о запрете ввоза в Россию незарегистрированных лекарств

Написал Еве письмо. Как ответит - выложу информацию.
Мошенники вокруг особых детей - не редкость(((... Не пойму только в чем их интерес. Адресно будут предлагать запрещенные медикаменты? Так я им только спасибо скажу...
В общем, разберемся)))

Доброе утро.
Ева ответила на мое письмо. Часть, касающуюся петиции, привожу полностью:

К данной петиции я не имею никакого отношения и адрес там незнаю чей. И людей ее создавших тоже не знаю. Это очень не приятно , что кто то пытается создать себе базу для последующей продажи лекарств, пользуясь моим именем. Я иду в КС при ОП РФ и буду там по мере своих сил отстаивать прва наших детей. Я благодарна всем за поддержку. Если вы есть в Фейсбуке то добавляйтесь ко мне в друзья, так будет нам всем проще узнавать информацию из первоисточников, я понимаю, что многие люди из благих намерений постили эту петицию.НО Я ТАМ НЕ ПРИ ЧЕМ!! Вот ссылка на мою страничку в ФБ , вы можете ее дать другим мамам особых деток, мы должны все обьединиться вместе.
www.facebook.com/EvaEva00

Вот такая информация. Теперь ждем известий о результатах визита в Общественную Палату.

Анонимная

Подписывать петиции или нет - каждый решает сам. Так как я полностью согласна с тем, что там написано, я не жалею о том, что подписала. И сделала бы это повторно. И не важно кто составитель, цель - быть услышанными властями.

Сомнения вызывает дополнение к петиции, где попросили выслать личные данные ребенка. Вот это уже вопрос спорный... Аноним (жалко, что аноним))) абсолютно правильно проявил настороженность, и оказался прав.
Мошенники, прилепляясь к правильным и нужным событиям, способны дискредитировать любое начинание... К сожалению...
Так что, давайте отделим мух от котлет. Читайте петицию. Согласны - подписывайте, не согласны - не подписывайте. Я в одном уверена - нужно активно высказывать свою позицию. Только мы сами можем защитить права своих детей.

Девчата, я сегодня ходила на прием к мэру Е.В.Ройзману. В том числе задала вопрос по закону о незарегист.препаратах.
Нужно составить обращение на его имя, он даст поручение Министру здравоохранения, чтобы тот в свою очередь объяснил алгоритм действий родителей детей, которые принимают такие препараты.
Я сейчас составляю это обращение.
НУЖНЫ РОДИТЕЛИ ДЕТЕЙ,КОТОРЫЕ ПРИНИМАЮТ НЕЗАРЕГИСТРИРОВАННЫЕ ПРЕПАРАТЫ, ЧТОБЫ ПОСТАВИЛИ СВОИ ПОДПИСИ!!!!
подписи собираю до четверга 29.01.2015г. в пятницу отнесу обращение мэру.

Мы все здесь))). Давайте ссылку, я точно подпишу. Может, еще на детях-ангелах, в контакте и пр разместить?

А как узнать какие лекарства не зарегистрированы? Может глупый вопрос, но я не знаю((

оксашуля автор темы Мы все здесь))). Давайте ссылку, я точно подпишу. Может, еще на детях-ангелах, в контакте и пр разместить?

это обращение на бумаге. нужны "живые" подписи.
текст я сегодня доработаю.завтра сюда выставлю.

Лелик 2010 А как узнать какие лекарства не зарегистрированы? Может глупый вопрос, но я не знаю((

этих препаратов много.
из инета:
К примеру, онкология – большое количество различных форм рака, которые нужно лечить теми препаратами, которые не зарегистрированы. Несколько примеров заболеваний и соответствующих им лекарств: поздние резистентные к другим формам терапии стадии рака предстательной железы: Эстрацит (Эстрамустина фосфат), рак щитовидной железы: Тибон (Лиотиронин), меланома: Ервой (Ипилимумаб), Тафинлар (Дабрафениб).
Но если онкология – это часто государственные программы и соответственно ещё производителям выгодно регистрировать, потому что это прибыльное направление, то с другими болезнями часто дело обстоит еще хуже.
Для лечения подагры эффективны: Колхикум-дисперт, Колхицин (оба - Колхицин), Аденурик (Фебуксостат); эпилепсии: Петнидан, Заронтин, Сабрил (Вигабатрин), Синактен (Тетракозактид), Осполот (Сультиам); рассеянного склероза: Фампира (Фампридин); бокового амиотрофического склероза: Рилутек (Рилузол); гепатита: Совальди (Софосбувир); гепсера: Адефовир; алкоголизма: Кампрал (Акампросат), Селинкро (Налмефен); сердечной аритмии: Тамбокор (Флекаинид); атонии кишечника: Убретид (Дистигмина бромид); пищевой аллергии: Налкром, Аллерговал (оба - кромоглициевая кислота в форме таблеток); гиперлипопротеинемии: Холестирамин (Холестирамин); эутиреоидного зоба: Тиреотом, Новотирал (оба - комбинация Левотироксина натрия и Лиотиронина). Также незарегистрированные в России антидоты: Десферал (Дефероксамин), Этиол (Амифостин); и многие другие – противоопухолевые антибиотики, серьезные противогрибковые препараты и пр.
Таким образом, даже не поднимая тему каких-то «несерьезных» лекарств, которые более эффективны, чем существующие аналоги, но от них не зависит вопрос жизни или смерти или здоровья/инвалидизации, в списке выше почти все именно такие – жизненно-важные.

Лелик 2010 А как узнать какие лекарства не зарегистрированы? Может глупый вопрос, но я не знаю((

кто пьет - тот знает

Морской бриз нужны "живые" подписи

в воскресенье могу подъехать, напишите в личку - куда.

оксашуля автор темы

написала.

[user]Морской бриз
нужны "живые" подписи

Тоже подпишу. Напишите где и куда подъехать в воскресенье

мне напишите, я тоже подпишусь.

Marishkaa

lisenac

написала.

текст обращения:
Уважаемый Евгений Вадимович!

Обращаюсь к Вам от лица родителей детей, которые принимают лекарственные препараты, не зарегистрированные в РФ. Прием этих препаратов - единственная возможность стабилизировать физическое состояние наших детей, так как ранее принимаемые лекарственные препараты, которые зарегистрированы в РФ, не дали нужного результата. С 23.01.2015г. вступил в силу закон №532 ФЗ. После применения этого закона наши дети лишаются возможности приема жизненно необходимых лекарственных препаратов.
Просим Вас указать маршрутизацию (адреса, телефон и ответственное лицо) для получения электронного рецепта и специализированной электронной подписи для детей инвалидов, которые принимают жизненно важные препараты, не лицензированные на территории РФ.
Также прошу вас указать адреса больниц, которые сертифицированы (уполномочены) давать заключения об этих препаратах. Если таковых нет, то каким образом можно реализовать получение рецептов и самих препаратов? Самостоятельно мы их теперь провозить не можем, согласно закону 532 ФЗ, который вступил в силу 23.01.2015г.
Многие из нас тратят последние силы на то, чтобы сохранить и поддерживать жизнь и здоровье наших детей, просим Вашего содействия в разрешении возникших проблем.

Добрый вечер.
Девочки, Ева Кенжаева создала петицию президенту Путину о разрешении ввоза в Россию не зарегистрированных лекарств. Вот ссылка: https://www.change.org/p/президенту-россии-путину-в-в-государственной-думе-рф-разрешить-ввоз-препаратов-не-зарегистрированных-в-рф-но-прошедшие-клинические-испытания-и-разрешены-к-применению-в-большинстве-стран-которые-являются-жизненно-необходимые-в-лечении-эпилепсии-и-орфа-2?utm_campaign=responsive_friend_inviter_chat&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition&recruiter=43309169

После того, как к предыдущей петиции "прилепились" нечистоплотные люди, собирающие данные, возможно, не все захотят подписывать еще что-то...(((... Но я прошу Вас сначала прочитать текст, а потом решать - подписывать или нет... Здоровье наших детей, возможность их лечения не должны зависеть от того, что кто-то пытается дискредитировать работу фонда.

Текст петиции:

Сотни и тысячи детей, принимают эти препараты по жизненно важным показаниям. Благодаря этим лекарствам они живут. Закон 532 ФЗ который вступил в силу 23.01.2015 поставил жизнь наших детей под угрозу. А родителей и фонды лишил возможности привозить эти препараты. Маршрутизации по получению рецепта от Минздрава нет. Мы, родители детей больных эпилепсией и другими орфанными заболеваниями боролись за право своего ребенка жить, закупали препараты на свои деньги, теперь мы стали преступниками. Почему нашим детям отказывают в эффективной терапии только из за того, что эти лекарства не зарегистророванны в России.Помогите нам пожалуйста. Подпишите петицию. Президент ассоциации больных туберозным склерозом , фонда "Содружество" помощь больным эпилепсией.

статьи на тему:
www.pravmir.ru/vas-tak-malo-net-smyisla-sertifitsirovat-preparat-dlya-tridtsati-chelovek/
www.pravmir.ru/epileptolog-vasiliy-generalov-vyistavit-vracha-eskulapom-mozhno-za-shest-sekund/

оксашуля автор темы

Почему то ссылка не открывается.

Изменили почему-то...
Вот рабочая ссылка:
https://www.change.org/p/государственной-думе-рф-разрешить-ввоз-препаратов-не-зарегистрированных-в-рф-но-прошедших-клинические-испытания-и-разрешенных-к-применению-в-большинстве-стран-являющихся-жизненно-необходимыми-при-лечении-эпилепсии-и-орфанных-заболеваний?utm_campaign=responsive_friend_inviter_chat&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition&recruiter=43309169

Сегодня на канале НТВ в 22.40 в программе АНАТОМИЯ ДНЯ будет сюжет о проблеме незарегестрированных препаратов!

Подписала петицию.

Вообщем, любопытства ради, подошла к местному врачу, попросила обратиться в минздрав с запросом на необходимость получать препарат, увидела испуганные глаза и фраза такая-армагедон чтоли, опять воду мутишь! так вот,поживем, посмотрим как дальше пойдет

Кать, зачем врачей пугаете
Они и до закона наших детей и их назначений боялись, отмахивались как могли! А теперь у них на это полное право есть