Мамы особиков, дайте надежду..

Мой муж говорит, что надежда должна исходить из нас, но так хочется знать, что есть случаи, когда все шло не так, как предсказывают врачи, что они ошибаются, что у моего мальчика есть шанс..
Мой сыночек родился с врожденной гидроцефалией открытого типа, такое не оперируют, смысла нет. Жил на диакарбе, голова большая, тяжелая, но болей не было, вчд тоже, прогнозы были утешительные. Правда, написали миотонический синдром, но ребенок в общем-то развивался, даже переворачиваться начал по возрасту. Невролог у нас Воронина, ОММ. Она говорила, что таких детей к году вытаскивают.
У него еще и сердечко с ОАПом с минимальным сбросом. Но кардиологи бы и не придерались, если бы он не начал болеть, болеть длительно бронхопневмониями. Пять недель болен, два-три дня дома, и снова пневмония. Делали КТ легких, все развито, иммунограмма без врожденного иммунодефицита, есть вторичный на фоне болезни. После трех пневмоний он заболел обструктивным бронхитом и тоже на пять недель. Потом месяц дома, затаились, никуда не ходили, никого не пускали. Сходили к пульмонологу- на следующий день 38 и снова пневмония. Выписались 7 мая. С тех пор дома, болели 4 бронхитами, он неделю здоров, потом две болен. В итоге всего этого развитие почти встало на месте. На сегодняшний день малышу 1,4. Голову держит, но не уверено (она расти перестала к году). Не сидит, не ползает. В стуле пытается оторвать спинку от опоры, балансирует, но не удерживает. Пьет из бутылочки, бутылочку держит сам, и одной рукой и двумя сразу, перекладывает из одной руки в другую. Руками есть фрукты, овощи, печенье, .. в общем все, что в руку дашь, спокойно ест, крошит, крошки крупные подбирает пальчиками и в рот. Активно переворачивается во все стороны, может на животе доползти до мобильника, уж очень ему хочется его в рот затолкать. Попу поднимать пытается, ногами толкаться. Голову на животе поднимает, но на руки особо не опирается. Узнает родных, смеется, улыбается, песни слушает, руки может протянуть к тебе. Если уходишь, голову поворачивает, следит. Протягиваешь предмет, берет. В ладушки играет.
Я думала, что у нас все неплохо, но на днях Воронина снова посмотрела его и сказала, что мой мальчик, мой ребенок, что он никогда, девочки, никогда не сядет. Я ее еще переспросила -ну что прямо никогда-никогда??? Она сказала, да. Сказала, что все будет делать, чтобы дальше развивать интеллект, назначила когитум, мексидон (не могу его в городе найти) и седативную микстуру (ребенок спит беспокойно). И ни массажа, ни лфк,... Говорит, гидроцефалия никуда не денется, она почти компенсировалась, сдвинула другие структуры, но что там точно в мозге сказать по нсг уже сложно, родничок почти закрылся. Надо МРТ. Но не срочно, сказала.. Сказала, что если бы не мы с мужем, он бы уже умер.
Мамочки, я вышла, я ног не чувствовала. До сих пор ком в горле. Так страшно за моего мальчика.
Расскажите, у кого так было, чтобы врачи говорили - все, а ребеночек на зло всем смог? Что делать для этого надо? Куда пойти, к кому? Он ведь у нас еще и хрипит бесконечно, боимся таскать его, боимся, что заболеет снова.. Помогите советом, рассказом, опытом... Спасибо всем, кто откликнется.

Ну моему ебёнку говорили, что он глубокий шизофреник и имбецил с прицелом на идиотию. Советовали "сдать" и забыть. Ничего, учиться в обычной школе на круглые пятёрки

Mysha
мексидон

мексидоЛ, правильное название.
все у вас еще будет, не опускайте руки.
я бы вам порекомендовала иппотерапию попробовать и ЛФК с массажами легкими тоже подключить.
мы с 2-х мес. наблюдаемся у Л.И.В., прогнозы тож не утешительные были. нам правда 10 лет уже... не сидим, не ходим, не говорим...

Mysha
мексидон (не могу его в городе найти)

мексидол, наверное. Он вроде везде продаётся.

попробуйте к хамову. Звоните лично ему каждые последние 15 минут часа 370-38-97 зовут его Максим Ростиславович. Принимает на челюскинцев 60. Там центр медицинский,есть и другие врачи,но он просто класс. Дозвониться тяжело,но можно. Обрисуете проблему,он запишет,но не так все сразу. Унего очередь на 2 месяца вперед...

попробуйте сходить к другим невролагам.

Алька™
не говорим...

Мы правда тоже не говорим.

Алька™

а у вас что?

аноним

tatyanaanna

не ходили, как-то раз дозвонились, он на цмв отправил сдавать только в мц уральский. ребенок в тот момент как раз заболел первый раз.. так что не попали мы. говорят, к нему ехать надо и сидеть под дверью грубо говоря, тогда есть шанс попасть.

Fyyf5

к кому например? она вроде лучшая..

Mysha
к кому например?

Гуляева Светлана Петровна, 5ДБ на Онуфриева

Не падайте духом! Людмила Ивановна(я ее очень уважаю) 16 лет назад моему старшему сыну тоже самое сказала. И гидроцифалию ставили и много других тяжелых диагнозов и ходить и сидеть не будет. Я ревела. Жить не хотела. Взяли себя в руки. И начали лечиться. Испробовали все возможное. Сходили к нескольким неврологам, т.к в такой ситуации необходимо экспертное мнение другого врача. В результате к школе сняли большенство диагнозов. В этом году он не плохо закончил 70ую английскую школу и поступи в университет в Швецарии. Больной ребенок это всегда тяжелый труд. Главное руки не опускать! И я уверена, все у Вас будет хорошо!

У нас тоже гидроцефалия, год на диакарбе, часто орви, обструктивные бронхиты, миотонический синдром. Занимались много и занимаемся сейчас, по МРТ впр ЦНС. Массаж и электорфорез на дому, чтобы не заражаться в поликлинике, папа если болеет, живет на работе. Главное оградить ребенка от источников инфекции, но постараться максимально использовать все возможности для домашней реабилитации. Методика Домана вам в помощь. Мой сначала научился продвигаться на животе, затем встал у опоры и пополз на четвереньках, а потом только сел. Сейчас ходит, все неврологи хвалят наши результаты, говорят что с нашим диагнозом многие дети не ходят. Скажу только, что миотоники восстанавливаются в плане двигательном быстрее и легче, чем дети со спастикой. Не отчаивайтесь, все в ваших руках, любите ребенка и занимайтесь. Самое главное сейчас оградить его от инфекций. Если хотите пообщаться пишите в личку.

Не опускайте руки. нам тоже ставили гидроцифалию, пили кучу лекарств. Сейчас всё хорошо в этом плане. А к Хамову позвоните, мы к нему очень быстро попали, хороший дяденька.

Наш невролог рассказал историю из жизни. Один раз к профессору пришел молодой человек и положил перед ним диплом о высшем образовании. На вопрос профессора: "Что это?" Молодой человек ответил: "20 лет назад вы сказали моей маме, что я не буду ходить, говорить и развиваться. Она сказала мне, чтобы я показал вам свой диплом". Бороться и еще раз бороться. Врачи ошибаются!

девочки, спасибо.. читаю вас и плачу:'(

надя76
20 лет назад вы сказали моей маме, что я не буду ходить, говорить и развиваться

такие же слова 33 года назад сказал профессор моей маме... ну что ;) ... школа на 4-5, высшее образование, развилась аж до 171 см.. двое детей уже... а уж какая я разговорчивая!!!!

Маша, врачи всегда говорят пессимистические прогнозы. Ищете все методики, которые существуют. Боритесь и боритесь за вашего малыша. Главное духом не унывать. Идите ко всем ведущим неврологам города. Когда то меня пугали и пугали, потом пришли к Сабанцевой, она обнадежила. Конечно проблемы не такие как у вас были. Но суть не в этом. Очень опытная врач Лури говорила страшные прогнозы (на этом сайте ее хвалят), а Сабанцева и Соловьев ну совсем опровергли ее диагнозы. И главное верить в своего ребенка. Пока он маленький надо вложить как можно больше. Я желаю вам сил и терпения.

Знаю, что при гидроцефалии делают иглоукалывание - проконсультируйтесь у другого невролога. Удачи и терпения Вам!!!!!!!!!

Спасибо вам огромное!

Mysha
а у вас что?

шунтированная гидроцефалия, ДЦП, спастический тетрапарез и т.д. и т.п. 2 года назад начались судороги, сейчас на депакине.

Я так запуталась в этой гидре. У нас форма неоперабельная, ну там бесмысленно оперировать, так и Чудаков говорил, и Воронина. На диакарбе жили. Но переносил его тяжело, отдышка была. Я сначала думала, что хорошо, что не надо делать операцию, а потом сложилось мнение, что операции то лечат ее, нет? У нас то сказали навсегда она..

Mysha
он на цмв отправил сдавать только в мц уральский

Вот на герпесные я бы вам очень очень рекомендовала все проверить и сдать .... сейчас идут случаии обострения герпеса 6 го типа, ЦМВ и Эбштейна барра особенно у детей со слабым иммунитетом, у меня ребенок стал инвалидом из за поражения этими вирусами...........

Darli
сейчас идут случаии обострения герпеса 6 го типа, ЦМВ и Эбштейна барра

и проявляются они как пневмония или восполение легких, без температурная ангина или герпесная ангина, и т.д.

Darli

у нас искали все, нашли только цмв. когда он заболел пневмонией третий раз подряд, его обследовали полностью. нашли умв, легионеллы, микоплазмы и хламидии. но из вирусов только цмв. на герпес его обследовали, начиная с утробы, делали кордоцентез. и ацикловир при лечении пневмонии не эффективен, ставили нам герпесную или герпетическую ангину, эффекта не было от лечения. делали так же кт легких, тоже пневмония по результатам и легионеллез. Других вирусов не нашли ни Джи, ни эМ. Брали в разгары заболеваний, поэтому думаю, что не пропустили бы..
Мы в плане идем к Старцевой, думаю, она на нас сядет и еще раз на все отправит сдавать. Иммунологи это любят.

Девочки, еще хотела спросить. Дети-инвалиды могут сделать МРТ бесплатно?
И про бесплатные приемы в УГМК кто-нибудь что-нибудь знает?

я_мама Методика Домана вам в помощь.

++++