ЗРР и эпилептическая энцефалопатия

Флоризелька
Как вы вылечили эпиактивность? В каком возрасте у вас все прошло? Какая была успеваемость в школе? Расскажите по-подробнее?

Мне поставили этот диагноз уже после 3-х лет, постоянно ставили уколы(не знаю, какие, маму спрошу, если помнит название), пила порошки. Помню последние лекарства, это: Финлепсин, Фенобарбитал, Пантогам,пила 3 раза в день, какие именно дозировки, уже не помню, в смысле какие таблетки по сколько, но помню, что одну из них - половинку, другую - четвертинку, третью - целую...приступы с возрастом становились все реже. Началось все с закатывания, как Вы описали, постарше стала, бывало, смотрела в одну точку и не отзывалась, мама говорит, посмотри на меня, я говорю так медленно, как задумавшись, "я смотрю", а сама куда-то в угол и вверх... Мама все мое детство тряслась за меня, любую температуру сразу же снижала, т.к. от температуры мог быть приступ, чтобы я не волновалась, не нервничала...чтобы головой не стукалась. В первом классе после физ-ры упала в обморок прямо в классе(на самом деле, это был не обморок, как Вы понимаете), поэтому больше на физ-ру я не ходила, у меня было "пожизненное" освобождение...нельзя было заниматься никаким спортом, только на велике каталась)
Сами приступы заключались в потере сознания с потерей дыхания, крепко сжимались зубы, ну страшно было родителям - можно было подумать, что я просто умерла...вызывали "скорую", ставили какой-то укол, потом ехали делать ЭЭГ, назначали бОльшие дозы лекарств...
нельзя было смотреть телевизор(очень редко и мало), компьютер тоже был под запретом(конечно, тогда они еще не были так распространены, но приставки-то были!) ПОсле игры в приставку был приступ - смотрела в одну точку, мимо экрана, потом потеряла сознание. Приступы были не частыми - примерно 3-4 раза в год, ближе к 12 годам 1-2 раза в год, последний раз в 13 лет, решили отдать меня на спортивную гимнастику, не знаю, куда родители смотрели, почему не подумали..."колесо", стойка на руках...мне наклоны-то было нельзя делать...бегать нельзя...а тут - такое! Все это вылилось в приступ. После этого опять курс лекарств...и все. больше не было. Пару раз было такое, что в жару теряла сознание, от духоты, но вроде это не было приступами. Сейчас мне 25 лет, двое детей))Беременности обе отходила нормально, приступов не было.
Насчет учебы. Мама научила меня читать в 4 года, в первом классе читала быстрее всех, по результатам психолога была одной из лучших, по знаниям - тоже. Училась всегда на "4" и "5". НО, В садик я не ходила - мне нужно было постоянное наблюдение, ходила к няням, мама работала по полдня, через день, поэтому с общением были проблемы в школе, стеснялась познакомиться. Сейчас, опять же, с этим тоже все хорошо, есть друзья, муж, он в курсе того, какой у меня был диагноз...У детей вроде нет ничего подобного, хотя у первого была гипоксия при рождении и сейчас куча всяких неврологий, но с моим заболеванием это не связано.
Так что можете делать выводы: поменьше нагрузок физических, да и умственными не перегружать( в 9 классе я сдавала экзамены по "щадящей программе" - только необходимые мат-ку и лит-ру), стараться не допускать повышенную темп-ру, избегать падений, ударов головы. Только, пожалуйста, одно пожелание, лично от меня...не акцентируйте внимание ребенка на том, что он "больной", не делайте из него "хрустальную вазу", старайтесь сами быть спокойнее и верьте, что все будет хорошо!!! Сейчас только начала понимать, насколько я считаю себя больной, хотя это не так! Мне даже справку выдали во вторую беременность, что я "не нуждаюсь в наблюдении эпилептолога"! Это было счастье, честно. Поэтому не надо показывать ребенку, что из-за того, что у него проблемы со здоровьем, Вы где-то ему уступаете, где-то не ругаете, это лишнее,поверьте. Наслаждайтесь общением с ним, его детством, чтобы у него в воспоминаниях остались не названия таблеток, а любящие родители, которые заботились о нем, почаще обнимайте, целуйте!! Меня мама редко обнимала...говорит, думала только о том, как меня вылечить...конечно, она в этом права, она многое перенесла из-за меня...но...все же, я бы хотела, чтобы она уделяла мне больше внимания не в этом...а в каких-то совместных занятиях, прогулках...чтобы она говорила, что любит меня, интересовалась мной не только как объектом, который надо вылечить, но как своей дочерью, чтобы спрашивала, чего я хочу...Я не жалуюсь, не подумайте, просто очень хочу, чтобы Вашему ребенку досталась мамина забота, любовь и теплота, а не тревога!

это я

читайте выше ;)

Удачи всем больным деткам и ЗДОРОВЬЯ!!!! Чаще всего в толпе Вы не отличите людей, больных эпилепсией! Это только дураки рассказывают тупые анекдоты про эпилептиков...не понимаю, как можно этому смеяться...Никакой пены... не знаю, какой запущенный случай должен быть, чтобы такие симптомы развивались! Позапрошлый век, честное слово. Обычные люди. Многие даже талантливые. ;)

Мася
Удачи всем больным деткам и ЗДОРОВЬЯ!!!!

спасибо за подробный рассказ, надеюсь кому-нибудь пригодится, но тут темка про бессудорожную форму эпи-активности и связанные с ней проблемки (ЗРР, ЗПР в основном). Насчет эпилепсии с приступами есть активная тема: www.u-mama.ru/forum/messages.php.

Мася
Чаще всего в толпе Вы не отличите людей, больных эпилепсией!

у меня мама и бабушка падали в обмороки периодически и на улице и дома, мама до сих пор падает, хотя работает (ей 70). Диагноза "эпилепсия" не было, но бабушка принимала АЭПы одно время, эпилепсию ставили под вопросом, да толком и не обследовали. Обе сделали хорошую карьеру, родили детей. Бабушка умерла в 94 года просто от старости. Так что если у человека эпи проявляется редкими обмороками, а в остальном со здоровьем проблем нет - то это можно сказать повезло. Да и вообще проходит это все с возрастом или человек учится с этим жить - как с гипертонией, остеохондрозом и аллергией.

Мася
Так что можете делать выводы: поменьше нагрузок физических, да и умственными не перегружать

Категорически не согласна. Нужно ограждать только от нарушений режима, недосыпа, мультиков. Разумные нагрузки развивают и укрепляют ЦНС. Но тут каждая мать смотрит на своего ребенка и свою интуицию. Не понимаю, чем могут повредить эпилептику (не тяжелому) беговые лыжи, например, особенно если в компании.

Мася
Многие даже талантливые.

Да, читали - Цезарь, Наполеон, Достоевский. У нас тут проблема, что бессудорожная эпи ведет к ЗПР и ЗРР. А с ними без лечения и занятий достевскими вряд ли станешь.

сходили к Хамову. Заплатили 2 тыщи за лекцию на тему "не фиг с идеально здоровым ребенком по врачам таскаться". Эпи не увидел. Чего-то там повправлял все-таки, но что именно не объяснил. Пропили когитум с пантогамом - ребенок сдурел, орал по ночам, но не заговорил. Конкретно помогает только логопед из Ресурса, массаж с упором на воротниковую зону и бассейн. Пытается сама говорить фразы "мама дома, папа дома".

O*La*La

а как у вас дела?

O*La*La
все таки решились?

Ага, Перунова назначала 5 мг когитума "под прикрытием пантогама". Я так поняла, что при эпи когитум идет в связке с пантогамом. Вводила крайне осторожно, но 5 мг было слишком - на 3-4 еще более-менее. Все равно побочек больше, чем толка - запор, истерики, плохой сон. И вообще у меня впечатление, что речевые зоны активизировались вместе с эпи. От нейромультивита толку было столько же, побочек - ноль.

O*La*La
Не хотите ЭЭГ теперь переделать? Посмотреть какие изменения?

Пока нет - не вижу смысла. Речь идет потихоньку (спасибо логопеду), общее развитие - полным ходом, к горшку потихоньку приучаемся. У нас тут у бабки нашли височно-долевую эпи, причем с приступами (обмороками). Назначили финлепсин. Так что у нас выходит эпи наследственная, прабабка тоже обмороками страдала. Пойду с этой инфой к Перуновой - посмотрим что скажет.

O*La*La
Правда он у нее научился дуть! Даже мыльные пузыри начал выдувать.

У нас логопед рулит! Тоже не сразу прогресс пошел, но ребенок говорит как она учит - по слогам. "волк - "во-ка", тигр - "ти-га". Почти все слоги худо-бедно может повторить. Сама, конечно, говорить не рвется, но если спросишь, то что-то пытается ответить. Сама освоила слова "папайя" и мультики "му-тя-ка". Вообще занимаемся с ней всей семьей - уже вся родня повторяет каждое слово несколько раз, четко и по слогам :))))

O*La*La
Ролевые игры: в доктора, пилит/колотит/гвозди забивает, куколок чаем поит, спать укладывает. Но стал "мамочником", трудно оставить с кем то, плачет, не дает уйти.

один в один про нас.

O*La*La
мы не знаем что у другх родственников в голове творится, редко кто делает ЭЭГ, может обмороки и не эпилептические были.

ну у нас-то диагноз после ВМ бабке четко поставили - височнодолевая эпилепсия и что-то там еще. На рутинной ЭЭГ все было ок. Вот так до 70 лет дожила не зная, что эпилептик. Кстати, ее всю жизнь сильно укачивало, она плохо переносит мелькающие предметы, с координацией не очень, зато с мозгами и речью все ок - золотая медалистка и преподаватель русского (!).
Кстати, я когда Перуновой про обмороки в семье рассказывала, она четко сказала - "это не может быть эпилепсией, она бы с детства по-другому проявлялась. Это скорее всего вегето-сосудистая дистония"

O*La*La
logosystem.ru/lekciya-o-mfyas/

очень познавательно. Лишний раз убедилась, что начинать занятия надо как можно раньше.

O*La*La
мой отдельно каждый слог из 2 букв может повторить, и трех - редко

да, все очень медленно. Главное, что может повторить. Мы освоили более-менее все звуки, кроме Р и Л, букв много знаем. Но повторить слово целиком пока тяжело. По слогам за кем-то - уже почти любое количество слогов. Но все с большим усилием. Когда устает, то путает даже "папа-мама". Но в целом мы с логопедом друг другом очень довольны. Был тут у нас перерыв в занятиях и сразу же застой в "речи". У меня так не получается заниматься, да и материалов не хватает. А там все красочно, весело в игровой форме. Игра "рыбалка" например наша любимая: карточки с картинками - "кино", "коты", "дети", "дома", "мука", "шуба" и т д перевернуты на столе картинкой вниз. На них одеты металлические скрепки. Ребенку дают палочку, на которой магнитик скотчем приклеен. И она этой "удочкой" картинки вылавливает за скрепку, переворачивает и называет.

Гризликова
мы по новиковой-иванцовой фразы учились говорить

очень похоже на то, как нас в Ресурсе учат. Вот тут бесплатно пособие можно скачать -
logosystem.ru/uchebnye-posobiya/ot-slova-k-fraze-skachat/

O*La*La

добрый день, как ваши дела? Нас в очередно раз "выпустили" из Ресурса. Занимались понемногу вместо болеющих деток, но сейчас все ходят, поэтому сидим дома. Я под конец попросила развернутое заключение логопеда для эпилептолога (собираемся к Перуновой скоро) Заключение очень подробное на двух листах А4: включает в себя:
-Общая характеристика (как вступает в контакт\эмоциональные реакции\реакция на похвалу, ситуацию успеха, адекватность реакций, работоспособности, оценка внимания, легкости переключения с одного вида деятельности на другой)
-слуховое восприятие (различение звуков)
-зрительное восприятие (соотношение цветов, геометрических фигур, дифференциация большой-маленький)
-восприятие пространственных представлений (внизу, спереди, снизу, парные картинки, паззлы, пирамидки, матрешки
-знание обобщающих слов, классификация предметов по группам (фрукты, овощи и т п)
-строение артикуляционного аппарата (зубы, прикус, подъязычная связка, твердое и мягкое небо)
-общая моторика
-мелкая моторика
-мимическая мускулатура
-артикуляционная моторика
-импрессивная речь
-экспрессивная речь
-знание букв
-фонематические процессы
Заключение логопеда: речевое развитие в пределах возрастной нормы
Заключение дефектолога: познавательное развитие мсооьветствует возрасту

O*La*La
Т.е., я понимаю, что вы уже фразами говорите? Мои поздравления!!!!

Спасибо-спасибо :) но к сожалению, темку рано закрывать. Заключение меня саму крайне удивило, но спецу виднее. Тем более, что она с нами не попрощалась. Будем дальше наблюдаться, и если будет возможность, то заниматься. Фразы она пытается строить и, видимо для логопеда это был очень важный критерий. Но, сказать,что ребенок "заговорил" -не могу.
"Мама, си" (мама садись), "папа, гуля" (папа, пошли гулять) и еще штук 10 стандартных. Верх достижений : "папа купи зине" (папа купит в магазине) В активном словаре слов 50, но полноценных слов почти нет - в основном первые или ударные слоги. До одури повторяет одни и те же фразы и слова. Когда надо что-то выразить по прежнему не ПЫТАЕТСЯ сказать, а использует жесты. Активный запас слов сама не пополняет, то есть с ней каждое новое слово надо учить сотнями повторений. Может уже выученное слово начать коверкать или просто "забыть". Повторить слово "на слух" по прежнему не может. Каждое слово учит по слогам и глядя на мою артикуляцию - как у логопеда. В заключении логопеда это тактично названо "фонематический слух в стадии формирования" :)
А я все больше прихожу к выводу, что зоны, отвечающие за речь у нее повреждены и то, чем мы занимаемся, это "заставляем" какие-то другие зоны брать нетипичные для них функции. Никаких "скачков" не происходит - все происходит в примерно одном темпе, на фоне постоянных занятий...Фразы мы "тренировали" до посинения в течение пары месяцев по картинкам у логопеда и дома по картинке Новиковой-Иванцовой, выше давала ссылку. "Зайка летит, котик бежит" и т д. Занимаюсь так: открываем картинку и я задаю вопросы "где зайка бежит"? "где котик бежит?" Потом повторяем фразу по слогам. Потом спрашиваю "кто бежит?" Она называет. Потом спрашиваю "что зайка делает? Она говорит "бежит". Это в теории. По факту, слово "едет" мы учим уже не один месяц. Пока не дается.

O*La*La
Звук "к" выучили в слове "пока", мне логопед подсказала, что если слог "па" пошел, то нужно учить друге слова с этим слогом.

O*La*La
Начал именно обращаться и указывать на те предметы, которые к папе имеют отношение и говорить "папа". Рот не закрывался неделю, все папа и папа Потом появилось "мама" и "баба".

Это очень хорошо. У нас все также было.

O*La*La
Начали делать логомассаж, но после 2-х сеансов заболели, а потом снова нельзя было, т.к. аденоиды воспалились. Но у нас даже после этих 2-х сеансов были успехи:

решились на логомассаж? Сами? Как ребенок его переносит?Сообщение было изменено пользователем 12-02-2013 в 18:50

O*La*La
Еще у нас прогресс с горшком.

а у нас регресс. Вообще отказалась от горшка. Видимо вся энергия в речь уходит

O*La*La
Я прям так рада за вас! положительные примеры дают силы и веру, что все получится!

Спасибо! :) А вы что - сомневаетесь!? Конечно получится - у вас большой прогресс. То, что вы пишете сейчас - это про нас полгода назад. Самое "нудное" - это подобрать то, что работает именно у вас. Дальше - дело техники. Про логомассаж - просто замечтательно. Надо взять на заметку.

O*La*La
правда на днях выпрашивал планшет, я ему не давала, так он сам принес платочек, улегся на диван и высунул язык, типа согласен на пытки, лишь бы планшет дали

O*La*La
С цифрами тоже выучил "1,2,3,4,5", но не считает, конечно, а просто механически запомнил и пытается произносить, но сильно коверкает.

O*La*La
Сегодня показывал как я должна ему шарик привязать на живот. Умора

Ну с мышлением и общением порядок. Остальное приложится. Главное - не останавливаться. Думаю, можем поздравить друг друга, наши усилия не пропадают даром.