Родителям, чьи дети болеют эпилепсией

Lель
суксилеп

я думаю ,он сможет ответить вразумительно. Если погуглить, то это самый распространенный вопрос, на который ему приходится отвечать.

Syma

тоже этот вопрос очень волнует.

lisenac

Вы хотите прийти?

Девочки, 31 августа выложу список тех, кто собирается на встречу, ок?

Syma

Да, я вам в личку писала, вы меня уже записали.

ок, спасибо. :)

Собрала воедино всех, кто хотел прийти.ОЛЬГА72-ваш вопрос распечатаю и понесу с собой на встречу. Ответ-под запись, чтобы потом вам передать.

МаруськаМич
lisenac
стешана
Арафель
cvetagulevich
Диона
Lель
Надеюсь, никого не забыла. Добраться до отеля Магистр очень легко, это перекресток Куйбышева/8 Марта, около Гринвича. Сейчас брошу в личку всем свои контакты

Как прошла встреча?
Меня, к сожалению, не отпустили с работы((

Lель
Как прошла встреча?

Встреча прошла хорошо, правда сама чуть-чуть припоздала
Там была Наталья Юрьевна Перунова
Основными были вопросы
1 про доступность препаратов
2 про прививки
3 про садики и много других тем, кого чо интересовала тот то и спрашивал.......
были журнальчики с контактами и информацией если вам надо журнальчик можно созвониться я вам дам т.к. оставшиеся две штуки взяла
www.epiur.ru/ здесь новые координаты Н.Ю. ПеруновойСообщение было изменено пользователем 02-09-2011 в 13:05

Арафельhttp://www.epiur.ru/ здесь новые координаты Н.Ю. Перуновой

Спасибо, за ссылку на координаты Перуновой Н.Ю.!

Lель

Жаль, я думала, познакомимся наконец-то. Отпишусь позже по контактам Гольдберга. Кстати, я не знала, что он болен эпилепсией

Syma
Жаль, я думала, познакомимся наконец-то. Отпишусь позже по контактам Гольдберга. Кстати, я не знала, что он болен эпилепсией

Вам большое спасибо за эту конференцию, очень много полезного узнала
Только что то вчера все так быстро разбежались..... :(
было приятной неажидоность увидеть там Наталью Юрьевну :)
Я не против познакомиться и общаться со всеми желающими....

Наталия Юрьевна пригласила Е.В. в Екатеринбург, чтобы он пообщался с докторами и пациентами.

Девочки, про депакин-хроносфера не спрашивали? Появится ли он в списках бесплатных препаратов для федеральных льготников, интересует. Что еще полезного вынесли с этой встречи, поделитесь, пожалуйста.

Vla_dushka
про депакин-хроносфера не спрашивали?

он является бесплатным для льготников......

Арафель
он является бесплатным для льготников......

Только для областных льготников.

Vla_dushka
Только для областных льготников

Значит необходимо просить доктора писать обоснование назначения

Syma
Значит необходимо просить доктора писать обоснование назначения

2 раза пытались оформить файл-исключение. не дали. Надеюсь, что все же внесут когда-нибудь в список бесплатных лекарств.Сообщение было изменено пользователем 03-09-2011 в 17:31

Я была.встреча понравилась. молодцы все,кто пришли.спасибо за оргаризацию встречи

Девочки, Маша, напишите хотя бы кратко как и что. Так хотела попасть на встречу, но нескем было дочку оставить. Вроде договорилась что посидят, а в последний момент отказались. Про сукселеп очень интересно!!!!!!

lisenac
напишите хотя бы кратко как и что

сейчас, уже пишу. Если честно, то никак не ожидала, что Е.В. прилетит: он перед поездкой в Екб заболел, с такими диагнозами в больнице лежат, а он к мамочкам прилетел общаться. Сам он болен эпилепсией, и всем и каждому дает совет НАПРЯМУЮ с проблемами обращаться к нему. Адрес infoepilepsia@gmail.com. Нужно писать конкретную проблему, прилагать скан документов, отказов, справок. Обещал помогать. С позиции больного просит каждый отказ оформлять письменно: не записали на прием, невролог не стала переписывать назначения эпилептолога в карту, не получили льготное лекарство и т.д. Насчет суксилепа: одна из фарм.компаний будет выпускать суксилеп, компания отечественная, производство тоже в России, но сроки он не знает. Этот вопрос я сама задавала. Это кратко. Самое важное, что я вынесла из встречи: эпилепсия лечится, если не метаться по докторам, методам лечения, не нарушать рекомендации. Это трудно, но возможно. "Никто не способен в большей степени навредить нашему здоровью и здоровью наших детей, как мы сами" Это цитата Гольберга.

СПАСИБО!!!

Дорогие друзья и "сообщники"! 30 сентября в 17 часов ушел из жизни наш друг, соратник и просто очень хороший человек ГОЛЬБЕРГ ЕВГЕНИЙ ВИТАЛЬЕВИЧ.
Этот человек был очень болен, но всей своей жизнью являл нам пример того, как нужно жить и бороться.
(это очень печальное обьявление взято из сообщества: Эпилепсия в майлеhttp://my.mail.ru/community/zdorow1/)

Информацию о симптомах и вообще об эпилепсии можно найти здесь: epilepsyinfo.ru/web/ вообще меня очень радует, что по таким вещам есть целые сайты!