Снова от врача услышала"У Вашего ребенка нет мозгов"...

Вчера ездили на консультацию в ОДКБ 1 к ортопеду и окулисту. Основное нужно было решить вопрос какой у нас скалиоз и что делать дальше.Врач осмотрел дочу и сказал что скалиоз у нас неврологический( до этого невролог сказал что нужно к ортопеду) и так как моя дочь перенесла много операций на голове то мозгов у нее нет..?? На осмотре доча сильно плакала ну и исходя из этого он решил что нет мозгов. Я стала доказывать что умеет моя дочь и снова -это ваши фантазии. Но все таки решил показать еще кому то наши снимки в отделении,пока он ходил Любаня успокоилась и начала болтать,захотела походить ножками,в это время зашел врач услышал как она разговаривает,как шагает только после этого начал давать советы как нам действовать дальше. ЛФК нам вряд ли поможет, посоветовал обратиться в Здоровое детство(,после прошлогодней травмы для нас это заведение закрыто),это я ему сказала. Жесткий корсет что мало вероятно поможет, опять же посоветовал обратиться на Луначарского 40 там приезжает ортопед из Челябинска- фанат своего дела и сказал что он сможет изготовить аппарат на нижнии конечности и туловище.Ну и отправлять документы Москву ,Санкт петербург институт Турнера или в Новосибирск. Для нас только Новосибирск подходит. К сожелению наша ОДКБ Вашему ребенку несможет оказать помощь. Ну и всетаки поискать хорошего невролога???? А где его найти в нашем городе.??? В общем опять мы в тупике. Дальше пошли к окулисту, там доча спокойно дала посмотреть глаза. Совет один- чтобы сохранить глаза только капать каждый день глаза. Спросила ее -смогут ли у нас в РФ провести операцию,ответ был прост- в России Вам точно негде небут делать операцию. Вот сейчас много говорят - Екатеринбург "Столица",вот только столица чего. Как оказываеться у нас никто ничего немогут сделать,медицина на нуле. В очередной раз в этом убедилась. Ищите мама сама где лечить своего ребенка, ведь получаеться мы живем в большой деревни. Где искать ХОРОШЕГО НЕВРОЛОГА в нашей большой деревне.???Опять одни вопросы.Ну а Любашка с большой радостью врачу сказала на какую улицу она поедет домой и я видела удивление этого врача.

Только не В НОВОСИБ!! Выбивайте квоту в Питер или Москву, если будете что то делать с позвоночником. Есть такой корсет ШРОТ!!Делают только в Питере.

По Здоровому детству, в прошлом году обратились к ним, сшили костюм ЕВА,пришел их спец стал показывать как делать те или иные занятия и как одевать костюм,на втором занятии был сильный треск в области тазобедренного сустава,как оказалось потом сорвал контрактуру сустава и мы м-ц просто лежали и понятно что после таких занятий только страх у ребенка. По поводу Питера - от этого города только плохии воспоминания,лечились в институте Поленова. Туда приехали -дочь разговаривала,ходила за ручки ,было светоощущение,оттуда привезли ребенка со страшным скалиозом, полностью утратила зрение ,перестала разговаривать и в 6 лет мы снова учились делать все заново.Но зрение невернуть- вторичная глаукома,катаракта, скалиоз S образный и никто незнает что делать, правдо этот врач сказал что у нее что то зажато в голове и по этой причине идет сильное искривление.Это же я услышала от своего Остеопата и она над этой проблемой и работает,но этот прцес долгий т.к. у дочи сильно смята слева голова.

Сил вам! Увы, подсказать по теме ничего не могу.... Бедные дети, бедные мамы...

nadega.65 автор темы то мозгов у нее нет..?? Н

nadega.65 автор темы это ваши фантазии.

Ух, я бы там... Показала бы, у кого мозгов нет. Мало бы не показалось. Что за хамское и бестактное поведение врача?!!

Osipova Olga бестактное поведение врача?!!

С этим полностью согласна, незнаю как я сдержалась и спокойно доказывала ему что у дочи есть мозги,а он мне в ответ- ну какие мозги после стольких операций? Вы ведь лучше меня это знаете. Я поняла что бесполезно ему что то доказывать и накручивать себя, да и как я выше написала Любаня сама ему доказала что у нее есть мозги. По поводу мануальной терапии-этот этап жизни мы тоже прошли,сначало было все хорошо,но в 4 году закончилось все плачевно,после очередного приема у мануальщика оказались на следующий день на операционном столе. Кажется мы все прошли что можно,одно понятно что каждый раз нам обещали поставит ребенка на ноги,каждый раз мы верили, платили немалые деньги и все заканчивалось плачевно. По поводу неврологов,вот в том то и дело неврологи нас направляют к ортопедам ,ортопеды к неврологам и так каждый раз а ребенок то растет и хочет ходить а неполучаеться,она и вчера показала на что способна, но нам по прежнему неверят, верят только выпискам что писались ранее другими врачами.Только сейчас верит полиативная служба,так как они видят мою дочь дома,а дома доча ведет себя расскованно. И песни поет и разговаривает и кушает сама,ей приходиться доказывать всем что она готова бороться за свою жизнь.Это она у меня МОЛОДЕЦ,сколько выдержала,порой я расклеиваюсь,реву после очередной операции ,что все не так у нее,а она очухиваеться и просит музыку и свою игрушку-талисман, змею, когда я ей даю ее игрушку она успокаиваеться и просит кушать. И только потом я прихожу в себя. Обидно только что врачи нехотят верить в ее силы и направить к нормальным врачам,кто смотрит ребенка а небумажки ,где написано что она тяжелый ребенок.

nadega.65 незнаю как я сдержалась и спокойно доказывала ему что у дочи есть мозги,а он мне в ответ- ну какие мозги после стольких операций?

Блин, да что бы там ни было, не имеет права он так говорить!

Надежда,не стоит им всем "врачам"доказывать они чужие и их любимые слова "нет мозгов,овощ и т.д т.п"лишний раз подтверждает что у них то мозгов и нет..лечить не умеют и боятся в этом признаться,легче им ребенка обозвать.держитесь Вы с Любочкой большие молодцы!!!Сил вам и терпения!!!

Если не секрет, кто консультировал в ОДКБ?

что твориться в мире!!! всё будет хорошо, крепитесь!

Да ладно.Вы чего так расстроились? Не первый раз ведь такое говорят Вам.пора уж привыкнуть.от нас в 8мес отаазались врачи.мы ездим в москву.а по поводу ортопед.дел либо в москву либо екдс на украине санаторий минобороны.а этих у....в в белых халатах не обращайте внимания. А просто верьте в своего ребя.

nadega.65 автор темы обратиться на Луначарского 40 там приезжает ортопед из Челябинска- фанат своего дела

Были мы у этого фаната. И корсет сделали, разочаровавшись в очередной раз и в корсете, и в фанатах. Все бегом, внимания практически 0, один ортопед на несколько пациентов, конфликт техников и ортопедов, в результате страдает как всегда бедный больной. "Фанат" этот даже не посмотрел ребенка (уже в челябинске), хотя просил привезти снимки т/б суставов. Но деньги были взяты первым делом, еще даже без примерки изделия. Ну и как итог - корсет одеваем ВТРОЕМ! Перфорацию нам элементарно забыли сделать...И я до сих пор не могу понять - ор ребенка после 5 минут нахождения в корсете - это момент привыкания (2 недели уж) либо это так сделано, лишь бы отвязаться...?

Vla_dushka корсет одеваем ВТРОЕМ! Перфорацию нам элементарно забыли сделать...И я до сих пор не могу понять - ор ребенка после 5 минут нахождения в корсете - это момент привыкания (2 недели уж) либо это так сделано, лишь бы отвязаться...?

Блин жалко как. Столько усилий, и не подошел..
А кричит видимо потому, что неудобно, больно все от непривычного положения. Мы если ставим в туторах, стоит недолго, а потом напрягается, краснеет и приступ. Мне кажется, ноги больно. А что с этим делать - не знаю.

nadega.65 автор темы опять мы в тупике Надя, я уж не знаю, куда вам еще попробовать - наверное вам нужно не к отдельным спецам бегать, а комплексный подход. Может, собрать денег да поехать в Германию например? А то у нас много "суперспециалистов", которые радостно берутся лечить без должной диагностики. И вы уже по-моему всех перебрали. А тем более, Люба хочет ходить и многое понимает - значит, можно ее еще подтянуть, пока не поздно.

Незнаю девочки куда еще обратиться если честно хочу попробовать написать Малахову, ведь он часто прглашает на передачу спецов и ортопедов и нейрохирургов . Ведь Любке скоро 13 лет.начнуться м-ные и будет еще труднее понять что лечить и что происходит с ее организмов. В Германию выехать мало шансов, врядли власти выпустят нас за границу, то что сотворили с ребенком для них просто позор будет.Насколько я поняла нужно отправлять документы-выписки б-ц, а согласно выпискам мы никакие,ведь так было с Москвой, РДКБ -ОСТАВТЕ РЕБЕНКА КАК ЕСТЬ, ТОТ ЖЕ ОТВЕТ ПОЛУЧИЛА И ИЗ БУРДЕНКО.Остаеться только ТВ.

nadega.65 , врядли власти выпустят нас за границу, то что сотворили с ребенком для них просто позор будет. Надя, да ты чего? Ты извини, но ты правда думаешь, что кому-то есть дело, куда вы поедете? Какие власти-то?
Бесплатно от Минздрава вы все равно туда не поедете, стало быть, врачи вообще не будут в курсе, что вы куда-то там поехали.
Все делается просто - находите клинику - высылаете медицинские документы - вам присылают подтверждение и счет - начинаете сбор денег.
За границей тоже всем по барабану, какие у вас выписки, потому что они знают, что врачи у нас не за все случаи берутся. Вас просто заново обследуют и все. А незаинтересованный взгляд со стороны вам не помешает.
Малахов - это привлечение к вам внимания. Но врачи-то российские будут вызываться на передачу, не будет ли это хождением по кругу? Лучше в фонд мне кажется, на Союз и типа того...

vasimama

+1

Ну насколько я поняла все доки нужно переводить на немецкий язык, и к каким специалистам обращаться тоже неппонятно,ведь мы имеем целый набор болячек, шунтированная гидроцефалия,лечение незакончено,скалиоз,полного обследования нет,только снимки ренгена плохого качества и писулька какой скалиоз, глаза -вторичная глаукома катаракта стафилома неоперабельная.Это нужна клинника которая сразу занимаеться всем. Потом по сбору средств на лечение,на Союзе большую сумму несобрать а в другии фонды нужен нетолько счет но и заключение наших врачей. действительно ли ребенок нуждаеться в загроничном лечении.Я уже узнавала. Весной девочку из дет. дома хотели отправить на операцию в Америку и чем все закончилось, наши посчитали что они сами смогут ее здесь прооперировать.Незнаю вообщем пока как буду действовать дальше,завтро из полиативной службы приедут будем думать.Нас ведь на обследование возила полиативка и ортопед все это говорил при соцработнике, у нее тоже было недоумение в глазах. Ведь полиативная служба считает что они нам больше ненужны т.к. высокий потенциал к выздоровлению и тут такое услышали.????

Сколько Вашему ребенку лет? Нейрохирург есть, Бакланов, сколиозы оперирует, даже от которых ведущие клиники отказываются.

Любочке через два м-ца будет 13 лет. В каком городе и б-це работает этот нейрохирург?

nadega.65 все доки нужно переводить на немецкий язык, да, конечно. Можно поискать переводчика медицинских текстов. Я печатала выписку из мед.карты сама, потом переводила, но контактов того переводчика уже нет.
nadega.65 к каким специалистам обращаться набор болячек - он почти у всех. Основная проблема у вас - гидроцефалия и двигательные нарушения, если я правильно понимаю.. Как правило, в клинике есть много разных специалистов, можно в письме узнать - кто там есть по вашим проблемам. Немцы честно отвечают, что есть-чего нет.
nadega.65 в другии фонды нужен нетолько счет но и заключение наших врачей. действительно ли ребенок нуждаеться в загроничном лечении для этого нужны заключение врачей, что они все что можно сделали и больше помочь не могут. Наверняка у вас есть уже эти записи в карте. Если идти отдельно за этими выписками, не надо врачам заявлять, что вы собираетесь за границу - просто взяли бумажку да ушли.

Насколько я знаю, оперируют сколиозы у нас только в ОДКБ по немецкой технологии. А лечат.. формально - интернат на Ляпустина, реально - только отдельные продвинутые спецы из цигуна, ушу и т.п. :(
Но то обычные сколиозы у ходячих и выполняющих упражнения, у вас, я так понимаю, ситуация сложнее.
Вобще дествительно бы к немцам :( Но тут я ничего сказать не могу.
Насчет остеопатов.. Немножко помогала уменьшить стянутость Яшина из клиники Артемова. С Хамовым опыт неудачный. Но кто-то говорит, что им помог.