет на нем ,можно не надолго оставлять одного. Моей дочке нравится лежать на нем( нужно купить новый ,проткнули) , она просто счастлива , так интересно на нем играет ,если играет веселая музыка то перекатывается с боку на бок , лежа танцует.

Без Царя в голове
Таня, у вас есть муж, а тем у кого его нет не вариант переезжать в такой дом, если ехать то уже более менее нормальный. Я вот тоже думаю, что свой дом в нашем случае это самый нормальный вариант, но мы сейчас себе этого позволить не можем.

я же не раздаю всем рецепты, я делюсь своим личным опытом и говорю, что самое удобное это частный дом. В вашем случае, лучше меняться на 1 этаж.

Танюша67

Вы меня Таня не правильно поняли. Я полностью поддерживаю вашу мысль.

Танюша67 В вашем случае, лучше меняться на 1 этаж.

наи сейчас вообще шевелиться нельзя, сидим и ждем

♔Madе_in_Heaven автор темы он непонимает почему меняется отношение к нему ......вот .......душа прям болит от неизбежности ....... я вас понимаю, обидно за ребенка. Общайтесь больше с теми, кто его любит, кто ему радуется, дети это чувствуют и раскрываются лучше!. Привыкнете и найдете новых друзей.
nadegda.65 матрас надувной - тема! Я не додумалась еще)))

♔Madе_in_Heaven автор темы ..душа прям болит от неизбежности ......

Я Вас очень понимаю... Но согласна с Татьяной и Надеждой: отношение во многом зависит от нас самих. Я пока полностью не приняла диагноз дочки, сама дистанцировалась от друзей... Сейчас постепенно восстанавливаю нарушенное общение.
Ну, и не нужно требовать от людей много. Все-таки у нас специфические проблемы, обычным людям не всегда понятные))). Давайте больше общаться друг с другом!

Такаяя если есть где пожить

Нас пятеро, никто нас пожить не пустит:) переезд за город оооочень пугает. у нас вся реабилитация в городе, мотаемся целыми днями в разные места и районы города, а машина одна. старший ребенок учится в лицее Дягилева. ему еще три года учиться

Танюша67

когда речь идет об одном человеке, я согласна, а когда хотя бы двое.. Не верю я уже давно, что вот ВСЕ-ВСЕ сбудется, если захотеть. Если бы это было так, мой сын бы давно уже бегал. В нашей семье я основная лошадка. Не вывезу, застрянем. Одного моего желания, пусть очень сильного, мало

Ann81 но в доме мужик нужен

вот это точно, у нас при четырех лицах мужского пола мужика нет. плинтус три года прибить некому. даже плакала, бесполезно.

Без Царя в голове как справляемся. живем на 5-м этаже, лифта нет, пандусы нам не делают, таскаю сначала коляску вниз, потом за ребенком и так же поднимаю. в осени по весну вообще не выходим на улицу

аналогично, только у меня еще один малыш в доме, поэтому я одна вообще выйти не могу чаще всего. а так, да, лишний раз никуда. даже не гуляем.

Mysha даже плакала, бесполезно.

Не плачьте по таким пустякам как плинтус, не стоит. Если не можете что-то изменить, измените отношение к этому.
Может малыша в кенгуру, старший может каждый вечер помогать спускаться и гулять, гулять. Хоть сама проветритесь и развеетесь. И это, просите помощи соседей, не стесняйтесь. Помочь посмотреть за одним или поднять/спустить что-то, пока Вы собираете/спускаете второго они вполне могут. И это им будет не сложно, поверьте.

Аноним

да, давайте дружить! откроем кружок "мы живем без плинтусов" :)

Ann81

Спасибо за поддержку, выкручиваемся. Коляску бы еще одолеть.
Знаете, девочки, мы ж в обмен ввязались, выставили квартиру на продажу с последующей покупкой на наши деньги без доплаты. что из этого выйдет, понятия не имею. вчера сижу, переживаю, ну куда нас понесло. только детскую под сережу оборудовали, только садик получили младшему, ..и куда нас несет?!

Mysha Знаете, девочки, мы ж в обмен ввязались, выставили квартиру на продажу с последующей покупкой на наши деньги без доплаты.

Вы молодцы! в правильном направлении Вас несет! я не представляю, как с большим ребенком таскаться на этаж выше второго. и не гулять по пол года - это тоже не выход! у наших детей и так мало радостей.
мы покупали квартиру, когда сыну было почти год, поэтому сразу искали на первом этаже. и пандус нам сделали. а я все равно ищу более удобные варианты: не хватает места, т.к. все приспособления для сына громоздкие. да, самое лучшее это дом. но дом в городе - это очень дорого, а за городом как лечение и обучение?
мы хотели перехать в Б. Исток - купить дом. но когда начала искать где мои дети будут учиться, лечиться - ужаснулась. для младшего почти ничего нет, а для старшего вообще ничего. и отказалась от этой идеи. там могут жить только здоровые или богатые (чтобы за все заплатить).

Танюша67

Тань, как в этом отношении в Березовском?

а в квартире: в коридоре сделала инфракрасный теплый пол (он не дорогой), чтобы когда нет отопления было тепло. в ближайшее время планирую сделать и у сына в комнате, т.к. он все время на полу. пока же, везде настелила изолон 0,8 мм, а сверху обычный палас. изолон дает тепло и мягкость, а за счет паласа изолон не рвется. на полу тепло.

купила туалет с санитарным оснащением - поставила возле кровати. простите за подробности, по маленькому ходим в бутылку из под йогуртов, чтобы не поднимать, не таскать сына лишний раз. умываться, мыть ноги руки - приношу к нему в комнату таз, мыло, полотенце. кушает либо в опоре для стояния, либо в опоре для сидения. учится с преподавателем тоже в опоре для сидения за обычным письменным столом.
кровать купили низкую: вместе с матрасом высота 24 см от пола. Сын сам слазит и залазит на нее. по дому ползает на четвереньках.
остается только мытье тела -это основная проблема. тут тоже уже собиралась делать перепланировку ванны, но из-за очень маленькой квартиры решила все же еще подождать и попробовать поменять квартиру.

в основном вожу сына с собой везде (в банки, налоговую, больницы). беру с собой подстилки (коврики, покрывала), термоса с чаем и едой. не стесняясь прихожу в заведение (где нужно ждать очереди). расстилаю манадки на лавках или на полу (как цыганка), потом приношу сына. обычно у народа сначала ошарашенные глаза, а потом нам просто пропускают без очереди (мы так и путевку для младшего в дет сад в отделе образования брали).
гуляем либо на коляске, либо выпускаю прямо на площадку ползать. зимой надеваю кучу штанов, чтобы дольше не замерзал - он ползает на коленях. основной народ уже привык в такого рода прогулкам. летом подстилаю опять же изолон и сверху покрывала - лежим с сыном на площадке возле дома, книжки читаем, в планшет играем. либо опять же одеваю плотные джинсы, кеды и хлопковые перчатки на руки и выпускаю ползать на детской площадке ( у нас песок). осенью, весной дополнительно покупаю дождевики, мембранные костюмы для охотников и рыболовов. раньше, пока не выросли, покупала резиновые костюмы ТИМ - гуляли спокойно под дождем.

если совсем не могу взять с собой, то оставляю дома на полу с планшетом. оставляю еду (пирожки, чебуреки, всякие лепешки с сыром, шаньги и т.п.) и воду в спортивных бутылочках. на попу подгузник. сын нормально к этому относится. только одна проблема: жутко боюсь, что если не дай Бог с нами что-то случится, а Сашка остался один дома, то никто этого не поймет неделю, а то и больше. он не сообразит, что надо звать на помощь, не додумается, что можно куда то позвонить. он вообще ничего не поймет - будет просто плакать и все. теперь активно ищу с кем бы контактировать каждый день, чтобы люди обеспокоились, если вдруг не увидят нас...

irka Тань, как в этом отношении в Березовском?

Ксюша учится в обычной школе, мы на домашнем обучении, но три раза в неделю ходим в школу, два раза в неделю приходят учителя. На Новоберезовском есть спец школа. Есть детский сад, который берет детей особиков. реабилитацию сейчас проходим в институте мозга, там платно, но я нашла фонды которые оплачивают нам там реабилитацию. Музыкальная школа берет детей наших учить без проблем. в целом у нас здесь не плохо, все рядом, есть бассейн и там сейчас есть тренер по адоптивной физкультуре. Есть общество детей инвалидов Содружество. мы выигрываем гранты у нас сейчас оплачены занятия иппотерапией на Шарташе в Тандеме и будет бассейн детям бесплатно. В целом у нас тут не плохо, город спокойный, Ксюша уже давно с девочками гуляет одна, то на велике и квадрике каталась, сечас у нас скутер появился и живя с своем доме, это все очень удобно. Сейчас появились большие магазины, куда Ксюша без труда заезжает и делает покупки сама.

Танюша67 Танюша67
87131
87131
Online
сегодня в 11:35
Екатеринбург

Как я вами восхищаюсь, вы такая молодец.

Танюша67

супер!!!!!!!мотоцикл

тоже раньше жили на 5-м без лифта. поменяла на первый, а потом на новостройку.
сейчас дом строим в черте города, изначально спроектирован под особые условия.
я сама риэлтор, у кого есть вопросы по обмену- в личку

Алька™

Вот молодец! Мы мамочки особых деток должны друг другу помогать, кто чем может!

Ира, вы просто умница! Сил вам и терпения. Кстати спасибо большое за коляску, очень выручила нас в отпуске.