,,Одиночество вдвоём...,,,

Lady Aster автор темы Девочки! Прочитала статью с одноимённым названием в ,,АиФ-урал,,№48 про маму ,которая воспитывает дочку-инвалида,тяжелую

я тоже вчера читала....

ссылка

Тут суть вот в чём. Сейчас два пути:
1.Ребёнок-инвалид полностью изолирован от общества,т.к. лежачий,а мать ложит на него жизнь и здоровье.
2.Ребёнок-инвалид помещается в интернат и лежит .
Мама из стаьи пытается найти выход из этого и создать вариант№3,а именно многоступенчатое учереждение,куда родители могли бы поместить детей на время.Либо бесплатная сиделка .

Lady Aster автор темы именно многоступенчатое учереждение,куда родители могли бы поместить детей на время.Либо бесплатная сиделка .

не такого в нашей стране. либо платные дома ухода, а их тоже мало и дорого....

мышкаЮля

С её слов вроде в других регионах есть. Всё когда-то начиналось ,,Благое дело,, или доктор Лиза с хосписами,например.Кто знает ,может что получится.
Там депутатская комиссия работает,вот спрашивают мнения.

Lady Aster автор темы С её слов вроде в других регионах есть.

ну значит, мамам в тех регионах легче.

Lady Aster автор темы может что получится.

было бы неплохо

Lady Aster автор темы вроде в других регионах есть

а если связаться с ними и узнать как они все это налаживали и создавали?

Идеи не новы. Посмотреть на их воплощение можно очень просто - съездить в командировку в развитые страны. А вот воплотить - тут нужна будет полная перестройка системы соцстраха и перераспределение денег, и это дело не одного года.
Теперь идеи: центры дневного пребывания (или работающие как пятидневка), куда ребенка забирает специальный транспорт с сопровождающим. В центре есть специалисты по ЛФК и прочим развивающиим занятиям, а также волонтеры и студенты, которые помогают с уходом. Группы детей небольшие, 5-7 человек. Со взрослыми так же. Плюс к этому бесплатные приходящие сиделки, которые меняются по дням, они могут ухаживать за ребенком дома, водят на прогулку и на занятия.
Это для того, чтобы родители ребенка могли работать.
Если ребенок или взрослый находится в центре дневного пребывания, то его пенсия вся или частично уходит в это учреждение.
Когда инвалид становится взрослым, то для некоторых(которые полегче) возможно проживание с сопровождением, в специально оборудованных квартирах. Совсем тяжелые, за которыми некому ухаживать, живут в интернатах, т.е. их опекуном является государство, и пенсия остается в интернате.

Ну вот как бы у нас есть подобие этой системы. Только воплощение... Это все - деньги! Идущие не туда...

Маму хотя бы раз в год класть в Сосновый Бор. А для ребенка хорошую передержку. И массаж бесплатный для спины.

Криптан хорошую передержку

А у вас в регионе нет такого?

про деревню Светлана под питером почитайте.Но там к сожалению только для ходячих.но лучше чем интернат. а так конечно нужны учреждения типа детских садов или как раньше 5-к.чтоб там с детьми занимались хоть миним-о и детки учились общаться друг с другом-и желательно не только для ходячих но и для сидячих и ползающих и лежачих.любых. Я в такой же ситуации.Правда сыну 5 лет.Но на работу выйти не могу, так как 25тыс.за няню просто не потянуть.а за меньшие деньги не соглашаются.Да есть мама.но годы уже не те.стареем!и конечно за будущее страшно очень.

Да, и еще бывают программы по переоборудованию квартиры, где живе колясочник, т.е. устройство пандусов, подъемников, изменения планировки, чтобы было удобно передвигаться по квартире. Но я сама такого пока не видела, как и за чей счет это делается.

Люся2009 про деревню Светлана читала тоже, давно еще, интересно, как там у них дела. Жалко, что для ходячих только.

Мы этим летом воочию увидели можно сказать свою мечту на пляж, где мы отдыхали, приехала компания из 4х взрослых инвалидов и 4х бодрых тетенек. Выгрузили товарищей, плюхнули их в воду и играли с ними в мячик я мужу говорю - ну что, бронируем дочери местечко?? Жаль вот, язык не знаем, упустили такой шанс!

Lady Aster автор темы а именно многоступенчатое учереждение,куда родители могли бы поместить детей на время.Либо бесплатная сиделка .

Не будет этого в нашей стране еще долго. Это жестоко и не справедливо, но наше государство о здоровых то детях толком позаботится не может, а это все же будущие налогоплательщики, что уж о серьезно больных детях говорить, пользу обществу они не принесут ни когда, по-этому на них проще закрыть глаза, как будто их нет. Нам до немцев с их соц политикой еще расти и расти

Идея >vasimama про центры дневного пребывания мне очень понравилась.

vasimama Если ребенок или взрослый находится в центре дневного пребывания, то его пенсия вся или частично уходит в это учреждение.

Туда можно направлять пособие для неработающего лица, осуществляющего уход за инвалидом. Ну, и субсидии государства, конечно - как мера соц.поддержки инвалидов. Эх, мечтать не вредно...

Lady Aster автор темы А у вас в регионе нет такого? нет такого у нас. плохо.

Я сегодня пессимист...
Нам бы от государства добиться, чтобы сабрил, фризиум, таблетированый гидрокортизон на рынок пустили... Я уж молчу про бесплатную выдачу... Ведь и покупать согласны (а это сколько млн прибыли!!!), и то не делают... А хосписы и более затратны, и прибыли не приносят. Так что надежда на благотворительность только? А это капля в океане...

НаталияG Туда можно направлять пособие для неработающего лица, осуществляющего уход за инвалидом.
Пособие это все-таки небольшое, на содержание его не хватит, поэтому даже за рубежом в интернат идет пенсия. Если совсем недееспособен человек, то вся пенсия, а если он способен распорядиться деньгами - то часть ему остается.
оксашуля А хосписы и более затратны, и прибыли не приносят. Так что надежда на благотворительность только? на благотворительности не выехать тут. Это должна быть государственная политика и финансирование.
То, что делается у нас с помощью благотворительности - операции детям, дорогая реабилитация - может делаться за счет страховой медицины.
Но
оксашуля Я сегодня пессимист...

vasimama центры дневного пребывания (или работающие как пятидневка), куда ребенка забирает специальный транспорт с сопровождающим. В центре есть специалисты по ЛФК и прочим развивающиим занятиям, а также волонтеры и студенты, которые помогают с уходом. Группы детей небольшие, 5-7 человек. Со взрослыми так же. Плюс к этому бесплатные приходящие сиделки

утопия
не будет такого, это огромные деньги

Lady Aster автор темы а именно многоступенчатое учереждение,куда родители могли бы поместить детей на время.

Lady Aster автор темы 2.Ребёнок-инвалид помещается в интернат и лежит .

все и сейчас есть. для чего изобретать велосипед??? тот же интернат государственный платное отделение. можно частный интернат. в зависимости от доходов.
у матери есть варианты - она выбрала удобный. с чего ради ее прихоти должны оплачивать?

оксашуля Нам бы от государства добиться, чтобы сабрил, фризиум, таблетированый гидрокортизон на рынок пустили...

а кто его не пускает? конкретно? как государство может заставить левое зарубежное юр лицо провести регистрацию на территории страны? для вас механизмы есть иные - идите и оформляйте закуп не зареганных лекарств. государство механизмы дало.

vasimama Это все - деньги! Идущие не туда...

а у вас вся зп белая? в развитых странах неуплата налогов страшное и преследуемое преступление если что.

Девочки! Не обижайтесь,но интересно мнение только тех ,кто воспитывает ТЯЖЕЛЫХ ИНВАЛИДОВ самостоятельно.
Потребности в сиделках на дому от собеса?

carte утопия
не будет такого, это огромные деньги у нас пока не надеюсь даже. Есть в тех странах, где этой проблемой занимаются очень давно.
jane air все и сейчас есть условия далеко не такие же и мало персонала. Никто не идет туда работать за мизерные зарплаты.
jane air а у вас вся зп белая? в развитых странах неуплата налогов страшное и преследуемое преступление если что. когда у меня была вся белая з/п, государству это нисколько не помогало))) и сына, и дочь я лечила за деньги...а сейчас у меня никакой зарплаты нет .

Девушка из сюжета например,против сиделок приходящих. Она договаривалась сама с соцзащитой ,говорит приходят какие-то неблагополучные,то пьющие,то совсем бабушки.
Она не одна,там мамы обсуждают давно.

vasimama условия далеко не такие же и мало персонала. Никто не идет туда работать за мизерные зарплаты.

у подруги тяжелая мать доживала в частном интернате - отличные условия.
у девочки с этого форума ребенок в платном отделении на ляпустина - нормальный уход.

vasimama а сейчас у меня никакой зарплаты нет .

при этом есть пособие по уходу. вы столько не наотчисляли. но вам платят и ребенку пенсию и длинный список бесплатностей.
с чего вы взяли что вам тяжелее финансово чем мамам детей не инвалидов???
дети могут иметь показания не посещать садик.
и куда его или точнее где взять денег чтобы дома сидеть.а еще лечить и реабилитировать ребенка?
я такие примеры знаю и хорошо если бабушка есть. а если нет и мама не может позволить себе няню? и?
в общем не понимаю я некой особости для мам детей с ограниченными возможностями. у вас соц защищенность в разы выше чем у обычных мам не совсем здоровых детей.