просто поговорим, только не ругаемся.

Kostrulyka автор темы в однаклассниках

Kostrulyka автор темы в тот же Евпаторий

Kostrulyka автор темы в третьих

Kostrulyka автор темы с начало

Kostrulyka автор темы по теме

вам щас тоже скажут, не сомневайтесь

у меня стойкое мнение, что в ОК с детишками полная "разводка"

я_это ОК с детишками полная "разводка" почему, очень много прям сами просят. Не через фонды. Я думаю, что фонды то видят и счета и выписки и следят за финансами.

Kostrulyka автор темы на собранные деньги они едут всем семейством отдыхать в тот же Евпаторий

Хороший вброс. Не стыдно? Лично я в трех группах состою помощи деткам и родители за каждую копейку отчитываются, но подобного не наблюдала чтобы всей семьей куда-то ехали на собранные деньги на лечение. А если ДЦП хотят лечит за границей и кто-то может и хочет помочь, то почему бы и нет??? Вам то какое дело?

Kostrulyka автор темы Ребят, а что у нас в Екатеринбурге, не лечат ДЦП. Или Вам реально хочется просто, поймать двух зайцев???!!!

Лечат, но малоэффективно. Про санаторий в Евпатории скажу тут целая куча плюсов. Это не просто санаторий, это клинический санаторий, в котором проводят различные операции, проводят поэтапное гипсование (так не гипсуют ни где) это очень эффективный метод лечения при сильной спастике ног. Там опытные отличные инструктора ЛФК, у нас таких нет, врачи с огромным опытом лечения именно ДЦП, там делают и подсадки и диспорт, плюс все стандартные процедуры, хорошие логопеды и результаты у многих детей после лечения именно в ЕДКС очень хорошие. Ну и климат там замечательно подходит для наших детей и лишний раз поплавать в море и на солнышке погреться, тоже на пользу идут. А еще Евпатория полностью приспособлена для колясочников и если здесь дети практически все время дома сидят, то там они много гуляют, ходят в детский театр, дельфинарий, аквариум, зоопарк и т.д. Да и просто общаются там друг с другом, что тоже не маловажно. Туда мамы с детьми ездят годами, там такая своеобразная тусовка происходит, где всем хорошо и мамам и детям. Здесь у нас нет ни чего пободного

Да там разводка в 99% случаев. И по помощи и по усыновлению. Вообще запретить надо это все

я_это у меня стойкое мнение, что в ОК с детишками полная "разводка"

ну и зря, я лично знакома с "неразводками", за кого могу поручиться

я_это у меня стойкое мнение, что в ОК с детишками полная "разводка"

тут в одном подъезде то, почти "разводка". Да, ребенок с диагнозом, сейчас уже вроде поправился, насколько это возможно. Но помимо этого у родителей новый ремонт в квартире, мебель завозили еженедельно и джип новый у подъезда на газоне. Мерзко. И в ОК они ооочень активно пиарились

офф-лайн Лично я в трех группах состою помощи деткам и родители за каждую копейку отчитываются, но подобного не наблюдала чтобы всей семьей куда-то ехали ответ
Kostrulyka автор темы чень много прям сами просят. Не через фонды. Я думаю, что фонды то видят и счета и выписки и следят за финансами

офф-лайн Не стыдно? за что?
офф-лайн Вам то какое дело? тоже хочу

Танюша67 Лечат, но малоэффективно.

Вот согласна. Уже так разочаровалась в спецах. Бесплатно все для галочки. Платно то найти хорошего врача трудно.

Kostrulyka автор темы это ещё больше провоцирует ЭПИ

ЭТО-это что?

Kostrulyka автор темы с начало вылечить и купировать судороги, а уж потом и всё остальное лечить

а если вы их никогда не купируете, что тогда? Пусть ребятенок пока полежит в темном уголке?

Kostrulyka автор темы а что у нас в Екатеринбурге, не лечат ДЦП

не лечат по сути, а это вызывает удивление? ДЦП не вылечить, с ним можно адаптироваться и приспособиться жить, скорректировать по мере возможностей. Родители крутятся, как могут. Осуждать кого-то за собираемые суммы, на мой взгляд, некорректно. Не хотите, не помогайте, но зачем сидеть копаться? В нашей семье трое детей. Средний сын Особик с эпилепсией и лекарствами не из перечня, что сразу обрекло нас на бесконечные траты на ПЭПы и реабилитацию. Я как-то села подсчитать, сколько денег уходит в месяц на Сережкино лечение, плюнула и не стала, страшно. Пенсии даже близко не хватает. Особенно если плюсануть эпилептологов, мониторинги, мрт и прочее. Плюс курсовая реабилитация. Плюс тср. Плюс одежда, обувь, питание по диетам. Ну и еще двое парней, один подросток со своими запросами/потребностями и один двухлетка. Накопить нереально, все, что неучтенное появляется, тут же вкладывается в детей. И что такое море мы уже даже не вспоминаем с мужем.
Судить то легко.

К разговору о фондах. Ждать своей очереди в фонде приходиться достаточно долго.

По поводу эпи. Они может гипсоваться хотят. Или на лфк.

Kostrulyka автор темы тоже хочу

ну так вперед и с песней, у меня подруга не ныла на форумах и взялась и делает

Sima Да там разводка в 99% случаев. И по помощи и по усыновлению. Вообще запретить надо это все

не знаете не пишите, там реально деньги на реабилитацию собирают и пот до копейки отчитываются. Бывает, конечно, что мошенники пользуются и создают группы клоны, заменяют реквизиты. надо просто внимательно смотреть. И вести группу в социальных сетях очень сложно, в Одноклассниках не вела, есть группа Вконтакте, так там нас постоянно контролируют и следят за документами и отчетами. А еще и страницы блокируют. Я ни на одно лечение с мужем не ездила, всегда только с дочкой вдвоем езжу, и накопить на лечение на 2-3 курса в год, это не реально для большинства.

Kostrulyka автор темы Ребят, а что у нас в Екатеринбурге, не лечат ДЦП.

гипсуют только там

Зая-я Полностью согласна. Заходишь к человеку на страничку и там такие фотки. Она в норковой шубе, машина не ваз. Да много чего подобного.
Про фонды и группы не обсуждается. Речь идет именно про самостоятельно нуждаются.
Просто я вот тоже нуждаюсь, только не знаю на какую сумму нуждаюсь. Меня просто удивляет, что люди просят 100 000, и при этом им по любому высылают не ровно эту сумму, а шлют бесконечно. А сами не могут накопить. На свои кровные то, кушают вкусно и одеваются красиво?
Kostrulyka автор темы Простите меня, если кого реально задела.

Мне так же интересно, зачем в ОК просят деньги, не уж что на операцию гос-во не дает?
И на, что они там рассчитывают?

Зая-я у родителей новый ремонт в квартире, мебель завозили еженедельно и джип новый у подъезда на газоне. Мерзко.

От чего? Вы считаете, что если в семье есть особый ребенок, то родители этого ребенка должны в комуналке в нищите гнить? У вас есть 100% доказательства что именно на собранные деньги на лечение они всё это приобрели?

группы там разные. там и мошенников много.
девочка в чехию своего возит на реа. эффект ощутимый, технологии не сравнить.

Kostrulyka автор темы Не через фонды. Я думаю, что фонды то видят и счета и выписки и следят за финансами.

а вы в курсе что часть денег фонд забирает себе????

Kostrulyka автор темы Ребят, а что у нас в Екатеринбурге, не лечат ДЦП.

да не лечат. вы не в теме? вот и радуйтесь.

офф-лайн ну так вперед и с песней

Kostrulyka автор темы Просто я вот тоже нуждаюсь, только не знаю на какую сумму нуждаюсь

НаташаМамаша на операцию гос-во не дает?

вы серьезно?:)

Kostrulyka автор темы которые просто реально накопить...

ну может вам реально, а другим нет.

Kostrulyka автор темы лечить ДЦП.

А что в этом плохого? Я может не в теме, но Дцп не лечат, а реабилитируют деток... И это хорошо, но стоит денег и не малых!
Муж вон вчера сказал, что ходил с сыном в фонд, и проценты со вклада туда отнес, парнишке на операцию на глаза.