Снова от врача услышала"У Вашего ребенка нет мозгов"...

Кобра Насколько я знаю, оперируют сколиозы у нас только в ОДКБ по немецкой технологии

В том то и дело что эта больница нам отказала в такой операции,слишком много у нас потологий и снова утверждаеют что скалиоз у нас неврологический и все идет из головы,вся натяжка оттуда. К остеопату мы ходим на Ясную и менять несобираюсь,т.к. моя дочь на ее сеансах лежит спокойно некричит а только разговаривает,для нас это немаловажно,слепой ребенок лучше зрячего определяет чьи руки ей помогают. В сентябре сделаем свежее МРТ и будем решать что делать(оказываеться в 40 МРТ сломалось).Я понимаю что нужно вести ребенка за границу но пока мы неготовы ни морально ни материально,нет загранпаспортов и как их оформлять без понятия, в новостях передают что там очереди. Я видимо настолько загрузилась в этот раз что это и Любане передалось. Она вчера уснула рано в 19.30 и проснулась в 24 часа,понятно что ей надо играть а мне хочеться спать,вообщем больше двух часов она болтала,собрала все,сквозь сон слышу и гроза будет и дождь и что то про врачей болтала,уж незнаю восколько она уснула. А мне сниться сон- Любаня бегает прыгает что то кричит, я вижу какую то опасность рядом с ней,кричу небеги но она упала и ударилась лицом,через какое то мгновение я уже держу ее на руках а на подбородке большой шов и вдруг доча начала плакать,я испугалась открыла глаза а это Любаня плачет навзрыд и обнимает меня, что это -мы видим с ней одинаковые сны? Она почти час плакала негромко всхлиповала и слезы текли ручьем. И ведь ничего неговорит -просто плачет.

nadega.65 Я видимо настолько загрузилась в этот раз что это и Любане передалось. дак конечно, они ж чувствуют...
nadega.65 ,нет загранпаспортов и как их оформлять без понятия, в новостях передают что там очереди. есть сайт Госуслуги www.gosuslugi.ru/ Там нужно найти запись на выдачу загранпаспорта, потом зарегистрироваться по номеру СНИЛСа. Потом пришлют коды по почте. И назначат день и час, когда вы придете в УФМС и сдадите документы на загран. Таким образом вы не будете стоять в очереди. А сроки разные, мы делали около 1,5мес, бывает и подольше...
Я считаю, что загран лучше иметь, вдруг пригодится, тем более с нашими сложными детками.

vasimama Может, собрать денег да поехать в Германию например?

Девочки, не стоит уповать на Германию. Немецкие мамы детей с ДЦП возят лечить в Евпаторию, видят там больше результатов, чем в своей стране. У мужа одноклассница живет в Германии и имеет двух таких подруг, у которых особые дети. Это из ее рассказа. В свое время я тоже задавала ей вопросы про их медицину и получила такой ответ.

SNA Немецкие мамы детей с ДЦП возят лечить в Евпаторию я больше по поводу диагностики советовала, потому что у Любы диагнозов много, а не поймешь, что на самом деле дает такое состояние. Можно провести за рубежом хорошую диагностику и операцию - если потребуется, а продолждать реабилитацию уже у нас, потому что это процесс постоянный.

в плане диагностики еще расскажу одну историю. Все той же однокласснице моего мужа, будучи беременной диагностировали опухоль на яичнике, провели операцию, удалили яичник, а он оказался здоровый! Врач долго извинялся... Хорошо хоть, она благополучно доходила беременность и родила абсолютно здоровую дочурку. Кстати сказать, роды длились более суток. Вот такая история. Даже в хваленой Германии бывают такие врачебные ошибки.

Девочки я давно думаю о поездке за границу. Но это не так просто для нас. Когда Любаня была маленькая из-за финансов даже думать немогли ехать куда либо и просто страшно, я тогда полностью перестала верить врачам( много писала здесь на форуме что сделали врачи с моей девочкой,что ей пришлось пережить и мало кто верит в это,но больше я эту тему неподнимаю).Мы очень много пережили за эти годы и через много прошли, нам каждый раз приходиться доказывать всем что моя девочка не ов... она бореться за свою жизнь как может,бывает и врачей ругает(она это умеет) Сейчас она сильно выросла и мне все сложней кудато ездить.Ведь я сама в 97 году перенесла сложную операцию на голове,аневризма, и я понимаю то что ехать со сложным ребенком за границу опасно,недай бог что со мной случиться в дороге,ведь мне самолетом нельзя только поездом,а как ??? В нашей стране есть хорошии и грамотные врачи но мы пока неможем их найти вот поэтому я и хочу обратиться на ТВ и с их помощью найти того кто возметься лечить мою девочку. Евпаторий для нас невариант.,нужно найти ту точку что зажимает в голове и оттуда идет сложный скалиоз.А вообще эта поездка в ОДКБ меня разбила и я до сих пор сама ни своя.Ведь столько лет обходила стороной эту больницу и понесло же меня...

Надя, да не обращай ты уже внимание на такие слова! побереги свои нервы! ты же знаешь, что они неправы, ну и пусть остаются при своем мнении. от их мнения ничего не изменится. я вот при подобных речах никому ничего не доказываю, разворачиваюсь и ухожу. мне мои нервы дороже.

мышкаЮля никому ничего не доказываю

Я понимаю что ненадо ничего доказывать но меня бесит что они несмотрят на то чего добился ребенок за все годы борьбы а читают писульки своих коллег,ведь неради интереса я иду к ним ,а чтобы подсказали что еще можно сделать что бы ребенок мог жить более полноценной жизнью. Потом они ругают мамочек что неходим в больницы а лечим детей сами в сомнительных учреждениях,ездим к целителям,ведь за эти годы мы побывали у разных целителях,ясновидищих,столько денег выкинули на ветер,а медики что -опять в стороне. И если мама непоказывает ребенка врачам то она плохая мать и ее надо наказать. Вчера я встретилась с одной мамой,у нее очень тяжелый сыночек. Так ей пригрозили административным штрафом и постановкой на учет -почему ее сын непосещает школу, оказываеться зав.поликлинники забыла передать сведения что ребенок тяжелый и необучаем,но вот что эта семья живет в общежитии в ком.17 м. никого неволнует. Что еще нужно сделать чтобы власти обратили на проблемы наших деток.Мы выжили мы боремся за право жить .

аноним вы не хотите попробовать не бороться за право жить, а просто радоваться жизни?
думать о поездке за границу не на лечение, а в отпуск?
дать передышку от лечения и мыслей о нем и себе, и дочери?
просто погреться на солнышке, просто улыбаться?
не доказывать врачам, не противостоять, а просто жить, и учить ребенка не только превозмогать, но и расслабляться?
ребенок ведь тоже устал от лечения, от борьбы.

++++++++ хорошо сказали!

аноним думать о поездке за границу не на лечение, а в отпуск?

Ну, если фин.возможности позволяют, то да, а иначе, фонды деньгами на лечение и обследование могут помочь, а на отдых вряд ли.
А по теме, конечно, ситуация... паллиативная служба договаривается о приеме у спецов, т.к. считает ребенка перспективным, спецы ляпают что попало, прямо при соц. работнике. Вывод: пал. службе, похоже, надо работать с врачами-спецами, которые забыли курс психологии с мединститута.

аноним Дословно? ДА.

Entoja паллиативная служба договаривается о приеме у спецов, т.к. считает ребенка перспективным,

видимо так и есть. нам в последний их визит было сказано, что снимают нас с учета. мы хоть и тяжелые, но стабильные....

аноним прямо ТАК и сказал?? Дословно?

врачи еще и не так могут сказать... "что ты с ней возишься, она все равно умрет", "у вас же есть здоровый ребенок, сдайте ее в интернат", "да зачем тебе этот овощ нужен?" - это все цитаты, которые я лично слышала....

мышкаЮля снимают нас с учета. мы хоть и тяжелые, но стабильные....

Так вот мне и непонятно,полиативная служба считает что у Любы хороший потенциал к выздоровлению и нас надо снять с их учета,а врачи считают что у нас нет мозгов и что бы я нестроила иллюзий.Кого слушать?Как же наши врачи любят унизить мам воспитывающих особых детей.М не как то одна медсестра сказала- ну что ты носишся со своей девченкой,давно бы родила мужу другого,здорового. Я была тогда просто в шоке и спросила ее - а этого куда ребенка и кто будет за ней смотреть, ответила - в интернат ,там за ними смотрят.Вот так рассуждают мед.работники.Много чего за эти годы услашала именно от врачей.

Мамы с менее тяжелыми детьми тоже много чего выслушивают. Не сосредотачивайтесь так на этом.

nadega.65 Так вот мне и непонятно,полиативная служба считает что у Любы хороший потенциал к выздоровлению и нас надо снять с их учета

вот тоже нелогично получается. есть потенциал - так вы помогите его реализовать! а снятие с их учета чем поможет? вообще тогда функция этой службы непонятна....

nadega.65 ,ведь мне самолетом нельзя только поездом,а как ?? а, я не знала, что самолет опасно...
SNA Даже в хваленой Германии бывают такие врачебные ошибки. конечно, ошибки бывают везде! У нас тоже что-то получилось, а что-то нет, нам диагноз поставили все же не в Германии, а в НИИ педиатрии. Но мне понравился подход к лечению и работа с такими детьми.
аноним думать о поездке за границу не на лечение, а в отпуск?

ну тут главное денежки! Это ведь очень сложно, накопить на поездку... Мы за 9 лет ездили на отдых за границу 2 раза - и то потому, что я работаю дома и могу откладывать пенсию, а мало кто из мам может совмещать уход за тяжелым ребенком и работу.

мышкаЮля врачи еще и не так могут сказать... "что ты с ней возишься, она все равно умрет", "у вас же есть здоровый ребенок, сдайте ее в интернат" аналогично! Поэтому я врачей уже не слушаю, я пришла к ним за бумажкой - я ее взяла, а на их мнение мне плевать мягко говоря.
Но и хорошие доброжелательные врачи - тоже есть! Почему бы их не послушать?

Сегодня приезжали из полиативной службы,оказываеться соцработник которая была с нами на приеме у ортопеда рассказала врачам как он разговаривал со мной. Пообещали донести до руководства больницы ОДКБ о недопустимости так разговаривать с родителями,они тоже были удивлены поведением врача.

nadega.65 Пообещали донести до руководства больницы ОДКБ о недопустимости так разговаривать с родителями, а то руководство не в курсе, ага
nadega.65 были удивлены поведением врача.

редко общаются, вот и удивляются....

аноним вы сделали вид, что не поняли моего посыла про отдых и свели все к деньгам, почему? да я поняла) и со всеми остальными советами в посте согласна. Во всяком случае, я так и делаю.
Я отвечала именно про отдых, потому что для меня эта тема - просто отдохнуть - была очень болезненна. И всегда приходится выбирать, поехать отдохнуть или потратить эти деньги на лечение и разные там коляски...