больше так жить не могу все достало!

я не буду распинаться, просто пожелаю вам сил, терпения и благоразумия.
ну и естественно задумалась бы о каком-то интернате или хотя бы сиделке, чтоб иметь свободное время. потому что накипает с каждым днем все больше. а ребенку, даже взрослому, и тем более особому, мама-псих не полезна.

Я точно хорошо читаю. Я не про автора писала, я про тех кто пишет что отказался бы в роддоме. С планшета не могу цитировать. Я не против спец заведений на время, даже за, потому чтотсчитаю что у мам особиков должно быть своё время, иначе тяжело... в любом случае я не осуждаю

Аноним

Я ответила именно вам, в предыдущем посте.

мышкаЮля

Юля я писала именно про отказаться совсем, многие не правильно меня поняли.Я понимаю как тяжело мамам особиков, они очень сильные

Аноним проще найти сиделку на 3 раза в неделю. да. Если квартира своя. Но сиделки чаще берут 1000 за день 1000 за ночь, а пансион 1000 в сутки. Главное - контроль, навещать.

Lelkako Я не про автора писала, я про тех кто пишет что отказался бы в роддоме.

Lelkako Юля я писала именно про отказаться совсем, многие не правильно меня поняли.Я понимаю как тяжело мамам особиков, они очень сильные

вот когда дочь в ОПН выхаживали. была ситуация - пришла врач (а была она Елена витальевна Аронскинд) и сказала - у вас сепсис, готовьтесь, смертность 30%. я тогда ревмя ревела и сказала, лучше один раз отплакать, чем всю жизнь реветь.... на следующий день приходит - анализы нормальные вот как???? отказаться совсем... вот в нашем случае никаких отрицательных прогнозов не было, максимум обещали что будет прихрамывать на одну ногу... я думаю. у многих так - никто не обещал тяжелого инвалида...

Naturlich пустят к себе жить одинокого инвалида, да хотя бы старика с альцгеймером. А потом уже советовают.

у меня дома больной с Альцгеймером. Реально иногда застрелиться хочется((( а по теме... Сил вам душевных автор, сил и терпения. И физических сил... И понятно, что все что не скажут вам жизнь не облегчит, но так хочется верить, что завтра у вас уже будет иное настроение...

Я свой случай расскажу. Беременность была хорошая, на узи хвалили мою пуповину. Какое питание ребеночку! Сейчас так не бывает! Родилась легко, выписана на 4 день с диагнозом :здорова! Развивалась чуть опережая нормы. Нарадоваться не могли!
В семь месяцев случился приступ замирания. Два года искали причину, нашли только сейчас.
Тяжелое генетическое заболевание. Ребенок до года развивается норм, а потом резкая остановка и по следующий регресс. Вот так.
Если бы хоть какой-то тревожный звоночек! На фоне благополучия вот такая фигня!
Отказаться не хочу. Хочу спец учреждение для таких детей. Типа дет. сада чтоли.

Аноним Тяжелое генетическое заболевание. Ребенок до года развивается норм, а потом резкая остановка и по следующий регресс. Вот так.

Синдром Ретта?

Кёнас#

Ну да, именно эта гадость у нас

Аноним Ну да, именно эта гадость у нас

Отчасти помогает коррекционная терапия на основе аминокислотных композитов и приём препаратов типа L-карнитина и кофермента Q в сочетании с витаминами групп A и B[5]. Новые данные свидетельствуют о возможности[6] применения креатина для реабилитации таких пациентов. Под влиянием креатина достоверно увеличивается метилирование ДНК, как генотипический маркер синдрома Ретта. Улучшения в познавательной и двигательной функций также наблюдались, хотя и не столь значимо. Учёные из Эдинбургского университета под руководством Эдриана Берда сумели активировать ген МЕСР2 у лабораторных мышей. В результате, симптомы синдрома Ретта у мышей исчезли[7]. Это позволяет надеяться на получение метода лечения синдрома и у людей.
вот что нашла. не теряйте надежды!

Я тоже это читала, тоже надеялась. А теперь думаю, если мозг перестал расти , то пошли необратимые последствия. Если найдут лекарство, то оно поможет еще до того как болезнь проявится, а в глубокой стадии уже ничего не поможет

Аноним Я - не автор. Но мне тоже надо. Узнайте, пжл. Платить есть чем.

узнала. адрес прямо на форуме написать?
так- то хотела в личку.

аноним узнала. адрес прямо на форуме написать?

Ну да. А че такого? Тут еще люди интересовались.

А меня вот еще технический вопрос интересует: Когда Вы ухаживаете за недееспособным инвалидом, то Вы всегда-всегда отчитываетесь в опеку. Сколько денег его пенсии Вы потратили на него и дайте чеки! Пенсию-то за него Вы же получаете. Еще опека приходит к Вам домой и проверяет в каких условиях Вы содержите инвалида. Так вот, когда Вы отвезете его в частный интернат, то как тут быть с получением пенсии и опекой. Это все взаимосвязано. Так-то, по закону, если Вы больше не ухаживаете, то обязаны написать отказ. Вообщем, опека весь мозг вынесет, если не хуже. Кто-нибудь знает ответ на этот вопрос?

Может я еще не познала все прелести с ребенком инвалидом, но духу у меня не хватит сдать ребенка в какой то центр

Аноним, вы о чем вообще?? Какая опека, какие проверки, чушь какая-то?? Че за разводка? Пусть гос-во с начало условия создаст для инвалидов , а потом проверяет!!!!

Riot2 Какая опека, какие проверки, чушь какая-то?? Че за разводка? Насколько я поняла из этой темы когда недееспособному ребенку-инвалиду исполнится 18 лет его мать становится опекуном. И вот тут начинается настоящая бюрократия: отчёты, проверки и прочее.

Аноним А че такого? Тут еще люди интересовались.

так это разве вам нужен адрес в частный пансионат?
узнать адрес и цену предлагала Автору темы...
cit]Аноним Ну да. А че такого?[/cit]
что б сочли за рекламу и забанили меня?

аноним Так точно или наверное? Не гневите бога или просто судьбу, не зарекайтесь, никто не знает как поступит в той или иной ситуации, пока в ней не окажется, сколько бы не продумывал варианты.

Я писала отказную. Знаю каково это. Но я точно знаю, что любое Ваше решение будет правильным.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы