Родителям, чьи дети болеют эпилепсией

1.09.2011 в 17-30 в конференц-зале гостиницы «Магистр» (ул.8 марта. 50, рядом с ТРЦ «Гринвич») состоится встреча с Евгением Витальевичем Гольбергом, председателем правления Санкт-Петербургского общества страдающих эпилепсией, членом Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития. Приглашаются заинтересованные пациенты с эпилепсией и их родственники.
Родители, родственники, опекуны детишек, больных эпилепсией! Если кто-либо захочет прийти на встречу и задать вопросы Евгению Витальевичу, пожалуйста, отмечайтесь в теме, я буду мониторить. Зал вместимостью до 30 человек. Если есть вопросы по орг. моментам, пишите или в теме, или в личку, отвечу всем.

ап

Для меня актуально. Дочь страдает эпи... Стоимость?
Какие вообще проблемы по этой теме будут освещаться?

Уважаемые мамы и папы! Евгений Витальевич прилетит провести встречу с докторами, а затем хотел бы пообщаться с пациентами. Встречу с пациентами инициировало Некоммерческое партнерство "Эпилептологи Урала". Е.В. возглавляет общество страдающих эпилепсией в Питере. По образованию он юрист, очень хорошо консультирует пациентов в этом направлении(что, как, кто может назначить, на что пациент имеет право, в общем- как быть и что делать). Консультации бесплатно!!!!!

А скажите, как попасть в эти 30 человек, которые вмещаются в зал? Нужно где-то записываться?

Давайте здесь отмечаться, ок?

я думаю, что даже если нас соберется не 30, а 35-40, будет некритично. Можно постоять

Ну в плане"пообщаться с пациентами" мы не подходим. Я думала, он медик, у меня вопросы не юридические, а медицинские... Есть смысл идти на встречу?

Думаю, полезное что-то будет. Я вот только сегодня зарегистрировалась и уже много важного прочитала. А если мы все вживую увидимся, да еще специалиста попытаем, то будет только хорошо.

мышкаЮля
Есть смысл идти на встречу?

тут каждый сам для себя решит. Если все устраивает в плане лек. обеспечения, порядка получения мед. помощи, тогда нет

стешана
да еще специалиста попытаем,

очень правильный настрой

Я хочу пообщаться у нас недавно тоже нашли эпи....

Арафель
Я хочу пообщаться

записала

Syma
записала

спасибо

Я обязательно пойду. Мы болеем 2 года, и о некоторых способах лечения я узнавала совершенно случайно. Никакое лечение нам не помогает, и я хочу использовать любую возможность, чтобы помочь ребенку. Думаю, человек, который общается с эпилептологами, что-нибудь да знает. Запишите меня, пожалуйста, на эту встречу.

Я с удовольствием приеду на встречу из Березовского. У меня ребенок-инвалид (ему 10 лет) страдает эпилепсией с 7 месяцев. Сдвиги есть, но небольшие. По лечению мне все понятно, но есть вопросы юридические. Я считаю, что очень часто нарушаются права моего ребенка. Хочется пообщаться и получить совет как бороться. Мой телефон 8-922-167-43-46 Светлана

А еще таким деткам положена квартира.надо просто встать на очередь. Вот об этом стоит поговорить со специалистом.куда,где,как?я этот вопрос буду задавать.
В общем я иду

Девочки, молодечки какие! Я думаю, что именно на эти вопросы он сможет ответить и направить вас в правильное русло взаимодействия с государством. Всех записала. Потом в табличку сведу, в личку брошу свои контакты

меня пож-та запишите, есть вопросы к Гольбергу относительно некоторых препаратов, которые у нас почему-то прекратили поставлять, и альтернативы никакой не предлагают. знаю, что он старается за всех нас пробить стена чиновничьи, интересно узнать чего добились. вобщем есть вопросы и я прийду на встречу.

Диона
запишите

записала. Дам ссылку на сайт нашей Лиги эпилептологов, можно там информацию посмотреть
www.epiur.ru/

Syma

Мы из области и к сожалению приехать не сможем, но у нас тоже есть вопросы, может их все собрать и кто то озвучит , а ответы потом в форуме выложить. Вот мой вопрос, который не дает покоя, всем воспитателям в садике и ответ нужен именно юриста, а можно ли с эпилепсией ходить в садик? Устала объяснять, что у нас бес судорожная форма, что приступов, какие они себе представляют, не будет, но в карточке написано и препараты принимаем... значит скоро будет приступ. Вот и вопрос: есть ли какой документ, что с эпилепсией ( которая контролируема и угрозы для жизни не представляет) можно ходить в садик? И еще вопрос тоже к юристу, почему, если у ребенка инвалидность, нельзя на платный прием по субботам в ОДКБ №1, конечно, я понимаю, что забота о нас же , что бы не платить , но через электронную запись попасть на прием можно только через месяц, т.е. запись с 20 числа следующего месяца, вот и получается, что едем на прием, к нашим же докторам, но в другие клиники, ведь кому не надо, те не поедут, но ведь и есть такие, как мы, которым УДОБНЕЕ... и папе с работы не надо отпрашиваться и совместить поездку с приятным провождением в Екатеринбурге и цены демократичнее чем в других МЦ и главное врачи, которые нас знают и прием тогда когда нам удобно. Если ответят на мои вопросы, буду очень благодарна, написала то, что накипело...

ОЛЬГА72

я смогу задать ваши вопросы, т.к. тоже буду присутствовать на встрече

Syma

Спасибо. Завтра пообщаюсь со знакомыми, с такими же диагнозами и если еще будут вопросы, то напишу.

ОЛЬГА72
с такими же диагнозами

пожалуйста, напишите в личку подробнее про диагноз, сколько болеете, что принимаете. Если я правильно поняла, ребенок в садик все-таки ходит?

Буду обязательно. Очень интересует вопрос о том когда появится суксилеп.

Lель
Очень интересует вопрос о том когда появится суксилеп.

Гольберг обещал в сентябре в продажу должен поступить аналог суксилепа, который будет выпускать отечеств.фарм.компания.
Вот тоже интересует этот момент-что за препарат, рекомендации эпилептологов.