Я мой сынуля! Борьба за жизнь

Регина90 автор темы

Сил Вам и не терять надежду, а малышу здоровья, здоровья, здоровья... Озвучьте, пожалуйста, в каком роддоме рожали?

такая зараза Озвучьте, пожалуйста, в каком роддоме рожали?

20

Регина, система Домана для реабилитации ребенка это замечательно, мы занимались долго этой темой, пока вы маленькие, как только вас отпустят домой, и вы определитесь с неврологом ( я рекомендую Томенко в УГМК - она эпилептолог одна из лучших) я бы рекомендовала вам войта- терапию , но не местную, а поехать в чехию - чем раньше вы начнете, тем лучше. Это по деньгам более доступно, чем я думала, я могу поделиться всеми контактами... Моему сыну вчера исполнилось 5 лет, тоже "выпускник" 20 роддома.... Прошли много, до 6 месяцев кушали через зонд, тоже на препаратах противосудорожных, и прогнозы были удручающие, и хотя сейчас ситуация в двигательном плане по прежнему не ахти, врачи говорят, что для такого серьезного поражения мозга как у Кирилла он очень развит.... Вашему малышу сил и чтобы скорее на поправку и домой .... И вам многих- многих сил и хороших отзывчивых людей на пути. И не бойтесь просить помощи!

пусть малышу будет лучше, дай бог ему крепкого здоровья! Вы просите у бога здоровья сыну а себе терпения! молитва материнская самая сильная! не теряйте веру и храните надежду!

Вот Тоже тут на форуме прочитала про Томенко, хочу сейчас записаться на консультацию, и сходить со всеми исследованиями! Спасибо огромное!

Автор, здоровья вашему ребёнку, а вам сил!

ну как пример могу привести мальчшку (недавно сама с ним общалась), ему сейчас 10 лет, родился почти шестимесячным, проблемы со зрением, очень большой минус (очки ему очень к лицу), ДЦП практически незаметно, очень много сил, времени, денег родители в него вложили. Очень общительный и ласковый мальчик. Тоже был отек, работает у него какая-то малая доля мозга (со слов мамы), он может, например, выучить сразу несколько страниц текста,но не может при этом сделать элементарных вещей, у него просто компьютерная память. И зовут его тоже Димой). Врачи им все в голос говорили, что ребенок не выживет.

Дай Бог здоровья вашему сыну, терпения. Пусть Бог услышит Вас и тех кто с Вами. ДЕРЖИТЕСЬ, И ВЕРЬТЕ!

Я Тоже настроена Только на лучшее! Иначе быть не Может! Всем Спасибо за поддержку!

Регина90 автор темы настроена Только на лучшее

Это хорошо что настрой только на лучшее . Наверное многие мамочки этого форума читая Вашу историю вспомнили как сами рожали своих особых детей и я в том числе , тоже прошли все круги медицинского ада , в роддоме даже не хотели давать выписку для Загса , дочь уже перевили в ОДКБ и надо идти регистрировать ребенка ,а врачи мне говорят- может не будете регистрировать , вряд ли она выкарабкается . Конечно странно что полностью не обследовав ребенка назначили такие препараты как Кепра и депакин , мою пичкали полгода феноборбиталом ,.Позвольте дать совет - смотрите что бы на ИВЛ глаза у малыша были закрыты маской или еще знаю очечки надевают, нам ни кто не подсказал тогда 14 лет назад и результат -потеря зрения , мы и родились рано и весом гораздо меньше , но была бы тогда защита глаз не было бы таких проблем сейчас. Постарайтесь найти невролога Гуляеву в 5 ке и по возможности перевестись туда , по моему они открылись после ремонта. Сил Вам и Вашему малышу !

nadegda.65

Я извиняюсь, а как ИВЛ связано со зрением?

Спасибо! У нас ППЦНС гипоксически ишимического генеза. В следствие миоклоническая энцефалопатия. Есть эпилептическая активность на ЭЭГ. После этого и назначили эти препараты

Здоровья малышу!!!!

nadegda.65

Скорее всего вы имели в виду кислородную маску. Ивл на зрение не влияет.

И Все Это время мы на самом низком параметре ИВЛ. Говорят что мы не кислородозависимы, но мз за поражений он не задышит никогда. Говорят про какой не атрофию а излом клеток. Может не правильно написала. Может кому нибудь такое говорили?

Гелиборус ИВЛ связано со зрением?

Сейчас про это часто пишут и говорят в СМИ . От чистого кислорода у моей дочери произошла отслоение сетчатки , нам коротко сказали -сожгли глаза. Обратите внимание когда показывают перенатальные центры то там детки зачастую лежать с масками на глазах.

Регина90 автор темы Может кому нибудь такое говорили

Нам это постоянно говорили и говорят . Атрофия клеток , атрофия зрительного нерва , и что мозгов нет , правда сейчас стали говорить что извилины расправляются , в общем послушать наших медиков так просто кошмар . Я одно усвоила прислушиваться к врачам надо ,но лучше слушать свое сердце. Нам то же говорили что сама ни когда не сможет дышать , есть ,только через зонд , ест сама да еще и ложку держит уверенно и мимо рта не проносит , это при полной потере зрения. Самое главное что бы у Вас был твердый настрой , что малыш поправится , ведь такого богатыря родила !

Это точно! Мой богатырь самый самый, при моем низком росте и малом весе! Мой рост 154 и вес 49!))))он большой Молодец. Должны справиться!

сил вам! Вы со всем справитесь!

Главное не сдавайтесь,всё будет у вас хорошо!!!!!!!! Любите и разговаривайте со своим ребёночком.............

Скорейшего выздоровления сынуле !! Вам сил и терпения все уладится и будет хорошо !!! Главное не сдаваться ! Мы все поможем чем сможем пишите.

nadegda.65 .Позвольте дать совет - смотрите что бы на ИВЛ глаза у малыша были закрыты маской или еще знаю очечки надевают, нам ни кто не подсказал тогда 14 лет назад и результат -потеря зрения , мы и родились рано и весом гораздо меньше , но была бы тогда защита глаз не было бы таких проблем сейчас

ни от очков, ни от маски это не зависит. Зависит от процента кислорода, от длительности нахождения на ивл, от общей предрасположенности организма. Это непредсказуемо((
Просите/требуйте, чтоб ребенка осматривал окулист. По уму, каждую неделю это должно происходить. Вы с ним находитесь, или только приезжаете? После осмотров окулиста наблюдайте за сыночком, т.к от из капель детки часто срыгивают, выдают апноэ(((
Сил и терпения! Успехов и радости вам!

AlliBalli По уму, каждую неделю это должно происходить. Вы с ним находитесь, или только приезжаете? После осмотров окулиста наблюдайте за сыночком, т.к от из капель детки часто срыгивают, выдают апноэ(((
Сил и терпения! Успехов и радости вам!

так у автора доношенный ребенок. и на кислороде не был, только на ивл. риски по зрению не так высоки.