Отрофия головного мозга у новорожденных после вирусного менигоэнцефалита

Добро пожаловать. Ну во первых не отрофия, а атрофия. Исправьте, а то глаз режет. Во вторых, врачи всем в таких случаях говорят, что сама виновата, инфекцию сама подцепила типа. Ну и нвконец примите сочувствие. Здесь много мам таких детей. То, что инвалидом будет - это 100% Вопрос только в степени атрофии и масштабах пораженияЧем он больше, тем тяжелее ребёнок. При серьёзных поражениях дети, увы, лежачие. Реабилитация возможна, если нет судорог, но здоровым ребёнок не будет никогда. Простите, говорю прямо, но это реальность.

Сил вам и терпения, малышке крепкого здоровья, пусть у вас все будет хорошо, и с минимальными последствиями

Я понимаю, что мой ребенок будет особенный. Но верю что все будет хорошо. Я написала что бы мамы деток с таким же диагнозом откликнулись и рассказали как они лечат, в какие клиники обращалются за реабилитацией. Какие препараты им прописывают.

У меня сын с атрофией гм, лейкоэнцефалопатией и тд. Врачи сразу сказали, что будет инвалидом. Но мы не отчаиваемся, сейчас ему 2,1 ползает по пластунски, сам садиться, встает на коленях у опоры, говорит немного, все понимает. Мы лечимся очень интенсивно. Сейчас прогноз уже более благоприятный))

Аноним автор темы Хочу попросить мамочек откликнуться и рассказать может у кого то были такие же проблемы. как вы с этим боролись?. Диагноз: воспаление головного мозга- следствие отрофия, образовались кисты, врачи ни дают никаких надежд. сказали что если ребенок выживит, то будет ивалидом.А в какой степени еще мол рано об этом говорить.

Сейчас сложно что-то конкретное сказать и даже обнадеживать сложно.
Вам всем просто нужно держаться друг друга, всей семье. Врачи делают только то, что они могут сделать. К сожалению они не могут творить чудеса.
Остается надеяться и ждать. Это самое тяжелое - ждать... ребенок пока еще в острой фазе заболевания.
О реабилитации нужно говорить после полной стабилизации состояния малыша и выписки домой.

Osipova Olga Вы что врач?Хватит писать свое заключение и ошибки исправлять,не понимаете в каком сейчас состоянии мама .сердобольная Вы наша!!!!
Что касается по теме,Уважаемая мамочка сил Вам и терпения,верьте в лучшее...врачи много нам говорят, вопрос на сколько мы в это верим....детки по разному компенсируются.

Спасибо большое за поддержку. Мы с мужем верим только в хорошее. И ни когда не опустим руки, будем делать все, что в наших силах. Когда лежали в реанимации первую неделю вызвали батюшку из церкви, покрестились. Врачи разрешили, отнеслись с понимантем. Я верю, что бог нас не оставит. Вчера нас к ней пустили на 10 мин. Вот смотрела на нее, с виду лежит как будто здоровый ребенок. Я с ней говорю, что мы ее очень любим и скоро забем, а она так внимательно смотрит. Как я только отошла от кроватки она глазки закрывает. И врачи говорят, что взгляд она фокусирует. Состояние у нее стабильно тяжелое, на данный момент врачи сказали что хуже ей не становиться. Ну а про последствия как уже сказали говорить еще рано. Я верю что все будет хорошо, не смотря не на что!

NaDeGdA020201 Вы что врач?

Я не врач, но прятать голову в песок тоже не дело. Надо смотреть в глаза пусть жестокой, но реальности. И неважно, в каком состоянии мама. Есть диагноз и он реален. Есть на форуме мышка Юля (у них такой диагноз и многие знают её дочь). Автор может списаться с ней.Есть

NadinR NadinR , у которой
NadinR ползает по пластунски, сам садиться, встает на коленях у опоры, говорит немного, все понимае

Есть ещё много подобных детей. Поэтому лить елей и размазывать розовые сопли не считаю нужным.
Автор, молитесь и делайте всё возможное, чтоб судорог небыло. Тогда возможна реабилитация. И ещё очень советую Домана. Книга Что делать, если у Вашего ребёнка повреждён мозг.

Здравствуйте NadinR! Я очень за вас рада, за ваши успехи. А можно узнать в каких центрах вы лечились? Какие препараты вы получали, а диагноз получили в результате чего? Просто для меня важна каждая информация, чтоб знать с чего то начинать нашу реабитацию. Заранее спасибо вам!

Сама прошла через все это,знаю как Вам сейчас,держитесь Вы молодцы с мужем!Вера мамы творит чудеса.Желаю Вашей малышке скорейшего выздоровления!

А не кто и не собирается прятать голову в песок, я прекрастно понимаю что это за болезнь и последствия мне хорошо известны.( врачи про информировали). Просто я знаю что все будет хорошо, я в это верю. Материнская вера самая сильная, она творит чудеса.

Мы обязательно будем держаться!!! Спасибо! Мне главное сейчас, чтоб ее перевели в обычную палату вместе со мной, а там будем лечиться и добиваться успехов.

Mamadohki Просто я знаю что все будет хорошо, я в это верю. Материнская вера самая сильная, она творит чудеса

Верить мало, надо будет вкалывать и очень серьёзно вкалывать. Перво наперво посмотрите, где Вы живёте. Если у Вас маленький посёлок, то там ловить нечего, лучше переехать поближе к крупным городам. Там реальнее найти и врачей и центры.

Нет у нас не поселок, у нас город. И доехать до крупного города не проблема. А не кто не знает про реабилитационные центры города Новосибирска. Говорят они там хорошие и реально помогают. Напишите пожайлуста может кто то лечился там!

Mamadohki

Mamadohki про реабилитационные центры города Новосибирска. Го

Вот сюда постучитесь forum.sibmama.ru/viewforum.php
И ищете ИмХО в первую очередь хорошего эпилептолога, чтоб работать над профилактикой судорог.

Mamadohki А можно узнать в каких центрах вы лечились?

Мы после родов лежали 1,5 мес. в перинат. центре, потом практически год наблюдались там у невролога. Перед выпиской сделали Мрт, диагноз: перевинтрикулярная и субкортикальная лейкоэнцефалопатия, бивентрикулярная гидроцефалия открытого типа, церебральная атрофия 1 ст.. До года делали только массаж на дому и медикаментозное лечение (противосудорожные, ноотропы). В 11 мес. только начали переворачиваться еле еле. После года судорожная готовность ушла, еще через пол года эпи активность тоже. Сейчас лечимся в основном в "Здоровом детстве" в Екатеринбурге. Были в Бонуме на Краснокамской и на Бардина. Были в Москве в клинике "Cortex", после лечения был большой скачек в развитии. И сейчас продолжает развиваться ттт. В конце месяца снова едем туда. Желаю вашей малышечке поскорее поправиться, главное верьте и не сдавайтесь никогда!

NaDeGdA020201 Вы что врач?Хватит писать свое заключение и ошибки исправлять,не понимаете в каком сейчас состоянии мама .сердобольная Вы наша!!!! вы не правы. Ольга правильно говорит. а то до года врачи тянут - типа, рано судить, рано давать прогнозы, а потом - бац! и как бетонной плитой по голове - ДЦП! а время, драгоценные минуты уже упущены.
Osipova Olga Я не врач, но прятать голову в песок тоже не дело. Надо смотреть в глаза пусть жестокой, но реальности. И неважно, в каком состоянии мама. +++++++++
Mamadohki А не кто и не собирается прятать голову в песок, я прекрастно понимаю что это за болезнь и последствия мне хорошо известны.( врачи про информировали). Просто я знаю что все будет хорошо, я в это верю. Материнская вера самая сильная, она творит чудеса.

вы "прекрасно понимаете" только то, что сказали врачи. вы не жили с таким ребенком, не лечили его. поверьте, то, что описали вам врачи - лишь цветочки. ягодки впереди. и чем старше ребенок - тем тяжелее, если будете только на веру и материнскую любовь уповать.

NadinR перевинтрикулярная и субкортикальная лейкоэнцефалопатия, бивентрикулярная гидроцефалия открытого типа, церебральная атрофия 1 ст.. тут еще непонятно, какой степени атрофия, у нас - 2 ст. и в вашем диагнозе нет эпилепсии, которая закрывает все возможности для реабилитации.

У меня у старшей дочери атрофия мозга, абсолютно здоровая и очень умная девочка. Гиперактивность правда присутствует. Но это ерунда.
Теперь про 2 ребенка, у нас в 5 месяцев начались приступы, следствие атрофия 1-2 степени. Реабилитировались в Екатеринбурге, сдвиги маленькие. В 1.5 года попали в Париж к Оливье Дюлак, он лучший эпилептолог. С этого момента ситуация изменилась в лучшую сторону, поменял все лекарства, сказал, что инфекции - это ерунда. Ну а далее началась активная реабилитация: войта и бобат Чехия, Томатис Германия, сенсорная интеграция , иппотерапия, дельфинотерапия и т.д. За 5 месяцев реабилитации мы поползли по пластунски, потом сели сами, потом на четвереньках поползли, потом встали у опоры, сейчас ходит вдоль опоры. Сейчас мы меняем реабилитацию, больше упор на психику делаем.
Самое эффективное из всего: это эпилептолог во Франции и войта в Чехии. После "Здорового детства" у нас не было сдвигов.
И не слушайте никого, верьте в своего ребенка и Бог поможет!

mamochka32 атрофия мозга, абсолютно здоровая и очень умная девочка.

Ну значит атрофия неглубокая и необширная была. Всё ж от этого зависит.

mamochka32 Париж к Оливье Дюлак

mamochka32 Германия

mamochka32 в Чехии. П

Ну если автор олигарх и у неё есть немеренные миллионы, то может это и подойдёт.

Забыла сказать: у нас синдром Веста был. Он только до 2-лет, а дальше трансформируется в другой вид эпилепсии. Мы в Екатеринбурге ходим только к неврологу, которой доверяем. А больше по врачам не ходим, чтобы бред не слушать. То, что сказали во Франции в корне отличается от нашего подхода. Спасибо большое Томенко И.Р. Это она нас туда отправила.

Ну до олигархов нам очень далеко, надо будет: последнюю рубаху продадим. Допустим, прием у Дюлака стоит меньше 100 евро. А с"ездить в Париж стоит столько же как в Москву. И знаете - главное желание, а финансы найдутся.
Чехия недорогая страна,там обучают, дают 3 укладки, уезжаете на 3-4 месяца, потом еще на 3 дня приезжаете. С помощью войта мы всему научились, от остального не было такого результата. Мы в Чехии познакомились с другими мамочками, кто-то за свой счет, кто-то через социальные сети собирает.

Там именно войте обучают, в первый раз 5 дней. Если мама едит одна с ребенком обойдется в 45 000 руб. Это авиабилеты, проживание, терапия, переводчик. Просто многие пугаются, что заграница - это дорого. Второй раз чуть дешевле, потому что 3 дня.
Надеюсь, кому-нибудь пригодится эта информация.

Про Дюлака: он 2-3 раза в год приезжает в Россию, в августе был в Казани и за 5 дней принял 120 человек со всей России, принимал с 9 утра до часу ночи. Он уже в "возрасте" и все равно приезжает к нам. Он президент фонда детской эпилепсии. Он хороший генетик, они проводят постоянные исследования и в рамках науки мы сдали дорогущий генетический анализ бесплатно. Хоть где-то с"экономили

Мамочка, готовьтесь первые три года спать урывками и вкалывать над ребенком хуже, чем раб на галере.
У меня сын после менингоэнцефалита стал дебилом. 23 года, развит от силы лет на 8. слава Богу, что не ходит. Иначе бы жил в интернате. не ходит из-за другого заболеваниея.
99,9% - инвалидность будет.
И не всегда вера и любовь творят чудеса. Чего я только за 23,5 года не пробовала. Все зависит от того, в каких зонах мозга кисты - какие зоны мозга выжжены инфекцией. Киста же возникает на месте участка мозга.