ЗРР и эпилептическая энцефалопатия

n9
не пойму я смысл таких занятий да еще с посторонним специалистом

она объяснила так: что у него сложился стериотип поведения определенным кругом лиц (т.е. все, кто вне дома и что-то требуют от него, им воспринимаются в штыки), поэтому

Violence
нужна переламывать, через не хочу.

Ведь, действительно

Violence
он прекрасно все понимает, что от него хотят, истерика -манипуляция сплошная.

он даже при этом любуется собой в зеркало, какой он эффект достигает. Как только она ему сказала "все, на сегодня закончили, до свидания", он тут же вскочил, слезы высохли мгновенно, помахал ей ручкой и радостный выбежал в коридор! При этом, он когда шел во второй раз на занятия, он понимал куда идет, зашел, поздоровался с ней за руку, начал хватать игрушки. Тут она его остановила и предложила занятия, как только он понял, что развлечений не будет - сразу показал свой протест.

мамаша
терпения и еще раз терпения, да тяжело, да выматывает, но это того стоит, и занятия ни в коем случае не бросать...

бросать и не думаю! это единственный специалист, которая взялась за нас. Нам кровь из носа нужно к весне хотя бы выправить поведение, чтобы он шел на контакт с педагогами, иначе мы не пройдем комиссию в сад. Да и если такое поведение будет продолжаться,из обычного сада нас тоже могут попросить. Кстати, сегодня начинаем пить фенибут. Микстура Павлова нам не пошла, сегодня пошли снова на дневной стационар и я решила начать что-то пробовать, т.к. глицин не пошел, то остались лишь пантогам и фенибут. От последнего реакцию можно быстрее определить, поэтому начали с него. Расторможенность не убывает :(

Violence
у моего от ноотропов наоборот стереотипность исчезает, правда, эффект сохраняется только на пару месяцев

У нас во время самого приема ноотропов, понимание значительно улучшилось, он перестал убегать на улице, прислушивался к моим словам. И врачи говорят, что перерыв между курсами обычно 1-2 мес., и потом другой препарат. Видимо как раз из-за того, что эффект такой продолжительности.
Все бы хорошо, если бы только не эта ЭПИ!!!

n9
малевание - это тоже стереотипное действие, которо надо видимо пресекать...

да-да!!! я тоже к этому склоняюсь. Моему нравится залезть кисточкой в краску и возюкать там, потом смотреть как краса окрашивает воду, а на бумаге он начинает рисовать лишь круги или полосы. Я направляю его, "нарисуй это, нарисуй то", или раскраски предлагаю. Но все сводится обычно к простому малеванию, и видно что ему удовольствие доставляют сенсорные ощущения, а о рисунке он почти не задумывается.

это я
а что с АЭПами?

не назначает наша врач их. я не знаю правильно это или нет :( подробно писала врачам-звуездам на форумы, все говорят нужен видеомониторинг сделать, вот ждем когда до нас очередь дойдет.
я тоже читала, что при лечении безсудорожной формы АЭПами, идет развитие речи. Тут на форуме Флоризелька так лечит своего ребенка у Томенко. У них вроде развитие речи пошло, но улучшения по ЭЭГ нет, теперь они перешли на гормонотерапию. Вот это уже как то страшно (хотя может я не в теме)...

это я
а в саду он также себя ведет?

нет, там он просто носится как угорелый и в экстазе швыряет игрушки. Воспитательница и не жаловалась, мамашка только одна пожаловалась. А истерик он там не закатывает, т.к. там никаких заданий не дают, лепят и рисуют только иногда. А в остальном сплошное развлечение.

это я
А при врачах, особенно неврологах (которые трогают коленкии т п) может и поистерить.

Вот он у меня раньше ко всем врачам хорошо относился, и даже еще 2 мес. назад неврологи его осматривали, он с радостью давался, а сегодня уже орал как резанный, и даже в истерику впал, когда мне стали кровь брать (думал ему будут укол делать).

O*La*La
все говорят нужен видеомониторинг сделать

нам тоже талдычили про это, и тут на форуме тоже все подряд на видеомониторинг кивали, я сдалась вот в это воскресенье сделали. Ну конечно подтвердилось то, о чем я и говорила-никакой эпиактивности у нас нету... эх, зато в заключении написано(Томенко нам делала), что есть какие то там дисфункции в затылоч.частях головы, выраженные изменения биоэлектр.активности гол.мозга в лобных долях... вот это меня расстроило, ну в принципе конечно ожидаемо, что у нас есть какая то атрофия коры после нашей то гипоксии, есть органика, но все равно настроение испортилось. Или может это фигня все. девочки, а?... вообще ЭЭГ может показать функционал голов.мозга или оно направлено только на эпиактивность?

Так вы видеомониторинг делали или ЭЭГ? И где делали, в УГМК? Вам Томенко только заключение давала или сама делала?

хм, видеомониторинг -это и есть ЭЭГ, только во сне, и сон записывается на камеру, чтоб отследить все вздрагивания и шевеления во сне. Томенко ясен пень расшифровывала, для того, чтобы делать, на то медсестра есть (очень милая кстати) :) . Делали в УГМК, да, и очень недешево по моему мнению -3900

n9
нам тоже талдычили про это, и тут на форуме тоже все подряд на видеомониторинг кивали, я сдалась

смысл в видеомониторинге: не пропустить незаметных приступов, обычно ночных, без проявлений судорог и т.д. Бывает, что ребенок просто по несколько раз за ночь просыпается и через секунду снова засыпает, а разряды идут, мозг не развивается и ночью не отдыхает.
вот, чтобы все это исключить и будем делать. у нас очередь на 2 недели. сегодня сделали пока рутинную ЭЭГ, результаты завтра.

n9
Вам Томенко только заключение давала или сама делала?

я с Томенко когда списывалась, она говорила, что принимает только по своему видеомониторингу, т.е. сама и читает кривые, а не просто заключение.

это я
Получается, что сама по себе ЭПИ их не смущает,

наших не смущает, т.к. приступов нет. говорят лечить ее не надо, но так как ноотропы могут спровоцировать приступы, назначают такие препараты, которые к этому не приведут: глицин, пантогам, фенибут. Еще вроде какие то можно пробовать, но нам пока три назвала.

Я почему спросила расшифровывала Томенко или сама делала - потому что Перунова, например (кажется так фамилия) часто сама делает (только это дороже) ..
3900 - по мне так совсем не дорого, Володкевич на дому за вечерний мониторинг взял 6 тыс..( по времени все про все у него заняло 2.5 часа).Потом мы с его результатами ходили к Томенко
Володкевич кстати у меня теперь вызывает сомнения по многим причинам (описывать не буду, чтоб тему не засорять) через пару месяцев повторный мониторинг буду делать через УГМК
А мне кажется что ночной вм всеж более информативен и если ребенок сможет то лучше его делать Володкевич ночные мониторинги просто не любит делать, поэтому интерпретирует в свою пользу Та же Томенко не отрицает, что ночной это более информативно Конечно грубые нарушения видны и на дневном, а нюансы только на ночном
При наличии некоторой ЭПИ нооторопы не назначают обычно пока картина ЭПИ не улучшится Но можно сосудистые препараты которые улучшают кровоток тоже

я уже отписывалась что эпиактивность так называемая которой все боятся -это только симптом, а не диагноз, если нет приступов, то можно при ней и ноотропы пить, потому что у большинства людей в дет. возрасте может наблюдаться эпиактивность скрытая, но она никак не влияет ни на качество жизни, ни на диагноз. С возрастом она сама по себе исчезает, врачи мне сказали, что если всех вповалку проверять то у многих можно ее найти... но это не эпилепсия. это только предрасположенность.

Violence
эпиактивность так называемая которой все боятся -это только симптом, а не диагноз, если нет приступов, то можно при ней и ноотропы пить, потому что у большинства людей в дет. возрасте может наблюдаться эпиактивность скрытая, но она никак не влияет ни на качество жизни, ни на диагноз. С возрастом она сама по себе исчезает, врачи мне сказали, что если всех вповалку проверять то у многих можно ее найти... но это не эпилепсия. это только предрасположенность.

мне так же говорили. просто есть еще вариант, что в каких то случаях это может быть признаком безсудорожных ночных приступов, именно для этого и делают видеомониторинг ночной. чтобы исключить.

мамаша
нам вот Перунова сказала, что эта эпиактивность и является причиной задержки речи

нам так же сказали. но еще потом добавили, что может быть и просто ЗРР + эпиактивность. Но я так понимаю, что у нас не просто ЗРР. В смысле не темповая задержка.

аноним
ему может быть симпатичен человек, и он вполне адекватно отнесется к его требованиям. а может не нравится - тогда не подходи. т.е. у моего дело не в стереотипе, а в симпатиях.

ну вот мой например, еще 2 месяца назад замечательно все показал у логопеда в поликлинике, и она нам дала направление в логосадик. а теперь, куда бы он не пришел, никому он ничего не показывает. что ж теперь ходить искать, кто ему понравится. мне вот,например, тоже только брюнеты нравятся, стериотипчик такой

аноним
не ставьте себе таких четких планок.

я ставлю цель. а как уж мы до нее дойдем, посмотрим. дальше тоже будут цели не простые.

аноним
и зачем вам такой садик? он там, имхо, только устает от толпы.

это кратковременная группа. нужна для социализации. он там очень много в бытовом плане научился: и ест хорошо, и писать ходит на унитаз сам (штаны спускает, круг поднимает, письку держит, смывает, штаны надевает), и одевается более-менее. игры ролевые там видит, иногда их применяет. без садика он совсем асоциальный становится :)когда там две группы объединяют, получается почти 20 чел, причем возраст 1,5-2 года, половина из них плачут, т.к. только начали ходить. Конечно, тогда никакой пользы. А когда только их группа 7-10 чел., то они там и играют, и лепят и рисуют

аноним
а я считаю, что им нужна оооочень щадящая нагрузка в плане вынужденного общения/новых мест и подобного.

Моей тоже только так) Хотя в миник хороший (еслиб был у нас) я бы поводила. Мы так ходили в один - на пару часов. Я договорилась, что буду присутствовать. Сидели с младшим пока она там играла, я развлекала других деток)))
Про Володкевича - у него дневной мониторинг стоит около 2.5. ко мне приезжал поздно вечером (договаривались на 21.00 приехал около 22.00,) я его честно предупредила, что ребенок очень впечатлительный и шапку одеть ОЧЕНЬ сложно. Видимо поэтому В. сказал, что у нас будет считаться ночной мо-инг и стоить это будет 6000р... (Томенко просто обалдела от такой цены, например) Шапка у него допотопная, каждый датчик нужно отдельно подсовывать, спокойному ребенку это без разницы, а для моей катастрофа. Все эти 60 или сколько их там проводков мы засовывали минут сорок, проявляя чудеса изобретательности, всяко отвлекая ребенка (мы с мужемПотом минут сорок ждали когда дочь отрубится наконец. В. уже намылился уходить но видимо я ТАК на него посмотрела, что он остался, а ребь наконец заснула. Снимал около часа. Т.е. в общей сложности 2.5.часа за 6тыс. Потом я попросила дать нам ПОЛНУЮ запись - хотяб в электронном варианте, чтоб Томенко сама расшифровывала. По телефону он мне это обещал, а на практике отказал, сославшись на техническую невозможность(вранье) Да еще и обиделся, мол я тоже специалист. Хотя я просила не из-за недоверия, а потому что знаю - ЛЕЧАЩИЕ врачи любят сами расшифровывать. Еще: - приехал с камерой, мол на камеру записывается поведение ребенка а потом сопоставляется с пиками на записи. НО почему то камера все время записи осталась повернутой в другую сторону(туда, где первоначально должен был спать ребенок, а по факту заснула в противоположном месте.)
Ну вот наябедничала) Так то ничего ужасного про него не хочу сказать, просто в след раз попробую в УГМК