Наши дети растут ....кто и как справляется ?

Сыну уже 5ть лет, не ходит, не сидит, ползает на животе ......Раньше для меня он был все маленьким, а сейчас со временем стала ловить себя на мысли какой он стал большой и как стало тяжело его одевать и поднимать и он при этом в порыве эмоций идет на сопротивление от чего руки потом ломит после подъемов..... И тут стала думать а как будет дальше, особенно в момент полового созревания ....ведь там поведение может ухудшиться а может и наоборот? Мамочки уже больших деток как вы справляетесь ?

У нас, конечно, еще небольшой, 4 года, но весит 19 кг, большой и тяжелый, для меня по крайней мере. Живем на пятом этаже без лифта. ООООчень чувствительно тащить, особенно зимой. Тоже скачет на руках, может еще и укусить. Сидим думаем думу, как переехать на этажи пониже без доплат:)
Чтобы не падал, оставляю на полу. Мы и живем на полу по сути. Даже младший предпочитает спать на полу.

девочки ,советую вам посмотреть в инете о физическом терапевте Екатерине Клочковой, у нее как раз такие темы как переносить ребенка, как его укладывать чтобы ему было удобно.чтобы не было пролежней и падений.
я даже книжку ее купила Введение в физическую терапию.Реабилитация детей с церебральным параличом и другими нарушениями неврологической природы.
книга конечно для специалистов , но написана просто .

strizh я даже книжку ее купила Введение в физическую терапию

А где?

Mysha Чтобы не падал, оставляю на полу тоже есть туристический коврик-пенка, на нем не холодно, мягко, и он моется.
А на первый этаж переехать без доплат - реально! Если смотреть не новое, а вторичку. Последние этажи бывают чуть дороже первых. правда, может быть неудобный подъезд, где пандус не сделать...мы столько смотрели и все равно выбрали новостройку из-за этого.
У меня особых приспособлений пока нет, пока справляюсь. Ребенок не очень большой, около 30кг. По дому почти не таскаю на руках - только посадить-положить-перевернуть, это научилась делать, не напрягая поясницу, а приседая. Для кормления и занятий есть комнатная коляска.
Купать вот тяжело - достает из ванны папа. Думаем, что придется делать перепланировку, чтобы закатывать в ванную кресло для умывания или подъемник, пока сие туда не входит.
Одевать - чтобы было легче, покупаем одежду побольше и широких фасонов. На зиму комбинезон, чтобы в коляске и в машине куртка не задиралась. На ногах куома на шнурках, спастичные ноги туда входят хорошо.

vasimama Купать вот тяжело - достает из ванны папа. Думаем, что придется делать перепланировку, чтобы закатывать в ванную кресло для умывания или подъемник, пока сие туда не входит.

У знакомых перепланировка. Объеденены ванна и туалет. ТАм сделано на подобии душевых как в бассейнах, когда плиткой всё обложено и дырка в полу. Пол опущен немного, но это потому что первый этаж. На первых этажах с высотой пола можно"поиграть", т.к. он обычно приподнят, за счёт лаг и т.п. Спокойно заехать и выехать можно

Аноним
Тяжело. Откуда силы берутся не знаю.
Жаль,что нет помощи НИКАКОЙ таким семьям . Только на бумаге. А реально эти дети годами не получают лечения,лежат . Соц .служба кроме ИНТЕРНАТА ничем не может помочь.
Да,муж ушёл давно.
Реально ...опа.И по деньгам тоже.

, а родственников или подруг нет?

Я с собой везде таскала. что в магазин, что по врачам.
А так - мечта была одно время, чтобы такие дети не росли более 110 см и весили бы не более 20 кило. классно же было бы.

Мы сменили квартиру на частный дом. Очень удобно в гараже стоят трехколесный велосипед, квадроцикл, сейчас еще и электроскутер купили, чтобы Ксюша могла самостоятельно гулять без нашей помощи, ей 16 лет. Кроме этого машина всегда под рукой, вышли из дома прямо в гараж, пересадила в машину и поехали. В доме все максимально приспосабливаем там чтобы она могла быть более самостоятельной и мне было легче. Выключатель света все перенесли на уровень 1 метра над полом, убрали пороги, двери поменяли, чтобы проемы были широкие. Туалет с ванной комнатой у нас совмещенные, пока Ксюша была маленькая, купала ее в ванной на сидении, потом стало тяжела поднимать. Ванну убрали сделали поддон из плитки. После операции не могла ее пересаживать, муж сделал пандус, Ксюшу садила на стул с санитарным оснащением и закатывала в душ, сейчас специальное сидение установили, куча поручней. У кровати, на которой спит Ксюша прикрутили спинку от детской кровати , чтобы ей было проще садится и ложиться и вставать у кровати. Когда опять же после операции не могла пересаживать ее машину, купили съемные пандусы, убрали сидения из машины и закатывала ее прямо на коляске через багажную дверь. В общем все стараемся приспособить, переделать, так чтобы было удобнее и легче. Жить в частном доме это самое лучшее для семей с детьми особиками. у кого есть возможность перебирайтесь)

Танюша67 Таня, молодцы вы! Мне очень все нравится! Наша краля самостоятельно видимо не собирается себя обслуживать, поэтому немного другие будут требования к обстановке...
Sнегурочка плиткой всё обложено и дырка в полу. дааа, я про это же, мы в Финке такое опробовали - я подумала, прикольно - сам помылся и пол заодно помыл, и унитаз и места дофигища, учли на будущее) Пока ванна еще нужна, как раз дочь только ее и принимает, а остальные как раз душ любят...

Танюша67

Хорошо бы свой дом, но это наверное очень дорого. А где у вас дом? По какой цене там сейчас продаются?

Аноним Хорошо бы свой дом, но это наверное очень дорого. А где у вас дом? По какой цене там сейчас продаются?

я цен не знаю, мы уже больше 10 лет назад переехали, живем в Березовском. Сначала это был старый полублагоустроенный бревенчатый дом. Вот потихоньку каждый год муж Дима строит, сейчас сын вырос, для себя второй этаж отделал, там со своей девушкой живут, а нам на первом этаже вполне места хватает, две комнаты и большая кухня. По началу трудно было, первые пол года, муж жил там один и старался по быстрее здесь благоустроить, чтобы мы могли заехать. Я по началу против была житья в частном доме, а сейчас понимаю на сколько мне здесь легче и лучше и благодарна Диме за это.

Танюша67 Жить в частном доме это самое лучшее для семей с детьми особиками. у кого есть возможность перебирайтесь)

это еще дороже чем квартиру поменять:(

Mysha

ну,если есть где пожить,то всё возможно-у меня знакомая за год выстроила дом из твинблока в 2 этажа 140м2 с внутрянкой и коммуникациями и отделкой недорогой 2млн,но отделку всю и отопление брат бесплатно делал,только стройку нанимали таджиков.Так она довольнёхонькая,разве бы она купила квартиру за эти деньги?но год она с родителями жила,но я думаю дом того стоит.Мы живем в 3к.,но хочу в свой дом,вот в этом году собирались строиться,участок купили около горного щита,но муж отказывается квартиру продавать(мы в том году купили с котлована 1к. и хотели её продать для строительства-нам бы хватило на 160 м2,но пока ждёмс )
Главное захотеть и всё сбудется,я по натуре авантюристка,давно бы уже свою 3к.продала и готовый коттедж купила,а муж типа пусть детям останется,а мы потихонечку построимся,вот а старшей как бы на свежем воздухе классно было и во дворе можно много для деток

Танюша67

У Вас очень уютно и всё для дочки,муж умничка и вы

Такаяя Главное захотеть и всё сбудется

вот ключевая фраза и ключ к успеху и любому желанию! У меня есть подруга, ее тоже Татьяной зовут, у сына тяжелая форма ДЦП, так она цель поставила, не представляю как, но она сама все спланировала и они семьей-муж, старший сын и она выкопали яму для фундамента, сами все залили и из шлакоблоков двух этажный дом построили. Я если честно офигела! Внутри пока толком даже нет отделки, но они уже во всю там живут и радуются жизни! До этого жили на пятом этаже в старом доме, с ужасными ступенями и без лифта, ребенка из квартиры выносили только по великой нужде, сейчас куда хотят туда и ходят, летом постоянно во дворе гуляют и по улице на велосипеде катается! Все в наших руках!

Автор, пишите объявления об обмене на аналогичных домах. Сразу пишите, что обмен без доплат и нужен большой смежный с/у. Я видела такие объяаления, для стариков меняли. У меня хр. 1 этаж, я бы с радостью поменялась. Желаю Вам найти такую же квартиру. Ещё и обговорите, чтоб с переездом вам помогли. Это все реально. А так то дом - отличное решение, но в доме мужик нужен, там то эл-во, то котел летит, то ещё что-то. Меняйте квартиру, а пандус потом с управляющей стрясете. Знаю дом на Черепанова, там сделали пандус и по лесенкам с 1 этажа до выхода и с высокого крыльца. Удачи.

Если выход из квартиры обеспечить, то и сами с реб. куда-нибудь выходить будете и знакомых или няню погулять можно привлечь.

Мы 2013 году сменили жилье в квартире на дом. Продали 2 комнатную квартиру и на эти деньги купили землю и построили дом. Живем и наслаждаемся, ребенок целый день на улице и дом изначально проектировали под ребенка, учитывая все нюансы. Дочке 13 лет и жить в квартире было мягко говоря не комфортно.

♔Madе_in_Heaven автор темы Мамочки уже больших деток как вы справляетесь

Моей доченьке скоро будет 15 лет, почти невеста, трудно ,но справляемся ,конечно наш папа с нами ,правда он только вечером дочку видит ,работает и получается я одна с ней целый день. Одну не оставляю . Когда мне нужно куда то съездить отвожу к подруге . Мы с ней познакомились 4 года назад ,когда переехали в этот дом , у нее сын-инвалид ,ему будет 20 лет ,лежачий ,она сама маленькая ,а так легко и просто управляется с сыном что я просто поражаюсь ,да еще с моей с удовольствием остается. Когда моей дочке было 5 лет те же мысли были - А как дальше будет ,когда она вырастет , трудности есть , но мы учимся их преодолевать , рядом много хороших людей. Еще мне очень помогает восстанавливаться метод В.Бронникова , в 4 году я прошла обучение по его методу и это сильно помогает в трудные минуты. Сделаю прокачку и снова как новенькая. Главное не отчаиваться.

Девочки спасибо всем за советы ! Очень полезно. У меня сейчас такое расстройство .........ко мне приходила хорошая знакомая она помогала раньше в сборах когда сын был маленький и прошло много времени и сын вырос ...детское личико с пухлыми щечками пропала ....он стал взрослее и инвалидность стала четче чтоли проявляться ....так у знакомой такая была неоднозначная реакция ...ребенок хотел пообщаться, а она на него ноль внимания и как то отстранено себя вела ....Мы сами конечно заметили что он повзрослел и изменился ....и у меня внутри прям все болит от мысли, что лечить будет с каждым разом все тяжелее, что не только знакомые но родственники будут вести себя так же потом ... что он непонимает почему меняется отношение к нему ......вот .......душа прям болит от неизбежности .......

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы